Конгресс провозгласил Национальный день рассеянного склероза, однако по-прежнему существуют проблемы с доступом к лечению

Недавнее объявление 30 мая Национальным днем рассеянного склероза знаменует собой прогресс в признании этого малоизвестного в стране заболевания. Однако пациентские организации предупреждают, что задача не ограничивается установлением памятной даты, а заключается в обеспечении своевременной диагностики, доступа к современным методам лечения и повышении оперативности системы здравоохранения. Исполняющий обязанности председателя Конгресса Фернандо Роспильози подписал соответствующие законопроекты № 12200 2025-CR и № 12851 2025-CR, которые устанавливают этот ежегодный памятный день с целью повышения осведомленности граждан о важности раннего выявления заболевания. Закон также предусматривает, что Министерство здравоохранения (Minsa) ежегодно представляет отчет Комиссии по здравоохранению парламента и ассоциациям пациентов о ликвидации пробелов в доступе к услугам и лечению. Кроме того, трехгодичное обновление Клинического руководства по рассеянному склерозу объявлено вопросом национального значения. Для ассоциации «Hecho con Amor – Рассеянный склероз Перу», которая продвигает эту инициативу с 2024 года, это утверждение представляет собой возможность привлечь внимание общественности к заболеванию, которое часто остается незамеченным, несмотря на серьезные последствия, к которым оно может привести. «Эта дата имеет огромное значение, поскольку позволит привлечь внимание к проблемам и защитить права пациентов с рассеянным склерозом в стране», — заявил Герман Гуахардо, директор организации. Рассеянный склероз — это хроническое дегенеративное неврологическое заболевание, поражающее центральную нервную систему. Как пояснил Гуахардо, заболевание обычно проявляется в возрасте от 20 до 40 лет — в период, имеющий ключевое значение для академического, профессионального и семейного развития человека. Пациентские организации предупреждают, что, помимо проведения памятных мероприятий, крайне важно укреплять медицинскую подготовку и обеспечивать доступ к инновационным методам лечения. «При отсутствии надлежащего лечения это может привести к потере зрения, крайней усталости, проблемам с передвижением, когнитивным нарушениям и приступам, лишающим трудоспособности и нарушающим повседневную жизнь пациентов», — «Своевременное выявление полностью меняет прогноз, поскольку позволяет начать лечение, которое значительно замедлит развитие неврологических повреждений и сохранит качество жизни людей», — заявил он. Основная причина предотвратимой смертности: 22 % смертей в Перу связаны с его употреблением. Поздняя диагностика. Одной из основных проблем, выявленных ассоциацией, является задержка в выявлении заболевания. Поскольку симптомы болезни похожи на симптомы других заболеваний, многие люди годами ходят по разным врачам, прежде чем получат окончательный диагноз. «Симптомы часто путают с другими заболеваниями», — отметил Гуахардо. «Эта ситуация, — пояснил он, — свидетельствует о необходимости усиления подготовки врачей первичного звена, чтобы они могли распознавать тревожные признаки и своевременно направлять пациентов к неврологу». Организация также предупреждает о трудностях, с которыми сталкиваются те, кто живет за пределами Лимы. Большая часть специализированных обследований и диагностических процедур по-прежнему сосредоточена в столице, что ограничивает доступ к ним для пациентов из регионов., В связи с этим ассоциация проводит кампании в различных регионах страны совместно со специализированными неврологами с целью выявления возможных случаев заболевания и содействия их направлению в лечебные центры. Хотя официального сводного реестра не существует, Гуахардо оценивает, что в Перу проживает от 2 000 до 3 000 человек с рассеянным склерозом. Ограниченный доступ к инновационным методам лечения. Трудности не заканчиваются с постановкой диагноза. Пациенты также сталкиваются с ограничениями в доступе к инновационным лекарствам, которые могли бы помочь контролировать прогрессирование болезни и уменьшить количество приводящих к инвалидности приступов. Среди них — окрелизумаб, препарат, который, по данным ассоциации, показал благоприятные результаты в различных странах и доступ к которому по-прежнему остается предметом запросов перуанских пациентов. Гуахардо предупредил, что бюджет, выделенный на редкие заболевания, по-прежнему недостаточен для удовлетворения существующих потребностей. «Существует окрелизумаб, который является дорогостоящим лекарством, а бюджет, выделенный на редкие заболевания, невелик». «Необходимо расширить его в 2026 году и, конечно же, в 2027 году», — заявил он. «Организация также предлагает создать фонд для лечения дорогостоящих заболеваний, который позволит финансировать специализированное лечение людей с рассеянным склерозом и другими редкими заболеваниями», «Мы считаем, что Конгресс мог бы создать фонд для дорогостоящего лечения — инструмент финансирования, направленный на покрытие расходов на лечение таких заболеваний, как рассеянный склероз и другие редкие болезни», — отметил он. В этом контексте особое значение приобретает периодическое обновление Руководства по клинической практике. По словам Гуахардо, пересмотр этого документа позволил бы включить в него терапии последнего поколения и привести национальные протоколы в соответствие с доступными медицинскими достижениями. «Незаметное воздействие на пациентов и лиц, осуществляющих уход». В отличие от других заболеваний, рассеянный склероз не всегда сопровождается видимыми признаками. Человек может испытывать приступы помутнения зрения, головокружения, боли или мышечной слабости, при этом окружающие не осознают всю серьезность ситуации.,«Это не заболевание, которое сопровождается явными признаками инвалидности», — пояснил Гуахардо.,Однако его последствия могут приводить к глубокой утрате трудоспособности. Острые приступы во многих случаях вынуждают прерывать учебу, прекращать трудовую деятельность или временно полагаться на помощь других людей при выполнении повседневных задач. Болезнь также сказывается на семейной обстановке. Лица, осуществляющие уход, как правило, берут на себя большую часть повседневного ухода и зачастую отставляют на второй план свои собственные физические и эмоциональные потребности. Поэтому ассоциация считает необходимым усилить психологическую поддержку пациентов и их родственников за счет более тесного взаимодействия с местными центрами психического здоровья. Несмотря на символическое значение этой даты, хотя провозглашение Национального дня рассеянного склероза представляет собой важный шаг в деле повышения осведомленности и признания, пациентские организации утверждают, что основные преобразования еще предстоят. Децентрализация специализированных услуг, подготовка медицинского персонала, обновление протоколов и финансирование лечения по-прежнему остаются среди наиболее насущных требований сектора. Менее чем за год до того, как новое правительство возьмет на себя руководство страной, Гуахардо высказал мнение, что лечение редких заболеваний должно стать государственным приоритетом. «Здравоохранение должно рассматриваться как государственная политика. Благополучие граждан — это основное право, которое должно стоять выше любой политической позиции», — заявил он. По мнению ассоциации, ценность этой новой памятной даты будет заключаться не только в проведении информационных кампаний, но и в ее способности стимулировать принятие решений, которые позволят сократить разрывы, с которыми сегодня сталкиваются тысячи перуанцев, живущих с этим заболеванием.