История Хьюго, пациента с болезнью Паркинсона, который преодолел медицинские прогнозы с помощью сложной операции.

Хьюго Агилар рассказывает свою историю и выходит из строя. Для этого он вспоминает первые симптомы болезни Паркинсона, которая проявилась, когда ему было всего 39 лет. Голос бандита. Медленная реакция его ловкой руки - правой руки - всякий раз, когда он пытался использовать мышь или писать на доске в Liceo 11 del Cerro, где он преподавал информатику. В автобусе на него смотрели как на "странного", потому что ему было трудно подниматься по тем четырем ступенькам, о которых здоровый человек даже не задумывается. Тогда он вспоминает, как его тело начало переставать реагировать на него, сначала медленно, а потом с немыслимой скоростью. Бесчисленное количество раз он падал на улице. Очки, разбившиеся на полу. Пять таблеток Пролопы в день, эффект от которых был все меньше и меньше. В тот день, когда он, будучи системным аналитиком и мастером в области системного аудита, после почти 20 лет работы в компании "Антел" был вынужден уйти в отпуск по болезни. В дальнейшем - проблемы с глотанием. Отчаяние "отключения": от одного мгновения до другого каждый мускул отключается, и Хьюго вполне может упасть на пол, но ему приходится успокаиваться и концентрироваться, чтобы вернуть контроль над своим телом. В середине - разлука с матерью его сыновей, Ивана, Германа и Эрнана, которые были его убежищем и в то же время опорой. Но и встреча со своей новой спутницей жизни Алехандрой, с которой он состоит в отношениях уже пять лет. Хьюго, которому сейчас 55 лет, плачет, когда рассказывает о ней и о том, как они познакомились в приложении для знакомств: "Первое, что я ей сказал, было: "Слушай, у меня болезнь Паркинсона". И она сказала мне: "Мне все равно. Я сразу понял, что это она". Менее двух лет назад врачи прогнозировали, что Хьюго проживет не более 24 месяцев, если будет продолжать в том же духе. Пока не нашел операцию, которая, по его словам, спасла ему жизнь: нейромодуляцию с глубокой стимуляцией мозга для пациентов с болезнью Паркинсона. Случай Хьюго показателен тем, что он был последним пациентом, получившим доступ к этому лечению, которое стоит в среднем 60 000 долларов США и является очень сложным, с помощью иска ампаро. За несколько месяцев до ухода с поста министра здравоохранения невролог Даниэль Салинас объявил, что все люди с болезнью Паркинсона, отвечающие требованиям для проведения операции, смогут получить ее бесплатно через Национальный фонд ресурсов (FNR). Также пациенты с первично-генерализованной дистонией. Хотя после этого ФНПР не оплачивала дальнейшие вмешательства, эта опция доступна всем гражданам, отвечающим критериям программы. Уго вспоминает, как он нервничал на заседании суда, когда не знал, будет ли принято решение в его пользу: "Там были адвокаты Министерства здравоохранения и Банка социального страхования, которым предписано не платить. Они делали свою работу, и отчасти я их не осуждаю, но в то же время я думал: как они могут спать по ночам? С 2007 года в Уругвае было проведено около 50 процедур нейромодуляции с глубокой стимуляцией мозга, и все они были успешными. Нейрохирург Умберто Принсо, руководитель Института высокоспециализированной медицины (IMAE) при больнице Hospital de Clínicas, который является пионером в этой области, принял El País в своем кабинете, чтобы объяснить, в чем заключается эта методика. Вкратце это можно описать так: пациентам устанавливаются электроды в определенные точки мозга. Затем под кожей они подключаются к кардиостимулятору с помощью удлинительных проводов. В конечном итоге электричество от этих электродов будет генерировать магнитное поле, которое изменит работу нейрона, чтобы восстановить нарушенное движение, вызванное недостатком дофамина". Он не является лечебным средством. Она направлена на устойчивое улучшение двигательных симптомов и снижение доз лекарственных препаратов с учетом их побочных эффектов. А вот улучшение качества жизни пресловутое: от 40% до 70%", - пояснил врач. За 16 лет работы в Hospital de Clínicas нейрохирург собрал достаточно эмпирических данных, чтобы утверждать это. Пациенты с ограниченной подвижностью возвращаются к активной жизни. Они могут самостоятельно причесываться, бриться, принимать ванну, есть и вставать с постели. Некоторые, как Хьюго, даже смогли вернуться на работу. Он не только вернулся в "Антел", но и занялся самостоятельным программированием. Однако "укороченная версия" процедуры может не оправдать самоотверженности нейрохирургов, неврологов, нейропсихологов, социальных работников, психиатров и медсестер, специализирующихся на нейромодуляции. Ведь, помимо сложной восьмичасовой операции, существует несколько предварительных и последующих этапов, которые должны быть выполнены в соответствии с международными стандартами. Хотя в Уругвае заявки на проведение нейромоделирования подали 514 пациентов, только десятая часть из них соответствовала всем требованиям, предъявляемым медицинской комиссией. Для участия в программе необходимо, чтобы возраст пациентов не превышал 70 лет, а диагноз был поставлен не менее пяти лет назад. У них не может быть психических расстройств или хирургических противопоказаний. В свою очередь, для оценки эффективности кардиостимулятора они должны хорошо реагировать на лекарства, особенно на леводопу, которая в мозге преобразуется в дофамин. Принцо пояснил, что операция обычно начинается в восемь часов утра. Пациента усыпляют, накладывают на череп металлическое кольцо и проводят КТ- и МРТ-исследование. Оба исследования загружаются в программное обеспечение, которое позволяет точно составить карту для размещения электродов. Затем делаются два 14-миллиметровых краниальных отверстия и под кожу помещаются муфты для фиксации электрода. Кардиостимулятор установлен, и пациент немедленно переведен в ЦТИ. "Через два дня электричество начинает распространяться, и прием лекарств, которые он принимал до вмешательства, сокращается на 30%. После этого ведется очень строгое наблюдение, и электричество активизируется очень постепенно, достигая баланса для уменьшения медикаментозного лечения. 13 августа Уго Агилар в одиночестве спустился на пляж Сан-Луис и долго созерцал горизонт, потрясенный и в то же время благодарный. Спустя год после операции, изменившей его жизнь, вот как он отметил свой "новый день рождения" в то холодное, но солнечное воскресное утро.