«Это моя жизнь»: дело Мораторио — не единичный случай, рекордное количество исков о защите прав в связи с дорогостоящим лечением

Ходатайство об ампара, поданное на этой неделе в суд ученым Гонсало Мораторио с целью получения доступа к дорогостоящим лекарствам для лечения опухоли головного мозга, — не единичный случай. В прошлом году было подано более 2000 исков о предоставлении доступа к лечению, которое не покрывается системой здравоохранения, стоит тысячи долларов в месяц и без обращения к суду было бы недоступно. Число судебных исков об ампара, направленных на получение доступа к дорогостоящему лечению, вновь возросло в 2025 году, достигнув рекордного показателя, согласно данным, представленным 21 апреля генеральным директором Национального фонда ресурсов (FNR) Вивианой Домингес на научной конференции «Национальная интегрированная система здравоохранения: финансирование и будущее», организованной Университетом предпринимательства (UDE). Домингес начала с того, что подчеркнула достоинства FNR, созданного 45 лет назад с целью предоставления дорогостоящего лечения, что считается редкостью на региональном и международном уровне, и имеющего бюджет в 538 миллионов долларов в год. 69% средств было направлено на медицинские процедуры, 29% — на лекарства, а 2% — на административные расходы. «Эти 45 лет прошли очень хорошо, но сложность заключается в том, чтобы сохранить эту устойчивость при имеющемся объеме средств, а также с учетом предстоящих инноваций и развития. Этот баланс сложен, и мы должны быть очень сильными. Не только в FNR, но и в глобальной приоритезации в системе», — заявила руководительница, говоря о вызовах. «Нам нужно тщательно продумать, как сделать так, чтобы FNR продолжал функционировать в прежнем режиме ещё несколько лет. Один из рисков, который нам необходимо найти способ снизить, — это судебная практика в сфере медицины, особенно за последние 10 лет», — добавила она. Директор рассказала о постепенном и непрерывном росте числа исков об ампара, направленных на получение доступа к лечению, от которого для многих пациентов зависит жизнь или смерть. В 2025 году было подано 2 120 исков об ампарко, что превышает показатели 2024 года (1 984), 2023 года (1 628) и 2022 года (1 426). Это также вдвое больше, чем было зарегистрировано в 2021 году (1 024), и в три раза или более по сравнению с 2020 годом (782), 2019 годом (540) и 2018 годом (204). Фонд медицинского страхования (FNR) предлагает каталог определенных лекарств и методов лечения для некоторых заболеваний и при определенных условиях, что приводит к тому, что пациенты обращаются в суд. Будь то для получения доступа к новому лекарству, не включенному в каталог услуг системы здравоохранения, или в поисках лечения, которое входит в перечень, но не показано для конкретного заболевания. Доступ к лекарствам через суд означает, что как FNR, так и Министерство здравоохранения (MSP) и/или Банк социального обеспечения (BPS) — три ответчика, совместно или по отдельности — должны предоставить пациенту лечение в течение 24 часов, как это предусмотрено Законом 16.011 об апелляциях. В свою очередь, необходимость оперативно выполнять судебные решения вынуждает государственные органы в спешке закупать требуемые лекарства по ценам, которые, если они не согласованы заранее, устанавливаются фармацевтической отраслью в соответствии с законом спроса и предложения. Это приводит к ежегодным расходам в миллионы долларов. «Расходы на покрытие в связи с судебными разбирательствами в прошлом году составили 152 млн долларов США, что равнозначно расходам, которые мы несем на покрытие лекарств, которое мы расширяли из года в год на протяжении 45 лет», — сказал Домингес. «Это сигнал тревоги, предупреждение о том, что нам всем нужно продолжать решать эту проблему», — добавил он. 77% судебных исков в 2025 году касались дорогостоящих лекарств, а 23% — медицинских процедур или устройств, в отличие от того, что происходит со спросом на собственный каталог FNR. Тремя наиболее востребованными услугами были Пембролизумаб (255), Бевацизумаб (94) и Ниволумаб (79). Спрос на эти судебные иски в большей степени сосредоточен среди пользователей взаимных страховых компаний, с показателем 0,74 судебных исков на 1000 членов, что более чем в два раза превышает показатели тех, кто застрахован в частных страховых компаниях (0,35) и в ASSE (0,32). Покрытие судебных исков распространяется на весь период, необходимый пациенту. Путь тех, кто обнаруживает у себя заболевание и вынужден обращаться за судебной защитой, чтобы получить лечение, рекомендованное врачом, не прост, — сошлись во мнении Хулиета Прието и Стефани Дутра в интервью El País. Обеим был поставлен диагноз рак груди — наиболее распространённого и смертоносного вида рака среди уругвайских женщин. Джульетте 28 лет, и в июле прошлого года, спустя год после рождения ребёнка, она обнаружила у себя в груди узелок и почувствовала дискомфорт. Она обратилась к врачу, и ей поставили диагноз «тройной отрицательный рак груди» — агрессивную форму заболевания, которая встречается в 10 % случаев и чаще всего рецидивирует. «Это был сильный шок для нас как семьи», — рассказала она. Ввиду риска метастазирования ее онколог назначил ей курсы химиотерапии и одновременно посоветовал обратиться к адвокату с ходатайством о судебной защите, чтобы вскоре после начала процедуры начать иммунотерапию, направленную на укрепление иммунной системы для борьбы с раком. Назначенная иммунотерапия проводилась с использованием пембролизумаба — препарата, который, хотя и входит в каталог FNR, не был доступен для ее случая, поэтому ей пришлось обратиться с ходатайством о защите прав, которое вел адвокат Факундо Брис. «Через месяц после начала химиотерапии я начала иммунотерапию. Все прошло очень быстро», — отметила она, говоря о получении препарата, который стоит от 9 000 до 12 000 долларов за сеанс, который она проходит каждые 21 день. «В тот момент, очевидно, в некотором смысле меньше всего волнуют финансовые вопросы, но реальность такова, что если у тебя нет возможности это оплатить, ты не вылечишься», — отметила она, говоря о стоимости судебного иска и обследований в своей страховой компании, которые обошлись в 28 000 песо. Затем она перенесла операцию и прошла курс лучевой терапии, после чего ей сообщили, что болезнь находится в стадии ремиссии. «Сейчас я здорова, у меня больше нет рака», — подчеркнула Джульетта, отметив поддержку всей своей семьи на протяжении всего лечения. Сейчас она продолжает проходить иммунотерапию и строго соблюдает режим наблюдения. «Я выхожу на пробежку. Несмотря на химиотерапию, которая была самым сложным этапом, уже через три-четыре дня я выходила на пробежку, и это очень помогло мне в восстановлении», — добавила Джульетта. Что касается 41-летней Стефани, у нее в 2022 году диагностировали рак груди после того, как она, как и Джульетта, заметила у себя узелок и боль в груди. «Это было как очень твердый шарик, вроде косточки от оливки, и я сразу обратилась к врачу», — вспомнила она, подчеркнув важность самообследования. Через месяц после визита к врачу ей уже сделали операцию по поводу рака груди, что стало для нее «огромным ударом». Она начала химиотерапию, лучевую терапию и иммунотерапию, и ее состояние улучшилось. «Все шло хорошо», пока спустя некоторое время у нее не обнаружили очень маленький узелок в легком, который оказался метастазом рака груди, от которого она страдает сегодня. «Они не знали, как мне это сказать, это был сложный процесс», — добавила она, отметив также поддержку со стороны окружающих. Благодаря усилиям семьи ей удалось поехать в Сан-Паулу (Бразилия) для консультации в больнице «Сирио-Либанес», где ей провели множество обследований и установили, что ей требуется тройной курс лечения, «очень дорогого», который обходится в 30 000 долларов США в месяц. «Я думаю, что даже миллионер не смог бы это оплатить, а ведь речь идет о моей жизни», — отметила она. Хотя FNR предоставляет ей фулвестрант, ей пришлось подать судебный иск, чтобы получить палбоциклиб и инаволисиб. Процесс был нелегким, поскольку FNR высказывал сомнения, но несколько дней назад она выиграла дело и теперь ожидает получения лекарств. Процесс должен быть «немного более доступным», а лечение должно поступать «быстрее», утверждает она. «Я очень верила, что судья примет решение в мою пользу, потому что в противном случае у меня отнимали бы возможность жить. Как мне получить доступ к этим лекарствам? Это очень сложно, и грустно тоже. Это вызывает некоторую тревогу, но нужно быть сильной», — сказала она. «Что касается FNR и апелляций, честно говоря, я вижу, что человек с минимальным доходом, у которого нет детей или кого-то, кто мог бы ему помочь, не может получить доступ к лечению», — отметила Стефани. «Когда я увидела историю Гонсало Мораторио, я написала ему в Instagram. Я написала, что мы в одной лодке, что держимся. Это сложно. Но у него есть вера, и у меня тоже», — заключила она.