Министерство здравоохранения обжаловало решение в пользу девочки-инвалида, получающей специальные лекарства

Нине, дочери музыканта Лучано Супервилье, девять лет, и она должна была стать первым человеком с ахондроплазией - наиболее распространенной формой карликовости - который получит в Уругвае препарат Voxzogo. Это препарат стоимостью 10 тыс. долл. в месяц, который помогает детям расти до начала полового созревания, улучшая качество их жизни. Суд по семейным делам обязал государство предоставить несовершеннолетнему лечение в соответствии с иском "ампаро", поданным Юридической консультацией и Клиникой стратегических судебных процессов при юридическом факультете Университета Республики. Однако государство подало апелляцию, и теперь дело будет рассматриваться в Апелляционном суде. Адвокат Хуан Серетта объяснил El País, что клиника подала в суд на Министерство здравоохранения (MSP) и Фонд национальных ресурсов (FNR) за отказ в предоставлении лекарства. А также в Банк социального страхования (БСС), потому что в Национальном референс-центре врожденных пороков развития и редких заболеваний, где лечится Нина, врачи сами указали ей на это, но тоже не предлагают. Источники в MSP пояснили El País, что решение суда было обжаловано по двум причинам. Во-первых, потому, что портфель, как правило, обжалует все решения, которые обязывают его покрывать препараты и льготы, выходящие за рамки стандартизированного покрытия. "Мы не можем проводить различия или делать исключения", - сказал высокопоставленный чиновник. Во-вторых, они утверждали, что апелляция была подана в связи с тем, что лаборатория, поставляющая инъекции, не подала заявку на регистрацию в портфолио. "Система никак не может легально покрыть его через Национальную интегрированную систему здравоохранения (НИСЗ). Невозможно обеспечить покрытие лекарств, которые не зарегистрированы в стране", - сообщили источники в министерстве. Однако если апелляционный суд вынесет решение в пользу семьи Супервиэль, то даже если препарат не будет зарегистрирован в Уругвае, государство все равно должно будет передать его компании Nina. Истцы, однако, придерживаются иной точки зрения. Лечение препаратом Voxzogo, состоящее из ежедневных инъекций, не одобрено в Уругвае, но одобрено в Европе и США, где, по словам Церетты, оно показало "заметные улучшения в росте верхних и нижних конечностей пациентов". "Прежде всего, обсуждается вопрос о том, из какого ящика берутся деньги. Но споров о целесообразности такого лечения не возникало, - говорит Церетта. Нина - дочь музыканта Supervielle, и Церетта рассказала, что партнер артистки скончался в 2020 году, и, помимо заботы о Нине, она присматривает за Хулианом, их вторым сыном, страдающим синдромом Дауна. "Все это время ее отец искал различные альтернативные варианты лечения ахондроплазии", - сказал адвокат. Кроме того, по его словам, результаты научных исследований показывают, что эти инъекции значительно увеличивают рост детей, особенно в руках и ногах. "Это, хотя и кажется незначительным, может быть очень важным или оказывать большое влияние на повседневную жизнь Нины. Например, это может означать, что пациенты лишены возможности самостоятельно производить уборку. Влияние на качество жизни очень и очень важно", - заметил юрист. В девятилетнем возрасте у Нины будет примерно шесть лет для прохождения лечения, прежде чем она вступит в период полового созревания и лечение перестанет быть эффективным. Супервиэль, отец девочки, выразил сожаление по поводу обжалования приговора. "Моя дочь Нина станет исторической вехой в Уругвае как первый пациент с ахондроплазией, получивший возможность пройти этот курс лечения, который радикально изменит ее жизнь", - написал вчера артист в своем сообщении в Twitter.