Медицинские расходы на этого малыша могут достигать 3000 долл. в месяц. Его семья говорит, что почти каждое обращение в страховую компанию сопровождается борьбой.

Чтобы предотвратить пневмонию, Кэрри Лазоэн говорит, что ее 2-летней дочери Эммалин нужен «вибрирующий жилет». Эмми, как ее называют в семье, страдает редким генетическим заболеванием, называемым синдромом Айкарди. Это заболевание, которое может сократить продолжительность жизни, поражает ее мозг, вызывая судороги, проблемы со зрением и значительные задержки в развитии. В результате Эмми не может самостоятельно ходить. Ее повседневные действия требуют тщательного наблюдения. Она не может самостоятельно сидеть или долго держать голову. Вибрирующий жилет, официально называемый жилетом для высокочастотной осцилляции грудной клетки, вибрирует, когда Эмми его надевает, чтобы разжижать и очищать мокроту в легких. Но Лазоэн сказала, что потребовалось несколько месяцев и три отказа, прежде чем основная медицинская страховка семьи, United Healthcare, одобрила покрытие аренды жилета. В одном из писем с отказом, с которым ознакомился NBC News, датированном 17 апреля, United написала, что состояние Эмми не дает права на покрытие расходов на жилет, отчасти потому, что Эмми не страдает частыми легочными инфекциями — именно тем, что должен предотвращать жилет. Этот эпизод был лишь одним из многих, с которыми столкнулись Лазоены из Манито, штат Иллинойс, когда речь шла о покрытии расходов на лечение Эмми. «Это ужасно, — сказал Лазоен. — Не должно быть так сложно иметь дело с ними, когда у вас есть ребенок с ограниченными возможностями». В конечном итоге, большинство заявлений семьи о возмещении расходов на медицинское страхование были одобрены. Но история семьи Лазоен подчеркивает суровую реальность для многих семей, у которых есть дети, страдающие тяжелыми заболеваниями. Они вынуждены вести две борьбы: одну за лечение своего ребенка, а другую против страховой компании. Если вы столкнулись с необоснованными счетами или отказом в покрытии, лечении или ремонте, будь то в сфере здравоохранения, жилья или автомобилей, напишите нам по адресу [email protected]. Некоторые заявления, одобренные в одном месяце, отклоняются в следующем, сказала Лазоэн; в других случаях одно и то же заявление отклоняется до четырех раз. К ним относятся заявления на медицинское оборудование, а также на регулярные посещения физиотерапевта и эрготерапевта. Лазоэн сказала, что в целом большинство заявлений, которые она подавала, изначально отклонялись United. Иногда им приходилось обращаться за одобрением к своей вторичной страховой компании, Blue Cross Blue Shield, сказала Лазоэн. В одном случае United отказала в покрытии расходов на специальное безопасное кресло, помогающее Эмми сидеть прямо в ванне. «Я не могу просто посадить ее в ванну, — сказала Лазоэн. — Она может утонуть». Она сказала, что производитель кресла сообщил ей, что ее план не покрывает стоимость кресла. United «сказала, что достаточно просто вытереть ее», — сказала Лазоэн. «Я была потрясена. Я не знала, как реагировать». После очередных длительных переговоров United сделала исключение и покрыла расходы на кресло, по словам Лазоэн. Но когда Эмми из него выросла и ей понадобилось новое кресло стоимостью 1800 долл., Лазоэны решили не связываться с United и не просить еще одно исключение, а оплатили кресло за счет пожертвований, организованных работодателем ее мужа. NBC News несколько раз связывалась с United после интервью с семьей Лазоен. Пресс-секретарь компании сначала заявил: «Мы сочувствуем всем, кто ухаживает за близкими с сложными медицинскими потребностями, и мы благодарны за то, что Эммалин продолжает получать необходимое ей оборудование и уход. Все ее заявки были оперативно одобрены после получения правильного кода или документации от ее поставщиков». В день, когда история семьи Лазоен должна была выйти в эфир в программе «Nightly News», United ответила и заявила, что компания теперь предоставила «специального менеджера по делу, который знаком с потребностями Эммалин и может помочь семье в будущем». Согласно новому заявлению, United сообщила, что медицинская страховка семьи Лазоен покрывает покупку жилета после трех аренды и «работает с поставщиком, чтобы облегчить эту покупку». Доктор Венди Бурдо-Хартман, одна из врачей Эмми и педиатр по нервно-психическому развитию в Медицинском колледже Университета Иллинойса в Пеории, сказала: «Эти отказы заставляют родителей бороться за то, за что ни один родитель не должен бороться». Бурдо-Хартман сказала, что ее собственный персонал каждый месяц тратит значительное количество времени на попытки договориться со страховыми компаниями о покрытии ее расходов. «Мы можем потратить восемь часов или целый день на то, чтобы составить письмо о медицинской необходимости, выяснить, почему оно было отклонено, поговорить с поставщиком», — сказала она. «Это невероятно frustrating. Мы не просим ничего, что выходит за рамки обычного, стандартного ухода за детьми с такими видами инвалидности». Что такое синдром Айкарди? Синдром Айкарди — чрезвычайно редкое заболевание, вызванное мутацией в Х-хромосоме. По данным Кливлендской клиники, этот дефект не передается по наследству, а возникает случайным образом. Это заболевание, диагностированное у нескольких тысяч человек во всем мире, почти всегда встречается у девочек. Мутация приводит к выкидышу мальчиков в утробе матери, поскольку у них есть только одна Х-хромосома и одна Y-хромосома. Девочки могут выжить, потому что у них есть вторая, здоровая Х-хромосома. Но они рождаются с тяжелыми пороками развития головного мозга, аномалиями глаз и изнурительной формой эпилепсии, называемой детскими спазмами. «Эти дети могут испытывать десятки приступов в день и сталкиваться с серьезными задержками в развитии», — сказал доктор Кевин Гурчарран, детский невролог из Mount Sinai Health System в Нью-Йорке. «Лишь немногие из них могут ходить или говорить». Гурчарран не участвовал в лечении Эмми, но лечил от пяти до десяти детей с синдромом Айкарди. Это заболевание неизлечимо, и смертность от него высока. По словам Гурчарана, около 25 % детей с синдромом Айкарди умирают до 6 лет. С 6 до 14 лет этот показатель возрастает до 60 %. Эмми казалась здоровой при рождении и достигала всех этапов развития, пока в 2 месяца у нее не случился приступ. «Она дрожала, а ее язык делал странные движения, как будто вверх и вниз», — говорит Лазоэн. «Ее глаза закатывались». После нескольких месяцев дополнительных приступов и пребывания в больнице Эмми получила диагноз. Лечение синдрома Айкарди направлено на купирование симптомов с помощью противосудорожных препаратов, а также физической и трудовой терапии. Оборудование, такое как специальные инвалидные коляски, может стоить тысячи долларов. Это необходимые расходы, сказал Гурчарран. «Даже небольшие улучшения — помощь ребенку в общении или сидении в вертикальном положении — могут значительно улучшить качество жизни», — сказал он. Расходы на содержание Эмми могут достигать 3000 долл. в месяц, сказал отец Эмми, Патрик. Ей требуются ежедневные лекарства для контроля судорог. Для питания она нуждается в специальном питании. Патрик имеет страховку United Healthcare благодаря своей работе пожарным, а Кэрри имела страховку BCBS, пока не ушла с работы в сентябре, чтобы полностью посвятить себя семье. Когда в семье есть два страховщика, основная страховка для ребенка определяется по «правилу дня рождения» — по умолчанию это день рождения того родителя, который наступает первым в году. В данном случае это Патрик. Вторичная страховка обычно используется только после того, как основной страховщик отклоняет заявку на возмещение. «Меня это расстраивает, потому что я 20 лет платил за страховку, — говорит Патрик. — Ты не задумываешься об этом, пока не понадобится».