Khuyana - дом для празднования жизни и прощания с ней

Ее звали Алехандра. У нее была лейкемия, и, как многие дети, живущие за пределами Лимы, она приехала в город, чтобы начать лечение, которого не могла найти в Куско, регионе, где она родилась. Когда она не находилась в больнице Ребальяти, она и ее родители жили в Доме Рональда Макдоналда - учреждении, которое служит временным домом для детей, страдающих сложными заболеваниями. Ее прибытие туда произошло в сложной обстановке. Многие дети умирали от агрессивного течения болезни, и волонтеры Дома Роналда Макдоналда ничего не могли с этим поделать. Моника Пфайффер была одной из них. С 2007 года она работает волонтером, а в 2013 году под эгидой известной сети ресторанов быстрого питания привезла Дом Роналда в Перу. Моника - чувствительный человек, но в начале своей работы на посту директора Дома Роналда она хотела быть чем-то другим, лидером, который не позволяет себе плакать, который подбадривает других, который чувствует, что должен их поддерживать. Быть сильной, или то, что мы все понимаем под силой, - такова была ее цель. Поэтому, когда случаи смерти детей в доме престарелых участились, она начала сомневаться в себе, в том, что она называет "своей миссией". Я не была готова к тому, что дети будут умирать, у меня не было тех инструментов, которые есть сегодня (...) Когда дети умирали, это было очень больно. Я начала бороться с миссией. Я чувствовала разочарование. Моя вера была сломлена", - говорит она. В качестве последнего средства она ухватилась за дело Алехандры. Если девочка будет спасена, думал он, вся его работа приобретет смысл. Лечение девочки в Перу больше не помогало. Она должна была отправиться в Испанию для пересадки костного мозга. Но все откладывалось. Когда она приехала в Мадрид, врачи сказали ее родителям, что сделать ничего нельзя и что им следует вернуться домой. Алехандра умерла в Куско, незадолго до своего шестого дня рождения. Моника держала эту новость при себе. Она не сказала об этом никому из семьи Рональдов. Охваченная горем, она подумывала о том, чтобы уйти с работы и сменить должность. Режиссер. Моника Пфайффер уже много лет работает с детьми, страдающими сложными заболеваниями. Она говорит, что это ее миссия. Фото: broadcast , Однажды родители Алехандры неожиданно приехали в дом Рональда. Моника думала о том, чтобы не встретить их, не чувствуя себя готовой утешить их, но они пришли в ее офис. Она разрыдалась, когда они оказались рядом с ней, и именно они успокоили ее. Они объяснили ей, что перед смертью ее маленькая девочка попросила пожертвовать свои игрушки в Дом Рональда. Они рассказали, что она умерла без боли, чему способствовали паллиативная помощь и наблюдение врачей в Куско. Родители успокоились, а Моника поняла, что, когда ребенок близок к смерти, можно сделать что-то еще. Те, у кого хватает сил и любви сидеть со смертельно больным пациентом в молчании, не знающем слов, знают, что этот момент не страшен и не болезнен, а является мирным прекращением функционирования организма. Эта фраза принадлежит Элизабет Кюблер Росс, швейцарскому психиатру, которая заложила основы того, что сегодня известно как паллиативная помощь, - концепции, предлагающей сопровождать больных на последнем отрезке их жизни при соблюдении следующих правил: адекватный контроль симптомов, облегчение боли, искреннее общение и эмоциональная поддержка семей до и после смерти. Работа этого специалиста вдохновила Монику на создание проекта, который занимает ее сегодня. В 2018 году, покинув "Рональд Хаус", она переехала в Священную долину, в Куско, и уже там задумала создать Casa Khuyana - бесплатный хоспис для неизлечимо больных детей. Пока она искала землю в горах Куско, она также обучалась на танатолога, прошла курсы в Фонде Кюблера Росса в Мексике, в Фонде палиативов без границ в Испании, связалась с двумя детскими хосписами в Латинской Америке, в Гватемале и Чили, и училась, чтобы стать доулой в конце жизни - древняя концепция, похожая на акушерскую, но направленная на обеспечение благополучия тем, кто ждет неизбежного. Цифры. Ежегодно Минса и Эссалуд диагностируют рак у 1800 детей. Около 400 из этих детей поступают в медицинские центры на поздних стадиях заболевания. Фото: diffusion, Достойный любви и понимания - так называют жители деревни Парк де Аморес, расположенный в 10 минутах езды от главной площади Кальки, на склоне холма, относящегося к сектору Патапата. Его окружают апусы Питусирай, Кальварио, Каукан и Учой-Коско. Там, в окружении эвкалиптов, моле, капули и кукурузных полей, находится Casa Khuyana, комплекс площадью 3 000 кв. м, в котором будут бесплатно жить дети со всего Перу и их родители. "Khuyana означает "достойный любви и понимания" на языке кечуа", - объясняет Моника, показывая мне комплекс. Ковид-19 оставил ее с усталостью, которая сопровождает ее во время прогулок по склонам Патапаты. Но это ее не останавливает. Она показывает мне вход в Khuyana, административные помещения, офис и жилые комнаты педиатра, который будет командовать медсестрами, ухаживающими за детьми, а также свой собственный офис - плавающее сооружение, от которого у нее немного кружится голова, пока мы не доходим до большого X. 10 семейных комнат Хуяны образуют огромный перекресток, в центре которого находятся игровая зона, читальный зал и компьютерный класс. В каждой комнате будут жить один ребенок и два члена семьи. Это будет скорее дом, чем больничное помещение. Несмотря на это, здесь будет все необходимое для обеспечения благополучия детей, от кислородного подключения до клинических кроватей, ни Пукальпа: это перуанский город, где в разгар жаркой волны температура воздуха поднялась выше 40°, а вид, отделенный от внешнего мира огромными экранами, всегда будет на горы. Проект. Вид на то, как будут выглядеть общие зоны и комнаты Куйханы после завершения строительства. Фото: распространение информации Пока что они добились прогресса за счет добровольных взносов. На 85 % работы завершены, но не хватает многих штрихов. У Моники есть истории о самых разных пожертвованиях. Это и мужчина, который позвонил ей и вложил деньги, необходимые для покупки земли, и владелец крана, подающего топливо на машины, работающие в Хуяне, и мастер-пекарь, пообещавший построить печь для приготовления пиццы, и трудолюбивые жители соседней с комплексом общины Лличек, которые понимают важность того, что они строят. Это большая воля, но этого недостаточно. Когда ребенок знает, что умрет, - говорит Моника, - его волнуют три вещи: оставить после себя наследство, возможно, отдать свои игрушки; чтобы его проводили в последний путь; и быть уверенным, что его не забудут. Это самый гуманный конец из всех возможных". Это миссия Casa Khuyana и миссия женщины, которая поняла, что достоинство должно сопровождать наш последний вздох". Пожертвования, В апреле Casa Khuyana запустит программу спонсорства для получения пожертвований. Информация о том, как внести свой вклад в этот проект, также доступна на сайте организации: casakhuyana.org. Хосписы. Великобритания - страна с наибольшим количеством педиатрических хосписов для неизлечимо больных пациентов",