RARE Party возвращается в Lotus со вторым выпуском в поддержку исследований в области редких генетических заболеваний

Инициатива была инициирована Агустиной Фернандес Джамбруно, матерью из Уругвая, которая после того, как у её дочери диагностировали редкий генетический вариант, начала сотрудничать с семьями из разных стран с целью содействия научным исследованиям и поиску методов лечения. Так она создала CURE GABA-A — международную сеть семей, которая работает над улучшением качества жизни людей, страдающих этим заболеванием. Организация развивает различные направления деятельности, связанные с научными исследованиями, обеспечением доступа к генетическим тестам, позволяющим улучшить диагностику, и разработкой новых методов лечения. Кроме того, она способствует инклюзивному образованию, предоставляет информацию и поддержку семьям, а также стремится повысить осведомлённость об этих заболеваниях. RARE Party возвращается в Lotus со вторым выпуском в пользу CURE GABA-A, чтобы собрать средства на исследования редких генетических заболеваний и поиск методов лечения. В очередной раз Laboratorio LAC присоединяется к этой инициативе в качестве спонсора, предоставив в качестве пожертвования полные экзомные анализы, которые будут направлены детям, нуждающимся в генетической диагностике в Уругвае. Кроме того, инициатива направлена на то, чтобы больше людей узнали об этих заболеваниях и о трудностях, с которыми сталкиваются семьи при получении диагноза и надлежащего лечения. Билеты доступны на сайте www.cobraticket.uy