Когда одно лекарство за другим не помогало, девочка-подросток надеялась, что операция на головном мозге избавит её от ежедневных приступов. Страховая компания отказала в покрытии расходов.

Брэнди Шарп по ночам часто не может уснуть. У её 13-летней дочери Кэмбри наблюдаются неконтролируемые приступы. Шарп, мать троих детей, постоянно бодрствует, проверяя, дышит ли Кэмбри. Днём, когда она не на работе в качестве школьной медсестры, Шарп, проживающая в сельской местности Хэзел-Делл, штат Иллинойс, полностью сосредоточена на поиске эффективного лечения эпилепсии Кэмбри. «Это отнимает все силы», — говорит она. «Мы пробовали все», — говорит Шарп, перечисляя более 20 противосудорожных препаратов, которые врачи Кэмбри прописали за восемь лет, включая различные бензодиазепины и фенобарбитал. «Лекарства, которые обычно помогают детям, ей не помогают. Они вызывают сильный ребаунд», — говорит она. «По объяснению невролога, ее эпилепсия адаптируется, и, следовательно, адаптируются и ее мозговые волны». Кэмбри родилась «микро-недоношенной» на 27-й неделе беременности. Она была здорова, пока в 4 года у нее не случился приступ. Через три недели у нее случился еще один, а затем — по одному каждую неделю. К 6 годам у нее было по несколько сильных приступов в день. Более года она страдала недержанием и утратила способность говорить. Когда Кэмбри было 7 лет, после особенно тяжелого периода ее госпитализировали и ввели в искусственную кому. «Это были три недели непрерывных приступов, и она совершенно не функционировала», — сказала Шарп. Врачи решили, что ей требуется операция: они сделали разрез в черепе Кэмбри и частично разделили пучок нервов, соединяющий два полушария мозга, чтобы уменьшить частоту приступов. Эта процедура называется коллостомией. Если вы столкнулись с необоснованно высокими счетами или отказом в покрытии расходов, оказании медицинской помощи или ремонте, будь то в сфере здравоохранения, жилья или автомобилей, пожалуйста, напишите нам по адресу [email protected]. В том же году врачи имплантировали Кэмбри в грудь устройство, которое посылает электрические импульсы в ее мозг через блуждающий нерв в шее. Эти импульсы могут предотвращать или прерывать приступы. Сначала операция и имплантат снизили частоту и тяжесть приступов Кэмбри. Однако шесть лет спустя у нее снова появились многократные приступы в день. «У нее бывает приступ, и она говорит: «Хотел бы я, чтобы они нашли способ это исправить», — сказал Шарп. Глубокая стимуляция мозга Врачи Кэмбри из WashU Medicine в Сент-Луисе говорят, что у нее есть еще один вариант: хирургическое лечение, называемое глубокой стимуляцией мозга. Как и стимуляция блуждающего нерва, оно предполагает имплантат в груди, который посылает электрические импульсы в мозг. Однако при глубокой стимуляции мозга устройство подключается напрямую к электродам, хирургически установленным в мозге, в областях, ответственных за приступы. Но страховка семьи Шарп не покрывала эту процедуру. По словам Шарп, прошлой осенью компания Anthem Blue Cross Blue Shield отказала в проведении процедуры за несколько дней до ее назначенной даты, поскольку она не одобрена Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) для применения у детей. Апелляция врачей Кэмбри также была отклонена. Без страхового покрытия лечение, которое может стоить до 100 000 долл., оказалось недоступным для Шарп и ее мужа. Доктор Нина Марупуди, детский нейрохирург в детской больнице C.S. Mott при Университете Мичигана, сказала, что страховые компании нередко отказывают в оплате процедур, которые не одобрены конкретно для детей. Однако FDA обычно одобряет лекарства и устройства на основе того, кто участвовал в клинических испытаниях; в большинстве случаев это взрослые. Это не означает, что лечение неэффективно для более молодых пациентов, сказала Марупуди, которая не является врачом Кэмбри, но лечила эпилепсию у детей с помощью глубокой стимуляции мозга. «Очень печально, когда страховая компания просто отклоняет запрос», — сказала Марупуди. В апелляции врачей Кэмбри, с которой ознакомились в NBC News, были приведены два исследования, показавшие снижение частоты и тяжести приступов у детей, которым проводилась глубокая стимуляция мозга при эпилепсии. «Медицинская литература и наш собственный клинический опыт также показывают, что у педиатрических пациентов с резистентной к лечению эпилепсией [глубокая стимуляция мозга] может значительно снизить частоту приступов и улучшить качество жизни», — сказал доктор Режан Герриеро, детский эпилептолог из WashU Medicine, лечащий Кэмбри, заявил в своем заявлении. В апреле NBC News обратилось к компании Anthem Blue Cross Blue Shield. Через три дня страховщик отменил свое решение, одобрив глубокую стимуляцию мозга для Кэмбри. В своем заявлении Anthem Blue Cross Blue Shield, в частности, отметила: «Мы не получили всю медицинскую информацию о пациентке. Как только мы получили эту информацию, подтверждающую, что ее варианты лечения ограничены, мы одобрили лечение с помощью глубокой стимуляции мозга». Несколько недель спустя страховщик пошел еще дальше, объявив об изменении политики, включив в нее глубокую стимуляцию мозга при определенных заболеваниях у детей и подростков. «Мы постоянно пересматриваем наши правила медицинского страхования, чтобы идти в ногу с новейшими стандартами лечения и рекомендациями экспертов», — говорится в заявлении. «После изучения новой клинической информации мы обновили нашу политику покрытия глубокой стимуляции мозга, включив в нее детей и подростков при лечении эпилепсии, ОКР и дистонии, если соблюдены все остальные клинические критерии». Это изменение — «отличная новость», — сказал врач Кэмбри, Герриеро. «Подобные изменения являются важным шагом в улучшении доступа к медицинской помощи», — написала Марупуди в электронном письме. «Меня обнадеживает растущее признание глубокой стимуляции мозга в качестве варианта лечения для тщательно отобранных детей с тяжелой, резистентной к лечению эпилепсией», — написала она. «Для некоторых пациентов, у которых другие методы лечения оказались безрезультатными, глубокая стимуляция мозга может существенно облегчить приступы эпилепсии и улучшить общее качество жизни». Операция Кэмбри запланирована на июнь, и она с нетерпением ждет будущего, в котором, как она надеется, приступов станет меньше. «Хотелось бы, чтобы они никогда не были частью моей жизни», — сказала она.