В видеороликах этого эксперта показан активный образ жизни. Вне сети она борется за лечение болезненного состояния.

Если пролистать дико популярные аккаунты Авроры Маккосланд в социальных сетях - у нее более 300 000 подписчиков в TikTok и Instagram, - можно увидеть активную молодую маму, которая танцует, убирает и занимается капитальным ремонтом в своем доме в штате Юта. Однако за кулисами скрывается болезненная реальность: У Маккосланд липедема - прогрессирующее и изнурительное заболевание, при котором жир в соединительной ткани накапливается непропорционально, чаще всего в ногах, лодыжках и бедрах. По ее словам, ее ноги пульсируют от боли, непредсказуемо отекают и ощущаются тяжелыми, как будто они заполнены цементом. Для матери двоих маленьких детей это серьезный источник разочарования. Стояние на ногах может привести к потере сознания. «Вещи, которые, как мне кажется, я должна уметь делать, довольно быстро вызывают боль, и тогда мне приходится отключаться», - говорит 30-летняя Маккосланд из Уэст-Вэлли-Сити, штат Юта. «Мне очень трудно опуститься на землю, чтобы поиграть с детьми». Она пыталась справиться с болью с помощью компрессионной одежды, лимфодренажа и противовоспалительной диеты. «Все это помогает потенциально замедлить развитие болезни», - говорит ее лечащий врач, доктор Дэвид Смарт. «Но по-настоящему обратить процесс болезни вспять поможет только операция». Смарт - дерматологический хирург из Института Роксбери в Мюррее, штат Юта. Он проводит специализированный вид липосакции, при котором удаляются пораженные ткани, чтобы восстановить подвижность. Процедура не является косметической, и, несмотря на скопление жира, липедема не связана с ожирением. Он не вызывается перееданием или неактивностью. Это гормонально обусловленное воспалительное заболевание, которое в значительной степени не поддается диете и физическим упражнениям. «Это противоречит традиционным представлениям о нормальном жире», - говорит Смарт. Липедема встречается почти исключительно у женщин, но ученые не могут точно сказать, сколько из них страдают от этого заболевания. По некоторым оценкам, им могут страдать до 11 % женщин. "Не существует крупномасштабных эпидемиологических оценок на основе популяций. У нас нет анализов крови. У нас нет исследований изображений", - говорит доктор Аарон Адей, содиректор отделения сосудистой медицины в Медицинском центре Университета Вандербильта в Нэшвилле, штат Теннесси. Отказ в облегчении Многие женщины впервые замечают симптомы липедема в период полового созревания, и болезнь часто обостряется во время серьезных гормональных сдвигов, таких как беременность или менопауза. Маккосланд говорит, что у нее симптомы появились в подростковом возрасте: боль в ногах, отеки и синяки от малейшего прикосновения. "Я думала, что это просто боли роста, - говорит она. Вокруг ее лодыжек скапливался жир. Сколько бы она ни занималась физической активностью - танцы и CrossFit были двумя ее хобби - она не могла заставить жир на голенях исчезнуть. Ей говорили, что это просто лишний вес. «Если я буду больше тренироваться, меньше есть, то все пройдет», - говорит она. Но что бы я ни делала, ноги только сильнее болели". Я все делал правильно, а мне становилось все хуже". Если вы столкнулись со счетами, которые кажутся вам не соответствующими действительности, или с отказом в страховом покрытии, уходе или ремонте, будь то медицинское, домашнее или автомобильное страхование, напишите нам по адресу [email protected]. Пять сестер МакКаузленда испытывали похожие симптомы. По ее словам, ни одна из них не знала, в чем проблема, пока одна из сестер не сделала липосакцию для похудения голеней. Но липедемонский жир не похож на обычный жир. Вместо того чтобы быть мягким, он может ощущаться как твердые узелки под кожей. Обычная липосакция может быть рискованной для пациентов с липедемой. По словам Маккосланд, врач ее сестры потратил гораздо больше времени, чем следовало, чтобы провести процедуру. "В итоге врач получил внутренние ожоги третьей степени на ногах, потому что не знал, что это не обычный жир. Он просто продолжал, снова и снова пытаясь удалить его", - сказала она. "Это было просто ужасно. Очевидно, доктор не знал, что у нее такое состояние, и моя сестра тоже". Адей, который не лечил Маккосланд, говорит, что наиболее эффективным способом лечения этого заболевания является специализированная липосакция, выполняемая хирургом, обладающим обширными знаниями о липедеме. У многих людей она может обратить симптомы вспять. Некоторым пациентам, по его словам, может потребоваться повторная процедура. В Институте Роксбери сказали, что МакКаузленду потребуется две операции по липосакции на общую сумму более 35 000 долл. Но ее прежняя страховая компания, Cigna Healthcare, дважды отказала в покрытии процедуры. В заявлении, направленном по электронной почте, представитель Cigna сказал: "Липедема - это болезненное состояние, которое в большей степени затрагивает женщин, и мы покрываем ряд вариантов лечения, включая липосакцию, для пациентов, которые соответствуют научно обоснованным клиническим критериям. Случай г-жи МакКаузленд был тщательно изучен несколькими врачами, включая пластического хирурга, специализирующегося на липедеме. На основании информации, предоставленной ее врачом, она не соответствовала клиническим критериям для проведения липосакции в то время". Маккосланд считает, что ей было отказано в страховом покрытии, потому что она не выглядела достаточно больной, и подозревает, что это было сделано на основании ее сообщений в социальных сетях. Они сказали, что «это не является необходимым с медицинской точки зрения», - говорит Маккосланд. "Это абсурд. Они не смотрят на то, как я живу. Они смотрят на фотографию и решают, что я не выгляжу настолько плохо, чтобы мне помогать". В компании Cigna заявили NBC News, что социальные сети не учитываются при принятии решений о страховом покрытии. «Наши решения о страховом покрытии основываются на клинической информации, предоставленной лечащим врачом пациента в соответствии с правилами страхования и планом пациента», - сказал представитель компании. С тех пор ее медицинская страховка перешла в MotivHealth, поскольку ее муж получил новую работу. МакКаузленд сказала, что в MotivHealth ей уже объяснили по телефону, что эта процедура обычно не покрывается, но она может представить дополнительные документы. Представитель компании не ответил на несколько просьб о комментарии. Липедема, долгое время остававшаяся недооцененной болезнью, подразделяется на четыре стадии в зависимости от внешнего вида. Первая стадия выглядит как незначительное скопление жира, а четвертая - как серьезное обезображивание ног. Внешний вид, однако, не всегда соответствует тяжести симптомов. «У пациента с первой стадией могут быть очень сильные и тяжелые симптомы - боль и отек, а у кого-то, возможно, более прогрессирующего внешне, нет таких тяжелых симптомов», - говорит Смарт. Маккосланд - яркий пример. Она не выглядит больной, как утверждают некоторые комментаторы ее видеороликов в социальных сетях. «Мне несколько человек сказали: »Ну, я посмотрел другие ваши видео и согласен с вашей страховой компанией«», - сказала она. «Вполне вероятно, что именно по этой причине липедема так долго оставалась непризнанной», - говорит Смарт. «Многие люди, многие страховые компании, многие врачи десятилетиями говорили пациентам с липедемой, что нужно просто »заниматься спортом, лучше питаться, похудеть«, хотя на самом деле проблема не в этом». По его словам, ждать, пока заболевание прогрессирует, опасно. Без лечения липедема прогрессирует, вызывая еще большее воспаление, ухудшение боли и необратимое повреждение суставов. Чем дольше откладывается операция, тем сложнее восстановить подвижность на поздних стадиях. «Авроре очень жаль, потому что на такой ранней стадии у нее меньше шансов получить страховое покрытие», - говорит Смарт. "Они не смотрят на тяжесть ее симптомов. Они не смотрят на тяжесть ее боли, снижение подвижности, отсутствие возможности выполнять повседневные жизненные обязанности". Джонатан Картт, исполнительный директор Фонда борьбы с липедемией, говорит, что боль, которую испытывают женщины с липедемией, может быть измерена объективно. Используя инструмент для измерения того, как пациенты воспринимают такие раздражители, как температура и прикосновение, исследователи из Германии обнаружили, что у женщин с липедемой более низкий болевой порог по сравнению с другими женщинами. При этом боль была специфической для областей, пораженных заболеванием. «Различия были настолько разительными», - сказал Картт, - что «этот тест можно использовать для постановки или подтверждения диагноза липедема». Адай из Вандербильта возглавляет работу по созданию национального биобанка информации о пациентах с липедемой. Команда берет образцы крови и мочи, а также биопсию жира и кожи. «Это должно стать живым исследовательским ресурсом», - сказал он. «Мы хотим, чтобы другие исследователи использовали эти данные, основывались на них и генерировали новые». В области липедемии также растет интерес к тому, могут ли быть полезны препараты GLP-1, такие как Ozempic и Wegovy. Эти препараты в основном используются для лечения диабета 2-го типа и ожирения, но было показано, что они могут принести пользу и при других заболеваниях. Компания Aday работает над получением финансирования для такого исследования.