Всемирный день редких заболеваний: что это такое, сколько их существует и сколько людей страдают от этих патологий?

В этот четверг 29 февраля 2024 года отмечается Всемирный день редких заболеваний, или День редких заболеваний, цель которого - добиться принятия мер по ранней диагностике и обеспечению равного доступа к качественному лечению и социальному уходу. Эта дата отмечается с 2008 года. Для того чтобы заболевание было отнесено к категории "редких", им должен страдать один человек из каждых 2 000. Восемьдесят процентов таких патологий - их более 6000 - являются генетическими, и вероятность развития некоторых из них в одних регионах мира выше, чем в других, согласно данным Министерства здравоохранения (MSP). Африка и Латинская Америка - два региона с наибольшим генетическим разнообразием и, соответственно, наибольшим числом людей, страдающих редкими заболеваниями. Согласно данным, собранным МЗ, более 300 миллионов человек страдают от редких заболеваний. Около 70 % из них начинаются в детстве. В Уругвае существует Программа редких заболеваний и врожденных аномалий Министерства здравоохранения (MSP), которая "направлена на повышение осведомленности общественности и специалистов о редких заболеваниях и врожденных аномалиях с целью снижения стигмы и улучшения качества жизни пациентов на протяжении всего жизненного цикла. Кроме того, содействие политике, стратегиям и планам, направленным на укрепление здоровья и профилактику факторов риска". Связаться с этим отделом можно по следующему адресу: rarasycongenitas@msp.gub.uy.