Диагноз, поставленный до 40 лет: как это — быть молодой женщиной с раком груди в Уругвае

Год назад Вирджиния Течера (39) проходила курс подготовки инструкторов по йоге, поэтому, когда у нее появилась боль в правой части груди, она списала это на мышечные проблемы. На третий день, увидев, что дискомфорт не проходит, она потрогала это место и обнаружила твердую опухоль. «Чёрт, может, это киста?», — подумала она. Она говорит, что с самого начала приходится подвергать тело испытаниям — это состояние уязвимости, когда всё сводится к «ощупыванию и уколам». Сначала были УЗИ и анализы, затем биопсия, во время которой разговоры врачей вызывали в ней смесь страха и надежды, что всё окажется не так, как она подозревала. Двадцать дней спустя она встретилась с хирургом. Благодарная за то, что юмор использовался как бальзам, она вспоминает, что он сообщил ей самую страшную новость в её жизни с улыбкой. Её предчувствие не обмануло: диагноз — рак груди. —Он взял пачку направлений и сказал мне: «Это женщины, которым я тоже должен сообщить то же самое, что и вам, и всем им меньше 30 лет». Вирхиния и женщины, чьи имена были написаны в той пачке, входят в число 5 % пациенток в Уругвае, которые получают этот диагноз до 40 лет — возраста, с которого риск заболевания начинает расти. Согласно исследованию журнала «Revista Médica del Uruguay» — официального научного издания Медицинского профсоюза — опубликованному в 2024 году, заболеваемость раком молочной железы среди женщин в возрасте от 20 до 44 лет в период с 2002 по 2019 год увеличивалась на 0,9 % в год. Смерть, хрупкость и уязвимость — вот три чувства, которые охватили Вирджинию, как только она узнала, что у нее рак. Она говорит: — Во мне пробудился инстинкт выживания. Я сделала все, что нужно было сделать. Только сейчас я начинаю осознавать, что же произошло. Ее первый сеанс химиотерапии состоялся за день до Рождества. Так началась гонка со временем. Перед началом интервью Россина Ромбис (40) идёт на кухню, чтобы наполнить свой термос водой. «Чтобы потом не прерывать разговор из-за этого», — объясняет она. Также она предупреждает, что, вероятно, ей придётся в какой-то момент сходить в туалет. Одним из побочных эффектов лечения является жажда: 20 дней назад у неё был первый сеанс химиотерапии. Диагноз «рак груди» ей поставили за несколько месяцев до того, как ей исполнилось 40 лет. Однажды ночью в январе, когда она не могла заснуть, она потрогала грудь и почувствовала «узелок». На следующий день она позвонила гинекологу, чтобы записаться на приём после праздников. Врач направил её на маммографию раньше срока, поскольку у пациенток моложе 40 лет её обычно не проводят. По словам Марианы Араухо, гинеколога и президента Общества мастологии, это связано с тем, что высокая плотность молочной ткани в этой возрастной группе может скрывать патологии и снижать эффективность обследования. В свою очередь, ультразвуковое исследование также не является безошибочным, поскольку некоторые патологии могут остаться незамеченными. «Идеального метода для молодых женщин не существует», — заключает она. Первичная профилактика заключается в снижении поддающихся изменению факторов риска, таких как малоподвижный образ жизни или употребление алкоголя и табака. Однако, хотя эта стратегия применима к любому возрасту, вторичная профилактика — выявление опухоли на как можно более ранней стадии — в этой возрастной группе сталкивается с определенными трудностями. Луис Убильос, координатор отделения медицинской онкологии Британской больницы, объясняет, что маммография позволяет выявить патологические изменения еще до того, как они станут ощутимыми на ощупь. Когда же появляются клинические признаки, опухоль, как правило, уже успела развиться, хотя её наличие не обязательно означает запущенную стадию заболевания. Араухо отмечает, что самообследование груди помогает лучше познать свои груди, «определить, было ли что-то раньше или нет», но, прежде всего, мотивирует обратиться к гинекологу. Наиболее частым поводом для обращения к врачу и наиболее распространённой формой проявления опухоли является узелок, но бывают и другие симптомы: различные изменения кожи или выделения из соска. Любой из этих признаков является достаточным поводом для обращения к врачу. Прогноз для Россины был обнадеживающим: опухоль была небольшой, 13 миллиметров, и гормоночувствительной. Изначально даже существовала вероятность, что химиотерапия ей не понадобится, но, поскольку опухоль была HER2-положительной, она могла быстро расти. Речь идет о подтипе рака, при котором раковые клетки производят чрезмерное количество белка, ускоряющего рост опухоли. Таким образом, лечение направлено на то, чтобы убедиться, что в этой области не осталось раковых клеток. Ей не потребовалась радикальная мастэктомия. Теперь ей предстоит пройти ещё пять сеансов с интервалом в 21 день. Гонсало Сотеро, президент Уругвайского общества гинекологов и акушеров, признаёт, что у молодой женщины узелок может быть недооценен из-за низкой вероятности того, что он является раковым. Тем не менее он считает, что все специалисты помнят о том, что каждая десятая женщина может заболеть раком молочной железы в течение своей жизни. «При обращении с жалобами, связанными с молочной железой, ты уделяешь этому особое внимание. Конечно, что-то может ускользнуть от внимания, но этот рефлекс — тщательно обследовать молочную железу — присутствует во всей системе здравоохранения», — уверяет он. Рак — это многофакторное заболевание, которое может возникать по гормональным и репродуктивным причинам, таким как раннее начало менструаций, длительное воздействие эстрогенов или поздний климакс; из-за привычек и образа жизни — употребления алкоголя и малоподвижного образа жизни — или из-за наследственных мутаций в генах BRCA1 и BRCA2. И Россина, и Виргиния прошли генетическое тестирование, и результат оказался отрицательным. «Именно в этой возрастной группе следует подозревать наличие наследственного генетического риска, хотя не во всех случаях это так. Необходимо выяснить, есть ли семейная история заболевания, которая иногда остается неизвестной или была упущена из виду», — объясняет Убильос. Она также поясняет, что, с одной стороны, существует генетический риск — мутация, — а с другой — наличие родственника, у которого рак развился в возрасте, близком к возрасту пациентки, хотя оба этих фактора важны для оценки риска. Когда Россина получила диагноз, она испытала сильный гнев. Потому что это случилось с ней, потому что это «вопрос удачи», потому что «тебе просто не повезло и всё». —Это вопрос вероятности, и я ничего не могу с этим поделать. Теперь для меня всё — это вероятность, всё может случиться, — говорит она. «Я умру?» — это первое, что спрашивают пациентки, приходящие в кабинет с недавно поставленным диагнозом, говорит Даниэле Рестано, специализирующаяся на психоонкологии и работающая в больницах более 20 лет. Затем следует неизвестность, связанная со страданиями — «Мне придётся сильно страдать?» —, за ней следуют сомнения по поводу химиотерапии и страх перед выпадением волос. И, наконец: «Моя жизнь остановилась на этом месте и застряла?». Речь идёт не только о борьбе с болезнью. У молодой женщины рак врывается в жизнь в тот момент, когда она занимается воспитанием детей, работой и планами на будущее. Янет де ла Квинтана помнит точную дату, когда началась её история: 28 сентября 2004 года. Ей было 39 лет, у неё была шестилетняя дочь, она осталась без работы из-за кризиса 2002 года, а её мать боролась с лимфомой. Она сопровождала мать на приём к врачу, когда тот обратил внимание на неё. «Почему у вас желтый цвет лица?», «У вас пятно на майке, почему у вас выделяется жидкость из соска?», — спросил он. Янет не знала, что ответить, и не придала этому значения. Но врач немедленно назначил ей маммографию. Когда ей сообщили, что у нее рак, она отказывалась это признавать. Ей некому было позаботиться о дочери, да и о больной матери тоже нужно было заботиться. «Ну что ж, мадам, такая вот жизнь», — ответил ей врач. Лечение потребовало трёх сеансов химиотерапии перед операцией, которая заключалась в радикальной мастэктомии и удалении лимфатических узлов. —Это меняет не только внешность, но и настроение, кожа становится более тонкой. Приходится ходить к стоматологу, потому что десны покрываются язвами. Пропадают вкус и обоняние, — рассказывает она. По словам Рестано, это сильно сказывается на самооценке молодых пациенток. Выпадение волос, мастэктомия и шрамы — это далеко не только эстетические проблемы, они влияют на то, как женщина воспринимает себя и как она себя видит. «Одна пациентка сказала мне: как я теперь вернусь на Tinder? Как я познакомлюсь с мужчиной и скажу ему, что у меня нет одной груди?», — рассказывает психолог. В последние годы подход к принятию решений о хирургическом лечении изменился, и радикальная мастэктомия проводится только в тех случаях, когда это абсолютно необходимо. Кроме того, благодаря указу № 236 022 от 2022 года реконструкция груди после мастэктомии по поводу рака молочной железы является на 100 % бесплатной и подлежит обязательному покрытию со стороны государственных и частных медицинских учреждений в рамках Национальной интегрированной системы здравоохранения. Однако есть и другие аспекты, которые неизбежны и являются частью этого процесса. Рестано приводит пример другой пациентки, которая не хотела носить парик, но в итоге все же надела его, потому что, выходя на улицу, чувствовала на себе взгляды окружающих и снова начинала чувствовать себя больной. Она не узнавала себя. Во время сеансов химиотерапии Вирджиния использовала охлаждающий шлем, который может предотвратить или замедлить выпадение волос. Волосы у неё не выпали, в отличие от бровей, «которые как бы являются признаком болезни на лице». «Было тяжело показываться на люди, — признаётся она. — Это постоянное напоминание в глазах окружающих о том, что ты больна; я видела это в их любопытных взглядах». Помимо внешних проявлений, ей пришлось проделать внутреннюю работу, чтобы принять себя как онкологическую пациентку со всем, что это влечёт за собой. Обследования и контрольные осмотры стали неотъемлемой частью её жизни. Но одним из аспектов, который повлиял на неё больше всего, стала фертильность, поскольку химиотерапия может её нарушить; есть определённые опухоли, которые требуют гормональной терапии и могут вызвать индуцированную менопаузу. Поэтому Вирджиния приняла решение заморозить яйцеклетки «быстро, как будто это был марафон». В течение пятнадцати дней она делала себе уколы гормонов в живот, «в одиночку, а не как в том ритуале, который проводят пары с маленьким холодильчиком». —Это было сложно, удалось заморозить только одну. У меня есть маленький человечек, который ждёт меня при температуре минус 150 градусов. В 2022 году также был принят закон № 20.062, гарантирующий, что Национальный фонд ресурсов покрывает расходы на сохранение гамет (яйцеклеток и сперматозоидов) для пациенток в возрасте до 39 лет с онкологическими заболеваниями, лечение которых может повлиять на их будущую фертильность. Сотеро из Уругвайского общества гинекологов и акушеров утверждает, что перед началом любого лечения рака молочной железы у женщины моложе 40 лет необходимо обсудить вопросы репродуктивного здоровья. «Когда ставится такой диагноз, в первую очередь внимание сосредотачивается на лечении, но нельзя забывать об этих вопросах, потому что, к счастью, можно добиться хороших результатов», — объясняет он. После лечения пациентки начинают процесс «повторного открытия» себя. Многие молодые женщины полагают, что смогут снова стать прежними. Психолог Рестано рассказывает, что ей приходится объяснять им: несмотря на то, что они могут вернуться к работе и другим занятиям, их прежняя жизнь не вернётся просто так. Но давление, связанное с возвращением к обязанностям, остаётся скрытым. Вирхиния, которая проходит курс лучевой терапии, всё ещё набирает силы и устаёт быстрее, чем раньше. —Я каждый день вспоминаю всё, что пережила. Ты остаёшься как сирота: лечение закончилось, и что теперь? Мой мозг всё ещё пытается это осознать, а это занимает время в системе и ритме, которые заставляют тебя спешить как можно быстрее, — говорит она. Недавно она возобновила сеансы психотерапии и рассказывает, что переживает траур по той, кем она была раньше. Россину больше всего тяготит неопределённость: —Как мне убедиться, что он не вернётся? А вдруг он вернётся через пять лет? А вдруг через десять лет я не смогу видеть, как растут мои дети? Вирхиния также упоминает страх повторения, и Рестано подтверждает, что это действительно происходит у пациенток и бывших пациенток с онкологическими заболеваниями. Янет не выносит, когда используют термин «воительница». —Мы не хотим через это проходить. Нам это выпало, и мы должны принять это как данность. Я стараюсь не давать ни советов, ни рекомендаций, — говорит она. Сегодня она является частью фонда, который оказывает поддержку другим пациенткам. В одно мгновение жизнь становится наполненной вопросами, и каждая секунда весит тяжелее, чем раньше, но в то же время проходит быстрее. Отражение в зеркале — о чём упоминают все в своих рассказах — возвращает образ, отличный от того, к которому они привыкли. Но все они говорят о сетях поддержки и связях, о том, как большие проблемы повседневной жизни становятся незначительными, и о том, как важно сохранять сильный настрой, чтобы пройти курс лечения. Вирхиния остается верна тому, что сказала, когда решила бороться с раком груди: «Из этой херни я выращу цветы».