Редкие заболевания: положение, включенное депутатами, но вызывающее сомнения в Министерстве здравоохранения и критику со стороны сенаторов

Министерство здравоохранения (MSP) — с которым, как сообщила в понедельник министр Кристина Лустемберг, не проводились консультации — испытывает сомнения по поводу нового положения, касающегося редких заболеваний, которое депутаты включили в отчёт о выполнении бюджета. Кроме того, некоторые сенаторы — в палате, где в настоящее время рассматривается данная инициатива, — озвучили свои вопросы в бюджетной комиссии, в состав которой входит Министерство финансов. Несколько недель назад депутаты постановили включить в отчёт о выполнении бюджета статью, поручающую MSP разработать предложение по созданию подразделения по диагностике и исследованиям редких заболеваний. Они зафиксировали в письменной форме, что ведомство должно представить эту инициативу исполнительной власти в течение 120 дней после вступления закона в силу. Кроме того, предусмотрено, что министерство должно составить «график внедрения» и определить «потребности для его реализации». В связи с этой статьёй Лустемберг в понедельник сначала пояснила сенаторам, что Министерство здравоохранения не было приглашено для высказывания своего мнения в Палате представителей. Затем, во-вторых, она отметила, что Национальная интегрированная система здравоохранения «уже обеспечивает всеобщее покрытие лечения некоторых редких заболеваний». Министр подчеркнула в комиссии, что в этом вопросе они «уже давно добиваются прогресса». Тем не менее, хотя у Министерства здравоохранения (MSP) эта статья «вызывает некоторые сомнения», поскольку «предусматривает создание подразделения и определение мер без соответствующего бюджета», они будут работать над её «регламентацией и адаптацией» в рамках того, чем уже занимаются, добавила она. В этом же ключе генеральный директор по вопросам здравоохранения Лаура Лламби указала сенаторам комиссии, что уже существует «национальный референсный центр по врождённым аномалиям и редким заболеваниям» под названием Crenadecer, «который находится в ведении Банка социального обеспечения». Сенатор от партии «Колорадо» Педро Бордаберри «в значительной степени» согласился с позицией Лустемберга, хотя и уточнил, что данная статья не предусматривает создание структуры, а лишь предлагает Министерству здравоохранения (MSP) разработать соответствующее предложение. В то же время он выразил несогласие с формулировкой: он не считает, что для того, чтобы министерство выдвинуло инициативу, нужен закон. «Это невероятная статья; мы заставляем вас представить предложение самой себе», — заключил законодатель. Между тем сенатор-националист Хавьер Гарсия высказал мнение, что эта статья «совершенно не нужна». Наконец, также националистка Грасиэла Бьянки говорила о «несообразности» того, что парламент указывает исполнительной власти, «что она должна делать, чтобы она это сделала». Тем не менее сенатора «больше беспокоит» то, что в вопросе редких заболеваний «не будет сделано ни одного шага назад».