Детский рак: борьба с диагнозом и системой здравоохранения Перу

Ежегодно в Перу регистрируется от 1800 до 2000 новых случаев рака у детей, и около 400 детей умирают, согласно данным Министерства здравоохранения. Лейкемия составляет около 40% диагнозов, за ней следуют опухоли головного мозга и лимфомы. Кроме того, страна сталкивается с острой нехваткой специалистов. Медицинские организации оценивают, что необходимо более ста детских онкологов, но их всего 27, и 25 из них работают в Лиме. Такая концентрация вынуждает перевозить пациентов из регионов в больницы столицы, что влечет за собой дополнительные расходы, разлуку с семьей и эмоциональное истощение. К этому добавляются жалобы на нехватку лекарств, реактивов и оборудования, препятствия, которые сохраняются даже после преодоления болезни. Эксперты утверждают, что территориальное неравенство является основной проблемой, которую необходимо решить, чтобы не терять больше жизней. В системах здравоохранения с ранней диагностикой и непрерывным лечением выживаемость детей с раком превышает 80%. При задержках или ограниченном доступе вероятность выживания значительно снижается, до 30%. Однако за этими статистическими данными стоят истории, отмеченные ожиданием, бюрократическими процедурами и расходами, которые усугубляют борьбу детей и их семей. Когда единственной надеждой на излечение является отъезд из страны, Лаура Рохас говорит с чувством усталости, веры и срочности. Ее 14-летней дочери Валентине был поставлен диагноз «острая миелоидная лейкемия высокого риска», и она проходила лечение в Национальном институте детского здоровья в Сан-Борхе. В настоящее время девочка лечится в поликлинике в Карабайльо. Однако процедура, которая могла бы спасти ей жизнь — пересадка костного мозга — не может быть проведена с необходимой скоростью в Перу. «Нам нужно собрать около 20 тысяч долларов, чтобы поехать. Уехать из страны — наша единственная надежда, там нам действительно помогут», — объясняет она. Врачи сообщили ей, что в Европе, особенно в Италии, доступ к донорам и банкам костного мозга позволит ускорить процесс. Для нее поездка — это не просто вариант, а гонка со временем. «Эта новость изменила все. Жизнь может полностью измениться. Нам пришлось отказаться от планов, стабильности, семьи. Мы уезжаем, не зная, будет ли все хорошо или плохо, но я буду бороться за ее жизнь», — утверждает она. Она признает, что язык и неопределенность пугают ее, но она держится за свои убеждения: «Бог все улаживает». Эмоциональный удар также поразил девочку. Несколько дней назад умерла другая пациентка онкологического отделения, и Валентина боялась, что ее ждет та же участь. «Она впала в депрессию и думала, что это будет ее конец. Сейчас она стабильна и не испытывает боли. Врачи говорят, что это почти чудо», — рассказывает она. Лаура подводит итог тому, чему она научилась за эти долгие месяцы: «Пока больные не являются твоими близкими, ты не осознаешь этого. Только тот, кто проходит через это, знает, что такое эта борьба». Однако желание выбраться из бедственного положения и связь между матерью и дочерью сильнее, чем невзгоды: «Она для меня все... Мы маленькая семья». Недостаточные ресурсы и безразличные к страданиям власти. 18 декабря 2024 года стало переломным моментом в жизни Сабины. За день до этого ее дочь Каталея праздновала окончание начальной школы, а на следующий день рутинный анализ показал, что у нее уровень гемоглобина равен 4. Ее срочно направили к специалисту, и диагноз был как удар молотком: лейкоз. «Это было как стакан ледяной воды. До сих пор я не могу понять, почему ей пришлось пройти через это», — вспоминает она. Сегодня девочка проходит лечение в больнице Alberto Sabogal Sologuren, входящей в сеть EsSalud, где Сабина, по ее словам, научилась выживать в системе, которую она считает враждебной. «Любовью ничего не добьешься, а настойчивостью — да. Мне пришлось стучать в двери, требовать, жаловаться. Не потому, что я хочу проблем, а потому, что хочу спасти свою девочку», — утверждает она. Болезнь также изменила их финансовое положение. Раньше она и ее муж Джордан работали и могли содержать семью. Сегодня он зарабатывает около 1500 солей, а она перестала работать, чтобы ухаживать за девочкой. «Бывают дни, когда я ем, а бывают дни, когда нет. Мне приходилось унижаться, прося о помощи», — признается она. Несмотря на то, что они переехали из Карабайльо в Сан-Хуан-де-Мирафлорес, чтобы быть ближе к Кальяо, ежедневные поездки по-прежнему требуют дополнительных затрат. Тем не менее, она жалуется, что институциональное давление не ослабевает: «Если ты не приходишь на встречи, тебе говорят, что могут сообщить о тебе в прокуратуру или в Министерство по делам женщин. Вместо поддержки ты получаешь угрозы». Сабина рассказывает, что одним из самых тяжелых моментов для нее было услышать, как Каталея сказала: «Мама, попроси Бога забрать меня». Она ответила, что нет, что они будут продолжать бороться вместе. С тех пор она повторяет одно и то же обещание: сопротивляться. Ее требование к государству конкретно: «Мы не просим тысячи солей, мы просим лекарства. Если они будут, у наших детей будет шанс жить. Если их не будет, они уйдут от нас». Присоединяйтесь к нашему каналу со своего мобильного телефона и получайте самые важные новости из Перу и всего мира в режиме реального времени.