Беатрис Гелос, учительница с БАС, которая обрела покой благодаря легализации эвтаназии, но все еще хочет жить

Беатрис Гелос должна была умереть в 2010 году. По крайней мере, так прогнозировал ее лечащий врач, когда давал дополнительную информацию после постановки диагноза «амиотрофический латеральный склероз» (АЛС) — дегенеративного нервно-мышечного заболевания, поражающего двигательные функции. Пятнадцать лет спустя, 15 октября 2025 года, Беатрис все еще жива. Ее подвижность ограничена: она сохранила лишь нестабильный контроль над руками и может говорить, хотя и с возрастающими трудностями, что все еще позволяет ей общаться. Одетая в синее и украшенная различными аксессуарами, она принимает El País во дворе жилого комплекса, в котором проживает. Пятнадцать лет спустя она все еще жива и посетила Сенат, чтобы в течение пары часов присутствовать на заседании, на котором был одобрен проект под названием «Достойная смерть» и легализована эвтаназия в Уругвае. Она не видела голосования, потому что оно длилось 10 часов, а ей нужно было вернуться в дом престарелых до наступления темноты. «Если никто не хочет выступить, проект принят и будет передан в исполнительной власти в течение дня», — сказал Себастьян Сабини, первый вице-президент Сената, и закрыл дебаты по вопросу об эвтаназии. В тот момент Беатрис спала. Она узнала об этом на следующее утро. «Я была уверена, что он будет одобрен. Была проделана большая работа, я внесла свой вклад в конце», — говорит она El País в четверг днем, через несколько часов после легализации. Беатрис 71 год, у нее двое детей, двое внуков, за плечами карьера учителя, страсть к легкой атлетике, которой она больше не может наслаждаться, и одно убеждение: эвтаназия — это право. «Я чувствую большой покой. Я не собираюсь проводить остаток жизни в постели с аппаратом искусственной вентиляции легких, как многие. Для меня было бы ужасно лишиться возможности говорить», — утверждает она. Присутствие Беатрис в Сенате не было неожиданностью. Во-первых, потому что она уже была в Законодательном дворце, когда этот проект был поставлен на голосование в Палате депутатов. Во-вторых, потому что она нашла союзницу: Флоренсию Сальгейро. Сальгейро, представительница коллектива Empatía Uruguay, рассказала свою историю в рамках кампании в поддержку этого законопроекта и помогла Беатрис с логистикой для ее присутствия в Сенате. «Мне понравилось, что я приехала в день голосования по закону. Я — живое воплощение многих, кто не может выразить то же, что и я. Я — лицо права выбора. Я хотела рассказать свою историю. Лично я хотела, чтобы закон был принят; если дело дойдет до самого худшего, я приму это», — рассказывает она. Беатрис Гелос стала одним из лиц этого законопроекта, поскольку она является человеком с серьезным заболеванием, который, вероятно, воспользуется им. Но на данный момент она заявляет, что не намерена этого делать. «Я хочу жить, несмотря ни на что. Человек очень привязан к привычкам, он привыкает к каждому этапу. Я не знаю, каким будет мой этап принятия решения, время покажет. Мне приходят в голову такие вещи, как возможность помочь другим людям, у которых нет права голоса; по крайней мере, я пишу на компьютере», — утверждает она. «Я очень счастлива, очень спокойна. Со мной ничего плохого не случится, со мной уже все случилось», — шутит она, прерываясь от смеха над своей остротой и от последствий, которые вызвал у нее прогресс АЛС. «Мне очень спокойно: я не умру от удушья и не буду неспособна есть. Я уже достаточно пережила, но пока не думаю об этом. Будущее покажет», — добавляет она, говоря о возможностях, которые дает ей принятие этого закона. Беатрис несколько раз смеется во время интервью. Иногда смех также причиняет ей боль, поскольку она не может полностью контролировать движения челюсти. Но она все равно несколько раз шутит. БАС не мешает ей наслаждаться жизнью: «Когда я слушаю литературный семинар Федерико Арреги по Zoom, я много читаю, мне это нравится, я выхожу на прогулку, когда могу, в своем электрическом кресле с сопровождающим». Во время дебатов в Сенате концепция достоинства была проанализирована несколькими законодателями, которые связали ее с жизнью и смертью. Беатрис высказала свое мнение по этому поводу: «Есть недостойные смерти; человек, корчащийся в постели от боли, — это недостойно. Умирать от голода, как умирают в домах, — это недостойно. Есть недостойные смерти, конечно же». После диагноза БАС Беатрис стала чаще думать о смерти. Она немного боится ее, признается, хотя и не исключает, что это будет похоже на дневной сон. Помимо этого, она четко знает, чего хочет, когда наступит ее очередь: «Я хотела бы, чтобы меня запомнили как борца за права, а не ассоциировали со смертью. Она помогла завоевать право», — говорит она.