Книга, которую уругвайка, живущая в Барселоне, написала в честь своей бабушки, борясь с хронической усталостью

У Лурдес Канепа (47 лет) сначала появились сильные боли в груди и проблемы с дыханием. Состояние ухудшалось и привело к заболеванию легких. «Похоже, что это был COVID, который сильно повредил мне легкие, сердце и еще кое-что, что пока еще проверяют», — рассказывает она газете El País о том, что послужило толчком к написанию книги «Más espinas que rosas» («Больше шипов, чем роз»), которую она написала в честь своей бабушки, связав ее с болезнью, от которой она страдает сегодня и которая уже некоторое время приковывает ее к постели. «Мне поставили диагноз «длительный COVID» и миалгическая энцефаломиелит, также известный как синдром хронической усталости. Это редкое заболевание, но в мире много случаев, и сейчас оно начинает выходить на свет, поскольку возникает из-за поствирусного синдрома, который сильно поражает нервную систему», — описывает эта уругвайка, которая уже двадцать лет живет в Барселоне. Лурдес, которая всегда была очень активным человеком, занималась спортом, ходила на работу и училась, стала проводить в постели почти 12 часов в день. «Я начала переживать довольно тяжелые ночи и стала писать от руки тетрадь за тетрадью. Пока однажды ночью я не вспомнила, что моя бабушка, когда мне было около 20 лет, сказала мне: «Ты должна написать книгу о моей жизни и назвать ее «Больше шипов, чем роз»», — рассказывает она. Так она и начала записывать всё то, о чём ей рассказывала её бабушка — уже ушедшая из жизни — в течение многих дней, в перерывах между занятиями, сидя за столом и попивая мате. «Я училась, а она сидела рядом и рассказывала мне», — вспоминает она. Лурдес поняла, что между тем, что пережила ее бабушка, болезнями, от которых она страдала, и тем, как она их преодолела, и тем, что переживала она сама, было много общего. «Она дважды была на грани смерти, и, тем не менее, смогла выйти из этого. У нее остались последствия на неврологическом уровне», — отмечает она и осуждает то, что в то время «прямо говорили, что это проблема психического здоровья, и женщин отправляли домой». Она прожила до 92 лет, и в последний период своей жизни была прикована к дому, не выходила на улицу. «Сегодня, со временем, я понимаю, что она не выходила не потому, что не хотела, а потому, что боль действительно не давала ей покоя. Думаю, у нее тоже был поствирусный синдром, как у меня», — размышляет она. Ей также было интересно показать те жертвы, на которые пришлось пойти ее бабушке, родившейся в эпоху, когда права женщин были значительно ущемлены. «Она попросила меня написать об этом, потому что ей не дали учиться, не дали продолжить образование», — комментирует она. «Больше шипов, чем роз» — это, по сути, история этой женщины, начиная с детства и до рождения Лурдес. К этому добавляется целый пласт истории Уругвая — от 20-х до 50-х годов, а также некоторые моменты, связанные с уругвайской диктатурой. Автор завершает книгу, проводя параллель между своей историей и историей своей бабушки. «Идея заключалась в том, чтобы рассказать о жизни моей семьи голосом моей бабушки и, в некотором роде, придать силы и стойкости людям, которые переживают болезни или сложные жизненные ситуации», — отмечает Лурдес, чей мир свелся к кровати и столику, за которым она пишет. Еще одна ее цель — привлечь внимание к редким заболеваниям, о которых мало что известно и которые, по ее мнению, остаются незамеченными. «О них вообще никто не говорит, это то, о чем с медицинской точки зрения мало что известно или известно очень мало, и специалистов по ним очень мало», — отмечает она, опираясь на собственный опыт. «Большинство из них — женщины и молодые люди», — добавляет она. Уже начата работа над гораздо более объемной книгой, которая, как она понимает, займет у нее больше времени, поскольку ей очень трудно двигать пальцами и порой приходится прибегать к средствам аудиотекста. «Мне приходится комбинировать, потому что иногда у меня также пропадает голос. Когда у меня пропадает голос, я использую текст, а когда у меня не работают руки, я прибегаю к аудиотексту. Кроме того, у меня поражены голосовые связки», — рассказывает она. На данный момент книга доступна на Amazon. Ее автор ищет уругвайское издательство, которое сделает ее более доступной в нашей стране. Всю информацию, касающуюся этой публикации, можно также найти на страницах в Instagram @masespinasquerosas, @didi.san_ и @hijadelsolyosoy. Часть выручки от продажи будет направлена в одну из организаций, занимающихся как «длинным ковидом», так и миалгической энцефаломиелитом. «Я еще не решила, какие именно, но цель — помочь», — подчеркивает Лурдес. «Я хочу, чтобы люди знали, что в Барселоне уже более 20 лет живет уругвайка, которая находится в таком состоянии, но, несмотря ни на что, продолжает идти вперед, имея историю своей бабушки, которая очень похожа на ее собственную», — заключает она.