Детский рак в Уругвае: Начо, мальчик, преодолевший препятствия среди боли и надежды

Сегодня отмечается Международный день детского рака - главной причины смерти от болезней среди детей и подростков. Но это день не для того, чтобы унывать под влиянием статистики, а для того, чтобы подтвердить причины, по которым существует надежда. Примером тому служит история Игнасио Будусса: "В медицине часто случаются чудеса, и Начо был одним из них", - говорит его тетя, Патрисия Альварес. В Фонде Переса Скремини - центре, специализирующемся на детской онкологии, - излечиваются 8 из 10 детей и подростков, что ставит Уругвай в ряд латиноамериканских стран с самым высоким процентом излечения. Ежегодно в фонд поступает около 180 новых пациентов, говорит педиатр и онколог Луис Ней Кастильо. Самым частым онкологическим заболеванием среди этой категории населения является лейкемия; по словам врача, она поражает каждого третьего ребенка и подростка, страдающего раком. Однажды в 2020 году Начо почувствовал странное чувство усталости. Он рассказал об этом матери, а также показал ей, что у него на шее появилась шишка. Тогда они связались с Патрисией, которая является врачом и живет в Испании уже 20 лет. "Я сказала сестре, чтобы она позвонила в службу спасения. Мы были в эпицентре пандемии, поэтому они не могли поехать в больницу, но педиатр выехал на дом, - рассказывает тетя. Они быстро отвезли его в больницу. Он прошел несколько обследований, пока не подтвердилось то, чего они опасались: у него лимфома, разновидность рака лимфатической системы. Нужно было решить, останется ли Начо там или будет лечиться в клинике Перес Скремини, и Патрисия предложила последнее. "Когда я была молода, я работала во взрослой онкологии в Уругвае и была очень близка с командой педиатрической онкологии, хотя Фонда еще не существовало, - сказала она. Я знала, что если Начо удастся спасти, он будет там". "Происхождение детского рака исключительно и только генетическое, - подчеркнул Кастильо. Профилактики, как, например, отказ от курения или пребывания на солнце в случае со взрослыми, не существует, поэтому, - объясняет доктор, - центры, специализирующиеся на детском раке, сосредоточены на повышении качества диагностики и совершенствовании методов лечения". Центр Переса Скремини работает над тем, чтобы обеспечить превосходное, комплексное и бесплатное обслуживание с использованием лучших методик и методов лечения, а также психосоциальную поддержку". По словам Патрисии, для Начо и его семьи этот процесс был "очень тяжелым". После девяти месяцев химиотерапии, когда оставалась одна неделя до ремиссии - уменьшения или исчезновения признаков и симптомов рака, - у Начо случился рецидив. Была выбрана операция по пересадке костного мозга. Это было непросто: "Мы шли наперегонки со временем, потому что он был очень слаб, сильно истощен и не имел сил". Но это удалось, "благодаря Фонду и всему замечательному персоналу", - говорит его тетя. Начо находился в Центре интенсивной терапии (CTI) более 20 дней "без всякой надежды на жизнь". "Мне разрешили въехать в страну - раньше я не могла этого сделать из-за пандемии - и я смогла остаться с ним, чтобы моя сестра могла отдохнуть, потому что он не отходил от нее ни на шаг", - говорит Патрисия. В конце концов, мало-помалу Начо выкарабкался и вернулся в Фонд. Психосоциальное сопровождение имеет огромное значение как для ребенка или подростка, так и для его или ее семьи. "Это оказывает жестокое воздействие на родителей, братьев и сестер, бабушек и дедушек... Им требуется высокоспециализированная поддержка, чтобы минимизировать последствия", - говорит Кастильо. В фонде работает команда психологов, социальных работников и психиатров, которые не только заботятся о психических и эмоциональных аспектах пациентов и их окружения, но и предоставляют необходимые ресурсы, чтобы максимально увеличить шансы на выздоровление. "Фонд принимает большой процент детей и подростков из уязвимых слоев общества и заботится о том, чтобы обеспечить их адекватным питанием, медицинским обслуживанием и жильем, если они, помимо прочего, являются жителями внутренних районов страны", - говорит врач. Патрисия, в свою очередь, подтвердила: "У нас, уругвайцев, есть мировой центр; даже здесь, в Испании, люди говорят об этом фонде". У Начо были всевозможные осложнения: полиорганная недостаточность, энцефалическое воспаление, сердечная, почечная и печеночная недостаточность. "В 13 лет ему пришлось пройти через огромные ситуации, и порой даже у взрослого человека не хватает сил справиться с этим", - говорит тетя. Он добавил: "Он попал в больницу в возрасте 13 лет, потому что у него болело горло, и больше не выходил оттуда. Но он видел все движение Фонда, всю команду, которая сотрудничала, бегала, искала разные способы, чтобы помочь ему выкарабкаться". Для Патрисии "этот ребенок и все дети, которые проходят через такие ситуации, особенные. Это малыши, которые прошли через самую сильную боль, через которую только может пройти человек. Они ничего не боятся. В мире, где мы жалуемся абсолютно на все: жару, холод, невозможность купить туфли... Они не жалуются". Он всегда говорит, что его племянник - "старый мальчик", потому что "у него есть зрелость старшего человека, но он все еще ребенок". Сегодня Начо 15 лет, и в конце года он отправляется в Англию. "Он счастлив, присылает фотографии, а врач, который следит за его развитием, дал нам его номер телефона на всякий случай", - говорит Патрисия, которая также следит за ним, потому что знает, что в случае непредвиденных обстоятельств он находится всего в нескольких часах полета на самолете. До полной ремиссии остается еще полтора года. Его тетя переживает так: "Всегда есть немного страха, но мы верим, потому что Начо всегда идет вперед, он счастлив и благодарен". В то же время она уверяет, что "мы должны продолжать поддерживать Фонд, потому что он имеет огромное значение для всех. Мы никогда не знаем, когда эта болезнь постучится в дверь". Каждый ребенок и подросток уникален, и каждый процесс протекает по-разному. Однако есть одна вещь, которая, по словам доктора Кастильо, является ключевой во всех случаях: доверие и надежда. "У нас очень высокие показатели выживаемости, и для семей важно полагаться на поддержку команды, постоянно консультироваться и не скупиться на обращение за необходимой помощью", - сказал он. В заключение он сказал: "Излечение возможно, надежда есть, и цифры это подтверждают". Кастильо упомянул о "подозрительных элементах", которые могут быть связаны с раком, таких как шишка на любом участке тела, пятна на коже, кровотечение и длительная лихорадка. "Эти элементы характерны для заболеваний, которые регулярно возникают у детей, поэтому всегда необходимо проконсультироваться с педиатром, который проведет соответствующие исследования, чтобы решить, нужно ли направлять их в специализированный центр", - сказал он. Перес Скремини постоянно инвестирует в технологии и обучение персонала, а также сотрудничает с референс-центрами по всему миру. Бюджет центра велик и частично покрывается за счет государственной поддержки, - говорит Кастильос, - но поддержка, которую они получают от частных лиц и компаний, также важна". Способы сотрудничества указаны на веб-сайте www.perezscremini.org. Вы также можете отправить текстовое сообщение со словом DONAR на номера 11050 (ANTEL), 5005 (Claro) и 1550 (Movistar), чтобы внести 50 песо в месяц. Со стационарного телефона вы можете позвонить по номеру 0908 4021, чтобы пожертвовать 100 песо в месяц, 0908 4022, чтобы пожертвовать 200 песо в месяц, или 0908 4023, чтобы пожертвовать 500 песо в месяц.