Пациенты с рассеянным склерозом в Перу получают лекарства, которые используются уже 17 лет, несмотря на наличие современных методов лечения, предупреждает ассоциация

В Перу люди, страдающие рассеянным склерозом (РС), сталкиваются с двойным препятствием: поздней диагностикой и ограниченным доступом к современным методам лечения. Несмотря на то, что медицинские исследования разработали альтернативы нового поколения с лучшими профилями эффективности и более удобными схемами лечения, государственная система продолжает использовать препарат, включенный более 17 лет назад в Единый национальный перечень основных лекарственных средств, который, согласно Закону № 29459, должен регулярно обновляться. По данным Министерства здравоохранения (Minsa), расчетная распространенность достигает 7,9 случаев на 100 тысяч жителей. Однако этот показатель относится только к подтвержденным диагнозам. «Мы всегда говорим о зарегистрированных людях; существует значительная группа, которая не была идентифицирована, потому что начальные симптомы сходны с другими заболеваниями», — пояснила Мерседес Салем, директор ассоциации «Hecho con Amor» (Сделано с любовью). Заболевание, которое трудно распознать на ранних стадиях. Рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание, которое повреждает миелин, структуру, покрывающую нервные волокна центральной нервной системы. Его проявления могут включать в себя крайнюю усталость, нарушения зрения, проблемы с равновесием, когнитивные нарушения или мышечную слабость. Такое разнообразие клинических проявлений затрудняет его выявление. «Когда человек обращается с жалобами на сильную усталость, врач первичного звена может подумать о стрессе или переработке на работе. «Не всегда сразу же рассматривается неврологическая причина», — уточнил Салем. «Если нет своевременного направления к неврологу, пациент возвращается домой без ответа, и воспалительный процесс продолжается», — добавил он. Для подтверждения диагноза требуется магнитно-резонансная томография. Без этого исследования невозможно подтвердить наличие демиелинизирующих поражений. В различных регионах оборудование недоступно или не работает, что вынуждает перевозить пациентов в Лиму для проведения обследований. Задержка лечения и накопление ухудшений. Каждый нелеченный приступ может оставить постоянные последствия. Повторное воспаление приводит к прогрессирующей потере двигательных, зрительных и когнитивных функций. «Чем дольше проходит время без вмешательства, тем больше накапливается ущерб. То, что утрачено, не восстанавливается», — подчеркнула специалист. Воздействие не ограничивается клинической сферой. Большинство диагнозов ставится молодым взрослым в расцвете сил. Сильная усталость снижает работоспособность и вызывает непонимание в малоинформированных средах. «Многие предпочитают не раскрывать свое состояние из-за страха увольнения, потому что знают, что будут дни, когда организм не будет реагировать так же», — утверждает Салем. Устаревшие лекарства по сравнению с современными вариантами. Один из наиболее критических моментов заключается в фармацевтической политике. Продукт, который в настоящее время финансируется государственной системой, был включен в список более 17 лет назад. С тех пор фармакология развивалась, и появились терапии, требующие меньшего количества применений и дающие лучшие клинические результаты. Например, в стране существуют варианты с доказанной эффективностью, такие как окрелизумаб, уже одобренный в таких странах, как Эквадор и Уругвай, и с годовой стоимостью ниже порога высокой стоимости, установленного Министерством здравоохранения, которые еще не входят в Дополнительный список лекарственных средств. «Действующая схема вынуждает многих пользователей из провинции более пятидесяти раз в год ездить в столицу для получения дозы. Для человека с ограниченными возможностями передвижения это утомительно и дорого», — отметил Салем. «Все, что мы просим, — это соблюдения нормы и оценки возможности включения в список современных лекарств, как это происходит с другими заболеваниями, для которых обновления уже были сделаны», — добавил он. Со своей стороны, Министерство здравоохранения заверило La República, что действующим техническим стандартом в настоящее время является Министерское постановление № 1004-2020 MINSA, опубликованное в 2020 году, которое утверждает Руководство по клинической практике для диагностики и лечения рассеянного склероза на втором и третьем уровнях медицинской помощи. Это руководство устанавливает обновленные критерии диагностики, лечения и наблюдения за пациентами на основе научных данных, доступных на момент его разработки. Хунин как отражение национального разрыва. Ситуация в Хунине иллюстрирует проблему в масштабах всей страны. В этом регионе, по оценкам, 96 человек страдают рассеянным склерозом, однако только у десяти из них диагноз подтвержден. Эта разница свидетельствует о значительном недоучете. Есть граждане, у которых наблюдаются симптомы, но они еще не знают, что с ними происходит. Поэтому во время кампаний по исключению заболевания, организованных ассоциацией «Hecho con Amor», от 100 до 300 участников приходят за консультацией, и примерно у 10 % из них обнаруживаются признаки, совместимые с этой патологией. В связи с этой ситуацией Региональное управление здравоохранения Хунина в сотрудничестве с региональным правительством организовало очную конференцию в Уанкайо для обучения более сорока специалистов Министерства здравоохранения и EsSalud. «То, что регион взял на себя инициативу по укреплению потенциала на первом уровне, является решающим шагом. Если врач выявляет тревожные признаки и быстро направляет пациента к специалисту, мы сможем избежать поздних диагнозов», — отметила руководительница. Требование обновления и укрепления институтов. Представители гражданского общества добились создания рабочей группы в Управлении омбудсмена с участием органов здравоохранения и специализированных учреждений. Цель состоит в том, чтобы стимулировать пересмотр петиции и улучшить доступ к современным технологиям. «Пациент не может ждать изменений в управлении или политической ситуации. Каждый день без обновления означает дальнейшее ухудшение функционального состояния», — подчеркнула Салем. Он также сообщил, что в настоящее время рассматриваются соглашения с частными клиниками, располагающими резонаторами в регионах, с целью сокращения перевозок в Лиму и ускорения подтверждения диагнозов. На национальном уровне эта задача сочетает в себе три направления: своевременное выявление, адекватная инфраструктура и модернизация терапии. В то время как медицинские исследования продолжают продвигаться вперед, сотни людей зависят от административных решений, которые еще не приняты. Для тех, кто живет с этим заболеванием, наличие современных альтернативных методов лечения — это не привилегия, а необходимый компонент для сохранения самостоятельности, продуктивности и качества жизни. Присоединяйтесь к нашему каналу со своего мобильного телефона и получайте самые важные новости из Перу и всего мира в режиме реального времени.