До пяти лет на постановку диагноза: рассеянный склероз и гонка со временем в Перу

Патрисии было 32 года, когда ее тело начало посылать ей сигналы, которые она не умела интерпретировать. Сначала это было лишь легкое нарушение равновесия, странное ощущение в ногах, как будто пол проваливался под ногами. Затем появилась глубокая, постоянная усталость, которая не проходила даже после отдыха. Она объясняла это стрессом, долгими рабочими днями, рутиной, сочетавшей работу, семью и планы на будущее. Слово «болезнь» не приходило ей в голову, тем более возможность того, что это что-то хроническое. Прошло несколько месяцев, прежде чем она решила пойти к врачу. Ее отправляли из одного кабинета в другой. Ей говорили, что это может быть тревога, спазм, «что-то временное». Однако симптомы не исчезали. Они усилились. У нее начали ухудшаться зрение, и однажды утром она проснулась, не в силах нормально двигать рукой. Тогда она впервые услышала слово, которое до этого было ей незнакомо: рассеянный склероз. Этот случай отражает то, что переживают сотни людей в Перу, страдающих этой хронической неврологической болезнью, которая по-прежнему остается малоизвестной. Согласно первому Национальному реестру пациентов с рассеянным склерозом (EMData Peru), составленному Ассоциацией рассеянного склероза Перу, диагноз обычно ставится с опозданием. Отчет был составлен на основе опроса около тысячи человек, страдающих этим заболеванием, на национальном уровне, но прогнозы показывают, что в стране может быть не менее трех тысяч пациентов с этим заболеванием, которые не были идентифицированы или не зарегистрированы в Национальном совете по интеграции людей с ограниченными возможностями (CONADIS). Данные показывают, что 7,9 % населения Перу страдает этим заболеванием. Диагноз ставится, когда повреждение уже началось. В случае Патрисии путь к ответу был долгим и изнурительным. Подтверждение заболевания заняло почти два года. Ей потребовались МРТ и люмбальная пункция, а эти обследования были недоступны в ее регионе. Ее направили в Лиму, и ей пришлось ждать несколько месяцев, чтобы попасть на прием. Тем временем ее здоровье продолжало ухудшаться. Такая задержка не является исключением. Сандра Перес, директор факультета биомедицинской инженерии и пациентка с рассеянным склерозом, объяснила, что у некоторых людей диагноз ставится с задержкой в один, два, три и даже пять лет. В течение этого времени болезнь прогрессирует без лечения. «После постановки диагноза может пройти еще несколько месяцев или лет, прежде чем пациент получит лечение. Пока выписывают рецепт, пока доставляют лекарство, проходят годы, и состояние пациента значительно ухудшается», — отмечает она. Патрисия вспоминает этот период как время постоянной неопределенности. Она не знала, что с ней, но понимала, что с каждым днем ей становится все труднее ходить, работать и сосредоточиваться. Когда наконец ей поставили диагноз, она почувствовала одновременно облегчение и страх. Облегчение от того, что наконец-то узнала, что с ней происходит. Страх от того, что будет дальше. Лечение, которое не всегда доступно. Рассеянный склероз неизлечим, но есть методы лечения, которые могут замедлить его прогрессирование. Проблема заключается в доступе к ним. Ана Череке, президент организации «Рассеянный склероз Перу», ясно резюмирует: «В первую очередь, это доступ к лечению. Болезнь неизлечима. Если ее вовремя обнаружить, с ней можно хорошо справиться. Все пациенты должны быть в порядке». Для Патрисии начало лечения было еще одним лабиринтом. У нее был рецепт, но не было лекарства. В ее больнице его не было в наличии, и ей сказали, что она должна подождать. Недели превратились в месяцы. В какой-то момент ей предложили купить лекарство за пределами больницы. «Одна из главных проблем заключается в том, что пациент покупает лекарство за пределами больницы, в то время как в других больницах SIS с этим нет проблем. У людей нет денег на покупку, что ухудшает их положение», — предупредила эксперт. Некоторые виды лечения могут быть очень дорогими. «Это очень frustrante. Это ситуации, которые длятся всю жизнь», — добавила она. Патрисия не смогла купить лекарство. Она прервала лечение, даже не начав его. Вскоре после этого у нее случился рецидив, из-за которого она была вынуждена оставить работу на несколько месяцев. Ее независимость начала рушиться. Старые лекарства и тяжелые решения. Когда она наконец получила доступ к лечению, оно оказалось не самым современным. Ей прописали интерфероны, лекарства, которые используются уже несколько десятилетий и имеют ограниченную эффективность. Этим препаратам уже 30–40 лет, а их эффективность составляет всего 30–33 %. Кроме того, они вызывают серьезные побочные эффекты и требуют частых инъекций, что влияет на приверженность лечению. «Несмотря на то, что в нашей стране есть доступ к более качественным и технологичным лекарствам, пациенты не всегда переходят на такие методы лечения», — отметила Перес. Даже при рецидивах многие продолжают менее эффективные методы лечения. Патрисия научилась делать себе инъекции самостоятельно. Она также научилась жить с побочными эффектами. Каждый укол напоминал ей, что ее болезнь прогрессирует не только из-за РС, но и из-за ограничений системы, которая должна была ее лечить. Разные больницы, разные реалии. Со временем она обнаружила, что ее доступ к лечению зависел от того, в какую больницу она обращалась. В некоторых учреждениях другие пациенты получали более современные лекарства. В ее больнице — нет. Это неравенство является постоянным. Ана Череке указала на проблемы в больницах EsSalud, полиции и Министерства здравоохранения, таких как Больница неврологических наук, Каррион или Лоайза, расположенных в столице Перу. В некоторых случаях пациенты страдали от рецидивов из-за отсутствия лечения; в других случаях они даже не могли найти врачей. «Кроме того, в Неврологической больнице им не хотят назначать прием», — утверждает он. Еще более сложные ситуации: пациенты получают рецепт, но не лекарство. В некоторых случаях они покупают лекарство за пределами больницы (стоимостью около пяти тысяч солей) и приносят его в больницу, чтобы его им ввели, потому что это инфузии, требующие медицинского наблюдения. В других больницах это же лекарство покрывается страховкой. Четких правил нет. Патрисия услышала эти истории в зале ожидания. Истории, которые повторялись с разными именами: люди, которые приезжали из отдаленных регионов в Лиму только для консультации, теряли дни работы и тратили то немногое, что у них было, не зная, вернутся ли они с лекарством. Некоторые, измученные ожиданием и бюрократией, перестали пытаться. Болезнь, которая поражает в самом расцвете сил. Рассеянный склероз обычно появляется в возрасте от 20 до 50 лет. Патрисии было чуть больше 30, когда ее жизнь начала меняться. Во всем мире около 70 % пациентов составляют женщины, и эта тенденция наблюдается и в Перу. Многие из них, как и она, являются кормильцами семьи или основными опекунами. «Негуманно не обращать внимания на болезнь, которую можно лечить», — сказала Ана Череке. Каждое прерывание лечения не только влияет на здоровье, но и на возможность работать, учиться и содержать семью. Сандра Перес резюмирует это одной идеей, которая проходит через всю эту историю: ценность времени. Ассоциация продвигает кампанию под таким названием, потому что каждый месяц задержки может означать разницу между полноценной жизнью и постоянной инвалидностью. «Это заболевание возникает в продуктивном возрасте, когда люди учатся, работают и создают семью», — пояснила она. Данные, которые могут изменить историю. Цель регистра EMData Peru — собрать реальные данные для передачи их в Министерство здравоохранения, EsSalud и Конгресс. Знание того, сколько пациентов, где они находятся и какое лечение получают, является ключом к требованию изменений. Благодаря этой информации были созданы рабочие группы и достигнуты некоторые успехи, хотя и недостаточные с учетом масштабов проблемы. EsSalud, со своей стороны, в заявлении для La Repùblica указала, что гарантирует непрерывность лечения и принимает меры для обеспечения поставок лекарств, такие как импорт и закупка интерферонов и обновление клинических руководств. Однако опыт таких пациентов, как Патрисия, показывает, что между институциональными обязательствами и повседневной реальностью все еще существует глубокий разрыв. Ожидание продолжается, Патрисия знает, что ее болезнь не исчезнет. Она также знает, что при правильном и постоянном лечении она могла бы вести относительно стабильную жизнь. Но она не знает, будет ли в следующем месяце лекарство, придется ли ей снова проходить все процедуры, выдержит ли ее организм еще одно прерывание лечения. Рассеянный склероз не ждет. Пока система медленно продвигается вперед, она и тысячи других людей продолжают считать время в отложенных приемах, незавершенных курсах лечения и упущенных возможностях. Ее история — это не только личная хроника: это портрет излечимой болезни, которая в Перу по-прежнему остается ежедневной борьбой с неопределенностью.