Тяготы жизни с тяжелой аллергией в Уругвае и финансовые трудности, с которыми сталкиваются семьи, пытаясь спасти жизнь своих близких

Сообщество людей и семей, страдающих от тяжелых форм аллергии и подверженных риску анафилаксии в Уругвае, требует, чтобы государство обеспечило доступ к автоинъекторам адреналина для тех, кто подвержен риску анафилактической реакции. Это требование было доведено до сведения Комиссии по здравоохранению парламента, а также представлено Министерству здравоохранения (MSP) на встрече, состоявшейся 21 августа с генеральным директором по вопросам здравоохранения Лаурой Лламби. Майте Икасуриага, член этого сообщества, объяснила , что требование возникло из-за конкретной проблемы, с которой сталкиваются семьи после постановки диагноза: адреналин в Уругвае есть, но не в том формате, который необходим для оказания неотложной помощи за пределами медицинского учреждения. «Я, в частности, мать 4-летнего Фелипе. У Фелипе с 18 месяцев диагностированы тяжелые аллергии и риск анафилаксии», — рассказала Икасуриага. По её словам, когда врачи указывают, что у ребёнка должен быть под рукой препарат для оказания неотложной помощи в случае возможной анафилаксии, семьи сталкиваются с тем, что «автоинжектор с адреналином в Уругвае отсутствует». В Министерстве здравоохранения (MSP) подтвердили , что встреча состоялась, и заявили, что будут приниматься меры для решения проблем этих людей. В настоящее время адреналин доступен в стране в ампулах — форме, предназначенной для использования в стационарных условиях, которая требует подготовки дозы и введения с помощью шприца. По мнению Икасуриаги, такая процедура не подходит для оказания неотложной помощи вне больницы, особенно когда действовать должен родственник, учитель или опекун. «Речь идет о том, что вам предстоит ввести ребенку 0,15 миллилитра. Представьте себе шприц объёмом в один миллилитр: 0,15 — это практически ничто», — отметил он. Автоинжектор, напротив, позволяет быстро и просто ввести заранее определённую дозу, пока вы добираетесь до соответствующей медицинской помощи. Одной из проблем, на которую обращает внимание сообщество, является отсутствие общенационального обследования, позволяющего узнать, сколько людей в Уругвае подвержены риску анафилаксии. Этот недостаток информации также был включен в число вопросов, представленных в парламент: сообщество утверждает, что без систематизированных данных трудно оценить масштабы проблемы и разработать конкретные меры. В связи с этим отсутствием группа провела собственное неформальное обследование через социальные сети и контакты между семьями. В Монтевидео, Канелонес и Мальдонадо было выявлено 150 пациентов с диагнозом тяжелых аллергий и риском анафилаксии. Из этого числа, по словам Икасуриага, 75 % в настоящее время не имеют автоинжектора адреналина. «Нет обследования, по сути, нет цифр. Поэтому мы провели своеобразное «домашнее» обследование», — пояснила она. Член сообщества предупредила, что речь идет об ограниченной выборке и что реальная численность больных, вероятно, выше из-за недодиагностики аллергий. Сообщество также отмечает в качестве проблем нехватку специалистов-аллергологов, особенно в педиатрии, и высокую стоимость обследований, необходимых для постановки диагноза. По словам Икасуриага, многим семьям приходится проводить эти исследования за свой счет, и их стоимость может превышать 500 долларов США. В связи с отсутствием данного устройства в Уругвае некоторые семьи обращаются в другие страны, чтобы его приобрести. Аргентина является одним из основных направлений из-за близости и удобства логистики, но Икасуриага отметила, что в настоящее время стоимость может составлять от 500 до 600 долларов США за единицу. Кроме того, это устройство одноразового использования со сроком годности примерно один год. «Это заставляет постоянно вести переговоры с лабораториями, чтобы получить доступ к последней партии, которая еще находится в обращении», — пояснил он. Есть также семьи, которые приобретают его в Европе или Чили, где стоимость может быть ниже. Однако возникают и другие трудности: в некоторых случаях требуется рецепт, выписанный врачом той страны, где осуществляется покупка. Икасуриага рассказал, что его семья сначала приобрела устройство в Аргентине, а затем смогла купить две единицы в Европе за 160 евро. Разница в ценах, по его словам, значительная. В документе, представленном сообществом в комитеты по здравоохранению парламента, также отмечается, что семьи сталкиваются с экономическими, административными и логистическими препятствиями при приобретении этих устройств за рубежом. Кроме того, в нем утверждается, что в Уругвае отсутствует официальный, стабильный и предсказуемый механизм, гарантирующий их доступность. Анафилаксия — это наиболее тяжелая форма аллергической реакции, которая может быть вызвана продуктами питания, лекарствами, укусами насекомых, латексом и другими факторами. Что касается пищевых аллергий, сообщество предупреждает, что риск случайного контакта с аллергенами возрастает из-за отсутствия системы маркировки аллергенов, которая позволяла бы надлежащим образом идентифицировать наличие определённых компонентов в продуктах. «Когда речь идёт о пищевых аллергиях, особенно в отношении детского населения, риск воздействия значительно выше, и вероятность возникновения аллергической реакции гораздо больше», — отметил Икасуриага. Эксперты считают, что профилактика должна также охватывать маркировку и правильное обращение с продуктами питания. В своём докладе перед парламентом они отмечают, что отсутствие информации об аллергенах может способствовать возникновению случаев случайного контакта. Кроме того, проблема выходит за рамки самой чрезвычайной ситуации. Семьям приходится нести дополнительные расходы на покупку продуктов, которые они считают безопасными, и, по словам Икасуриага, эта ситуация влечет за собой экономические, социальные и психологические последствия. «Сам факт постановки диагноза уже влечет за собой массу сопутствующих расходов», — заявила она. Она также упомянула об изоляции, которая может возникнуть, когда семьи избегают определенных видов деятельности из-за страха перед реакцией. На встрече с Лаурой Лламби представители сообщества выдвинули те же требования, которые они ранее озвучили перед Комиссией по здравоохранению Палаты представителей. По словам Икасуриага, это предложение получило широкую поддержку в парламенте. Член сообщества отметила, что, судя по беседе с представителями органов здравоохранения, для окончательного решения проблемы необходимо, чтобы какая-либо лаборатория зарегистрировала автоинжектор в Уругвае. Проблема заключается в том, что из-за небольшого размера местного рынка регистрация этого препарата не будет коммерчески привлекательной для фармацевтических компаний. Пока ищется коренное решение, Министерство здравоохранения (MSP) предложило им возможность найти компанию, которая сможет импортировать устройство в рамках механизма исключений, даже если оно не зарегистрировано в стране. «Министерство не может обязать ни одну компанию зарегистрировать этот препарат», — пояснила Икасуриага. Поэтому в качестве альтернативы было предложено найти фармацевтическую компанию, готовую импортировать и реализовывать это устройство. Сообщество осталось в ожидании прогресса MSP в этих переговорах. По словам Икасуриаги, на момент проведения встречи власти уже вели переговоры с потенциальными фармацевтическими компаниями, хотя пока не сообщили, когда и на каких условиях может состояться импорт. Для сообщества автоинжектор является главным требованием, но он является частью более широкой проблемы. В документе, представленном в парламент, было предложено включить автоинжекторы адреналина — или другие аналогичные устройства — в список лекарственных средств, создать механизмы безопасного, непрерывного и равноправного доступа к ним, укрепить диагностику и специализированную медицинскую помощь, а также провести обучение медицинских бригад. Кроме того, они требуют сбора эпидемиологических данных о лицах, подверженных риску анафилаксии, продвижения профилактических и просветительских мер, а также оценки необходимости обязательного наличия автоинжекторов в местах массового скопления людей, аналогично действующим нормам в отношении автоматических внешних дефибрилляторов. Эта группа, которая в настоящее время функционирует как сообщество семей, также работает над созданием ассоциации под названием «Alérgicos Múltiples Uruguay» (AMU). «Речь идет не только о пищевой аллергии — мы охватываем все виды аллергии», — пояснил Икасуриага. Главная цель «заключается в том, чтобы ни один человек, подверженный риску анафилаксии, не оказался в потенциально смертельной ситуации из-за отсутствия в нужный момент средства для быстрого введения адреналина», — заключила она.