Южная Америка

Правосудие впервые вынесло приговор о поставке лекарства для девочки с карликовостью, но государство подало апелляцию.

Впервые суд обязал государство обеспечить девятилетнюю девочку препаратом Voxzogo, позволяющим победить ахондроплазию - наиболее распространенную форму карликовости. Однако "в настоящее время приговор подлежит обжалованию, поданному государством", - сообщил в своем Twitter адвокат Хуан Серетта, преподаватель Юридической клиники и Клиники стратегических судебных процессов при юридическом факультете Университета Республики. Пациентка является дочерью уругвайского музыканта Лусиано Супервьель, который выразил сожаление по поводу обжалования приговора. "Моя дочь Нина станет исторической вехой в Уругвае как первая пациентка с ахондроплазией, которая сможет пройти этот курс лечения, который радикально изменит ее жизнь", - написала она в той же социальной сети. Рассматриваемый препарат является дорогостоящим. Согласно статье в El Mundo, опубликованной Ceretta, ахондроплазия вызывается геном FGFR3, "который всегда активен у людей с этим заболеванием, блокируя нормальный рост костей". По статистике Европейского агентства по лекарственным средствам, им страдает незначительная часть населения: 0,042%. После длительного процесса ученые пришли к решению: при ежедневном введении препарата дети могут расти на два сантиметра в год. Voxzogo - это "препарат, который может деактивировать проблемный ген FGFR3, чтобы разблокировать естественный рост костей и позволить больным достичь такого же роста, как у любого ребенка".