Panambí: проект по строительству деревянных домов для взрослых с аутизмом, призванный избавить их от одиночества и изоляции

Из машин люди улыбаются им. Они берут листовки, которые им протягивают через окно, и отвечают, что да, конечно, поддерживают их дело. Кто-то из водителей прощается с ними парой дружеских гудков. А потом они продолжают путь на восток, по проспекту Джаннаттазио.—Когда загорится зеленый свет, пойдем и развернем плакат, как вам? Инструкции дает Лурдес Монтес, мать взрослого человека с расстройством аутистического спектра (РАС). Ее окружают около тридцати человек. Люди собираются постепенно, сейчас полдень, и эта акция по повышению осведомленности о потребностях людей с аутизмом — вторая за день. — Что я вам говорю? Давайте не забудем о семьях, в которых есть дети с аутизмом. По крайней мере об этом, потому что обществу очень трудно поддаться этим акциям, как это бывает с другими делами. Об этом говорит венесуэльская иммигрантка, которая, как и остальные, входит в Afauco — ассоциацию, объединяющую группу семей из Сьюдад-де-ла-Коста. — Нас пять семей, — говорит Росарио, мать 23-летнего молодого человека с тяжелой формой аутизма. Но тут же ее поправляют. — Как это нас пять? Нас больше восьмидесяти! А раньше было еще больше: здесь, в этом уголке страны, собралось до 150 семей, чтобы требовать прав для своих детей, думать об их будущем и строить его. Те, кто смог прийти на акцию, образуют разношёрстную и несколько хаотичную группу. Здесь есть матери и отцы. Двое парней и одна девушка с РАС, которым ещё не исполнилось 25 лет. Двое или трое детей, один из них в коляске, хотя он уже давно перерос детский возраст. Они передвигаются незаметно, и в их поведении чувствуется спешка. У родителей осталось совсем немного времени, чтобы вернуться домой, где их ждут дети, большинство из которых — взрослые с тяжелой формой расстройства. «Тяжелая» означает «драматическая». Как правило, они не разговаривают, не смотрят в глаза, не могут самостоятельно есть и не могут сказать, что хотят в туалет. Они чрезвычайно чувствительны к шумам и текстурам окружающей среды. Одним словом: им нужен постоянный присмотр. «Я не могу привести сюда своего сына. Любое новое место вызывает у него полную фрустрацию, приступы паники, и он начинает наносить себе повреждения, — рассказывает одна мать. Внимание этой группы сейчас сосредоточено именно на этом: на той части аутистов, которая «оказалась в изоляции от изоляции, без каких-либо возможностей», — говорит Лурдес. Они растут и не имеют никаких образовательных предложений. У которых нет доступа к проекту, хотя бы отдаленно напоминающему работу. Которые не находят врачей, специализирующихся на их возрасте, и продолжают ходить к педиатрам и в кабинеты терапевтов, специализирующихся на детях и подростках. Которые все больше замыкаются в своих домах, с родителями, которые стареют и которым все труднее «справиться с ними». Родители, которые борются с мучительной мыслью: что станет с их детьми, когда их уже не будет? В случае аутизма самая сильная воля исходит от семей. По всей стране существуют группы, организованные для обеспечения ухода за своими детьми (которые, в свою очередь, объединены в федерацию). Они создают центры дневного пребывания, реализуют образовательные, спортивные и даже трудовые программы. Когда одна из групп достигает какого-то успеха, другие группы отмечают это и стараются повторить этот опыт. Например, в Сан-Хосе центр «Флоресер» открыл прачечную, которой управляют сами посетители. В ней работают все, в том числе люди с тяжелой формой аутистического спектра. Каждый день они выполняют заказы своих клиентов. Они стирают полотенца для спортзала и одежду некоторых местных футбольных клубов. Забирают, стирают, сушат, складывают, отдушивают, доставляют. И берут за это деньги. Эта рутина «изменила их жизнь», — говорит психолог Эухения Барбоса, координатор программы для взрослых. В Сьюдад-де-ла-Коста семьи из Афауко, которые развешивают плакаты на улице Джаннаттазио, намерены поставить еще одну веху: построить первое здание, в котором будут объединены групповые дома-интернаты с социокультурным центром, чтобы судьба их детей не оставалась на воле случая. Одиночество взрослых Теперь мы знаем, сколько их. Перепись 2023 года включала вопрос о наличии диагноза АСД у кого-либо из членов семьи. Утвердительно ответили около 21 500 человек. Из общего числа диагностированных 68,3% составляют мужчины, а 31,7% — женщины. 60 % из них на момент переписи были моложе 20 лет, что свидетельствует о том, что расширение педиатрического скрининга способствовало улучшению ранней диагностики. О тяжелых случаях мы знаем пока немного, но с каждым днем узнаем всё больше. Габриэла Гарридо, детский психиатр, специализирующаяся на РАС — ведущий специалист отделения РАС в больнице Pereira Rossell — рассказывает, что с тех пор, как представления об аутизме стали расширяться, на конференциях и конгрессах, посвященных исследованию этого состояния, начали возникать споры о том, что «это состояние, возможно, стало слишком нормализовано, в результате чего более тяжелые случаи остаются малозаметными». «Они даже исключались из исследований», — отмечает Гарридо. На глобальном уровне ситуация начала меняться около двух лет назад, когда были проведены первые специальные исследования, посвященные этой группе. window.addEventListener(«message»,function(a){if(void 0!==a.data[«datawrapper-height»]){var e=document.querySelectorAll(«iframe»); for(var t in a.data[«datawrapper-height»])for(var r,i=0;r=e[i];i++)if(r.contentWindow===a.source){var d=a.data[«datawrapper-height»][t]+«px»;r.style.height=d}}}); О взрослых с РАС мы знаем еще меньше. Только сейчас исследования обращают на них внимание. «Несомненно, что переход от детства и подросткового возраста к взрослой жизни остается без должного внимания», — отмечает Гарридо. В детском возрасте пациентов обычно наблюдают психиатры, неврологи и нейропсихологи, но, несмотря на усилия различных научных обществ, «мы не находим специалистов, желающих заниматься лечением взрослых с РАС». Это похоже на то, что связь с медициной обрывается как раз в тот момент, когда меняется характер помощи, в которой нуждаются люди. «Это сказывается на лечении, на необходимых лекарствах и даже на проблемах общего здоровья», — объясняет врач. Различные международные исследования, в которых была собрана информация об Уругвае, приходят к выводу, что подавляющее большинство людей с аутизмом не имеют доступа к какому-либо реабилитационному лечению во взрослом возрасте. Услуги сокращаются, и, как следствие, усиливается изоляция. «Семьи изнашиваются, перестают выходить из дома», — описывает Гарридо. Это снежный ком, который растет и приводит к применению лекарств. «В итоге пациентов лечат от чрезвычайных ситуаций, то есть от поведенческих проблем, с помощью лекарств». Гарридо считает, что семьи должны избегать обращения к врачу в экстренных случаях, потому что знает: если это произойдет, ответом станет госпитализация. Госпитализация — это изоляция. А изоляция — это еще большая изоляция. Это как замкнутый круг. «Дело в том, что для того, чтобы предотвратить чрезвычайную ситуацию, им нужны ответы», — говорит он. window.addEventListener(«message», function(a) { if (0 !== a.data[«datawrapper-height»]) { var e = document.querySelectorAll(«iframe»); for(var t in a.data[«datawrapper-height»])for(var r,i=0;r=e[i];i++)if(r.contentWindow===a.source){var d=a.data[«datawrapper-height»][t]+«px»;r.style.height=d}}}); Взрослые с аутизмом попадают в парадокс. Медицинский опыт показывает, что по мере взросления аутиста основные симптомы, как правило, улучшаются. Например, социальное взаимодействие. То есть само по себе состояние не обостряется с возрастом. Однако в такой стране, как наша, в конечном итоге расстройство усугубляется из-за «вторичных осложнений». Доступ к ресурсам, необходимым для улучшения качества жизни — досуг, образование, лечение у специалистов, надлежащая психиатрическая помощь, социальные контакты, трудовой опыт — обычно зависит от изобретательности семей. Это не новость. Проблемы, связанные с аутизмом, всегда ложатся на плечи семей. «Я хочу быть независимым» «Достижение одной ассоциации — это достижение всех», — говорили мы, и нечто подобное происходит с детьми в этих сообществах. В тот полдень на светофоре в Джаннаттазио члены Afauco указывают на Каледа, 23-летнего парня, общительного, который пришел один, неся рюкзак. Присутствующие родители рассказывают, что случилось с ним на работе. — Менеджер супермаркета, где он работал, сказал ему, что его увольняют, потому что он работает слишком медленно. Я совершенно потрясен отсутствием человечности по отношению к этим людям, — говорит отец молодого человека с тяжелой формой аутизма. Калед работал кладовщиком в отделе фруктов и овощей в супермаркете известной сети. Ему нравилась эта работа. Она позволяла ему получать зарплату и продолжать учиться, вот почему у него рюкзак. Вот как об этом рассказывает Калед: — Я закончил среднюю школу в 20 лет и поступил в Университет Республики в том же возрасте, в 2023 году, то есть три года назад. Но я учился на двух разных факультетах, сейчас я на другом. —Что ты изучаешь? —Изучаю философию. —А чем ты занимался раньше? —Сначала я прошел вводный курс по социальным наукам на факультете социальных наук. Через год я проучился год библиотековедения на факультете информации и коммуникации. В прошлом году я перевелся на гуманитарный факультет и продолжаю учиться. —Почему ты перевелся? —Потому что я не чувствовал, что это мое. С тех пор как я начала изучать философию в лицее, то есть в четвертом классе, я почувствовала, что это действительно мое. — Ты считаешь важным, чтобы проект социального жилья был реализован? — Дело в том, что я когда-нибудь хочу стать независимой, иметь свой дом, свою работу, все. Это мечта, наверное, долгосрочная, но я собираюсь это сделать. Проект называется Panambí, что означает «преобразование». Муниципалитет Канелонес предоставил организации Afauco в безвозмездное пользование участок площадью около 4 000 квадратных метров. Соглашение заключено на 10 лет и может быть продлено. Из этого срока уже прошло два года. С тех пор архитектурный проект здания уже почти готов. Это архитектура, разработанная с учетом особенностей и потребностей пользователей; довольно классическая модель, построенная из экологически чистых материалов и с экономичным бюджетом. Этот проект может быть повторен другими ассоциациями, подтверждает архитектор Виктория Гонсалес (которая разработала проект вместе со своей партнершей Сильвией Пероссио), поскольку он модульный и спроектирован с учетом доступности для людей с ограниченными физическими возможностями. Стоимость строительства составляет около 400 000 долларов. Afauco знает, что может профинансировать часть суммы за счет безвозвратного кредита Министерства транспорта и общественных работ, но даже так им еще далеко до сбора первых 60 000 долларов, которые позволили бы им осуществить первый этап строительства. Двери, в которые они стучались, прося о пожертвованиях, оказались закрыты. Все, кроме одного: единственная компания пообещала предоставить двери. Тем временем семьи ухаживают за участком, как будто загадывают желание. Они огородили его. Посадили деревья. Стригут траву. Поливают растения. Собираются, чтобы приготовить еду. Или просто проводят время. Более самостоятельные дети тоже приходят, одни. Они остаются там, слушая пение птиц. Именно этот звук доносится с этого клочка земли, который может изменить их жизни. До и после Калед ускоряет шаг, чтобы открыть ворота участка. Рядом с Каледом идет Хуан Габриэль, а за ними следует Флоренсия. В конце концов это превращается в совместную работу. —Как они мило смотрятся вместе, правда? —слышно, как говорит одна из мам. Хуан Габриэль садится на траву и начинает заваривать мате. Он раздает его. — У меня и моих братьев была игровая приставка Xbox 360, и она прослужила нам девять лет, — говорит он, чтобы завязать разговор, который перейдет к его увлечению иллюстрацией, к тому, как он справляется со своей склонностью к деталям, и к его опыту в университете, где он изучал анимацию и видеоигры. Больше всего меня угнетало найти место, где я бы чувствовал себя в безопасности, в полной безопасности, спокойно внутри здания.—Личное пространство?—Что-то в этом роде. Но звуки — это еще одна проблема. Однажды я был на занятии, и в фоне звучало что-то вроде дрели.—Там были ремонтные работы?—Нет, это было «ррррррр», потому что с лифтом что-то случилось.—И ты слышал этот звук очень громко. —Я не мог сосредоточиться, но в то же время мне не нравился этот звук, я хотел заткнуть уши.—Что тебе нравилось в учебе в университете?—Самое приятное было ходить в столовую, покупать что-нибудь поесть и при этом поболтать с обслуживающим персоналом. Там было спокойно. Но общаться с друзьями я практически не мог. То есть я ни с кем не поговорил, ни с кем снаружи, ни во дворе.—Почему?—Потому что одни были заняты, другие не были уверены, а я сам тоже был занят, не знаю. Когда Panambí станет реальностью, ни Хуан Габриэль, ни Калед, ни Флоренсия не будут там жить: этот кохоме предназначен для гораздо более тяжелых случаев. — Они будут приходить сюда как в место ориентира, поддержки, встреч, чтобы увидеться с другими и поговорить: у тебя проблемы на работе? Ты в поиске? «Давай составим резюме?» — представляет себе Лурдес. Она также планирует наладить тесный обмен с соседями, хотя некоторое время назад, когда Afauco представила проект сообществу, подошли всего четверо, а те, кто не пришел, жаловались в социальных сетях, что рядом с ними построят «Вилардебо». Как бы то ни было, когда удастся собрать средства, строительство начнется именно с этого: с социокультурного центра, «чтобы соседи могли приходить, вносить свой вклад и чтобы начался поток», — говорит Лурдес. Затем, на втором этапе, появятся шесть однокомнатных квартир, все соединенных с центральным корпусом через коридор, который будет гармонировать с природой. Строительство будет осуществляться с использованием системы деревянных панелей, заполненных прессованной пшеничной соломой — экологически устойчивого материала, который также является тепло- и звукоизолятором. Стены будут отделаны деревом. Вместо стекла в окнах будет использоваться поликарбонат. Вместо лестниц будут установлены пандусы. —Идея заключается в том, чтобы ночью у них был один воспитатель. Или даже два. Но речь идет о модели, которая позволяет оптимизировать ресурсы и приносит экономию государству, ведь мы не будем просить личных помощников для каждого ребенка, — объясняет Мириам Родригес, мать Хуана Габриэля. Она уже перестала считать, сколько часов посвятила этому проекту. Как и Лурдес. И многие другие. «Время пришло, мы должны начать строительство прямо сейчас», — говорит она. Потому что ее дети растут. «А мы уже не справляемся в одиночку». Mides создаст подразделение по аутизму, какова будет его роль? Федерико Лезама, национальный директор по вопросам инвалидности, хорошо знаком с проектом Panambí: он был директором отдела по вопросам инвалидности в администрации Канелонес, когда оформлялась передача земельного участка. «Один из ключевых моментов для этих домов — их интеграция в сообщество и район», — говорит он. В ближайшее время в рамках Национального института по вопросам инвалидности будет открыто подразделение по аутизму. В его состав войдут различные специалисты по расстройствам аутистического спектра (РАС), и оно будет иметь комплексный подход, «выходящий за рамки здравоохранения и образования», — говорит Лезама. В настоящее время совместно с ANEP разрабатывается программа подготовки учителей по вопросам аутизма с участием специалистов, «это один из примеров роли отдела», — отмечает директор. Совместно с Министерством здравоохранения, которое, в свою очередь, создало собственный отдел по вопросам аутизма, разрабатывается план оказания стоматологической помощи. «Ведется работа по развитию специализации с участием стоматологов», помимо прочих видов лечения. Что касается круглосуточного проживания, «когда в этом возникает необходимость, в Уругвае действуют нормативные акты для лиц младше 18 лет (под кураторством INAU) и старше 65 лет (под кураторством Inmayores), но нет нормативных актов для промежуточной возрастной группы». Частью проекта института является разработка такой политики долгосрочного проживания для людей с инвалидностью, «организуя то, что уже предоставляет государство, и, с другой стороны, регулируя то, что управляется учреждениями и компаниями». В этом контексте стремятся стимулировать такие проекты, как Afauco, среди прочих, которые появляются.