Редкие заболевания: пациенты уже 7 месяцев ждут регулирования своего закона

Пабло Круз Альварадо (33 года) страдает от редкого заболевания - пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ), из-за которой у него бывают кровотечения из мочи и носа. У него нет доступа к специальным лекарствам, и когда ситуация осложняется, ему требуется переливание крови. Болезнь сильно повлияла на его жизнь, ведь когда в 29 лет ему поставили диагноз, у него уже были дочери, которых нужно было содержать. Раньше я работал каменщиком, но из-за слабости организма я больше не мог выполнять тяжелую работу, и это сказалось на моем финансовом положении". Теперь у него есть мотоцикл, на котором он ездит на работу, когда ему позволяет тело. В Пьюре никто не знал, чем я болен, мне поставили неправильный диагноз, потом, через три месяца, я поехал в Лиму, в больницу Лоайза, где прошло четыре месяца, и мне сказали, что у меня PNH. Мне поставили 100-процентный диагноз и сказали, что я буду жить на амбулаторном лечении, потому что лечения нет", - говорит он. Сейчас он просит о пожертвовании лекарств за границей, потому что в Перу их нет. Как и Пабло, тысячи пациентов уже семь месяцев ждут публикации положений закона о редких или сиротских заболеваниях, который ускорит приобретение лекарств, уже получивших разрешение FDA или других международных организаций на ввоз в Перу. "Люди с редкими заболеваниями страдают от нехватки специализированных лекарств. Нас лечат старыми технологическими препаратами, неэффективными, с побочными эффектами и осложнениями, - говорит Пилар Эстремадойро, вице-президент Федерации редких заболеваний. Мы заслуживаем соответствующих лекарств, чтобы добиться хорошего качества жизни, уменьшить симптомы и иметь доступ к работе, здравоохранению, образованию, а не быть оттесненными на второй план", - добавляет она. 70% пациентов с ХРЭ - несовершеннолетние. Фото: diffusion,2 марта вышло министерское постановление № 170-2024 Минса, которое предписывало предварительную публикацию положений закона о редких или сиротских заболеваниях с целью получения предложений или рекомендаций от государственных или частных организаций и широкой общественности в течение 15 дней, Висенте Леандро Крусате Кабрехос, глава Управления по профилактике и борьбе с неинфекционными, редкими и орфанными заболеваниями Главного управления стратегических вмешательств в здравоохранение Минса, сообщил, что период предварительной публикации закончится 25 марта, "Поскольку, согласно закону, на предварительную публикацию отводится 15 дней, мы ждем мнений, предложений и рекомендаций от гражданского общества, чтобы собрать их и сделать своими, оценить актуальность каждого из них, и, наконец, закон уполномочит нас выпустить окончательную публикацию", - пояснил он. Он подчеркнул, что данное постановление включает не только запрос на закупку лекарств для лечения HRE, но и говорит о своевременной диагностике, реабилитационном и хирургическом лечении. Офис омбудсмена попросил гарантировать пациентам комплексное обслуживание и охват, а также не допускать бюрократических барьеров на пути своевременного доступа к лекарствам и лечению. По оценкам, более 2,5 миллиона человек в Перу страдают от той или иной формы КПЧ, но зарегистрировано всего 1400 пациентов. Это связано с дефицитом диагностики из-за нехватки специалистов. Пилар Эстремадойро, вице-президент организации Feper: "Население с редкими заболеваниями страдает от нехватки специализированных лекарств. Нас лечат старыми, неэффективными технологиями, с побочными эффектами и осложнениями",