Брук Эби, которая с юмором и искренностью описывала свою жизнь с БАС, скончалась в возрасте 37 лет

Скончалась Брук Эби, которая превратила свой диагноз «амиотрофический латеральный склероз» в одну из самых вдохновляющих историй в социальных сетях, полную стойкости, юмора и активной борьбы за права больных, и тем самым помогла изменить представление миллионов людей об этом страшном заболевании. Ей было 37 лет. По данным организации ALS Network, причиной смерти стали осложнения, вызванные АЛС, также известного как болезнь Лу Герига. Когда в 2022 году, в возрасте 33 лет, после многих лет необъяснимых симптомов Эби поставили диагноз, ей предстояло столкнуться с прогнозом, который люди с этим заболеванием знают слишком хорошо: БАС — это смертельное, прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, от которого нет лекарства и для которого существует лишь несколько эффективных методов лечения. Вместо того чтобы уйти из общественной жизни, она еще активнее вошла в неё. Её видео, часто представлявшие собой смесь комедийного номера и медицинского дневника, документировали реальность потери подвижности, не лишая её индивидуальности. Она шутила об инвалидных колясках, свиданиях, неловких встречах с незнакомцами и абсурдах жизни с неизлечимым заболеванием, привлекая миллионы зрителей, которые сначала смеялись, а потом узнавали что-то новое об АЛС. В 2023 году в эфире программы «TODAY» Эби лаконично описала свою философию. «Легкость в общении — это моя суперсила», — сказала она Саванне Гатри. «Именно так я и доношу свою историю до мира. Я стараюсь использовать юмор и действительно донести информацию о БАС до людей». Её деятельность не ограничивалась лишь повышением осведомлённости. Выступая в подкасте «Brain & Life», она призвала ученых, политиков и доноров «действовать со скоростью АЛС», argumenting that a disease measured in months demanded research that moved with equal urgency. В сотрудничестве с компанией Silverts, производящей адаптивную одежду, она помогла создать B.E. Collection — линию стильной адаптивной одежды, разработанную для молодых людей с ограниченными возможностями, которым существующие варианты часто казались слишком «медицинскими» или ориентированными на пожилых людей. Часть выручки направляется в пользу организации Team Gleason, которая поддерживает людей, живущих с БАС. В отличие от многих общественных активистов, которые стали известны после многих лет борьбы, Эби оказалась в центре внимания почти случайно. Через два месяца после постановки диагноза она начала записывать забавные моменты своей новой реальности. Её первый ролик в TikTok познакомил зрителей с молодой женщиной, решившей сначала рассмешить людей, а уже потом предложить им посмотреть в глаза неприятной правде о неизлечимой болезни. То, что начиналось с нескольких видео, превратилось в одно из крупнейших онлайн-сообществ, посвящённых БАС. «Я всегда говорю, что моим путеводным светом было придать БАС человеческое лицо», — сказала она в подкасте «Brain & Life». «Тогда один из моих друзей спросил: „Разве это не помогает и тебе самой?“ Я даже никогда не задумывалась об этом в таком ключе». Родившаяся 22 декабря 1988 года, Эби выросла в Мэриленде, а позже работала в сфере высоких технологий в компании Salesforce. В 29 лет, живя в Нью-Йорке, она заметила, что при ходьбе больше не может нормально отталкиваться левой ногой. Вначале врачи подозревали более распространённые причины. В течение нескольких лет она проходила многочисленные обследования, прежде чем ей поставили диагноз БАС. Эби часто без прикрас описывала свои эмоциональные переживания. «Я помню, как заползла в постель с пакетом M&M’s, таким большим, как на вечеринке», — вспоминала она во время выступления в программе TODAY. «Это было просто выживание». Переломный момент наступил на свадьбе подруги, куда она пришла, пользуясь ходунками, идентичными тем, что были у бабушки невесты. Ощущая сильное смущение, она подумывала уйти пораньше, пока одна из подруг не предложила вместо этого принять этот момент. Вскоре невеста стала пролезать под её ходунками, а гости устраивали «поездки на ходунках» по танцполу. Как она позже рассказала, тот вечер научил её, что юмор может развеять неловкость гораздо эффективнее, чем молчание. По мере прогрессирования болезни — от ортезов на ноги до трости, затем ходунков и, в конечном итоге, инвалидного кресла в течение нескольких месяцев — она адаптировалась, а не замкнулась в себе. Она заменила занятия фитнесом на чтение, общественную деятельность, выступления и создание контента, документируя не только ухудшение своего физического состояния, но и неожиданное расширение своего эмоционального мира. «Когда мне поставили диагноз, — сказала она в программе TODAY, — будущее — эта дорожка — просто обрушилась». Тем не менее она часто подчеркивала, что болезнь не ослабила, а наоборот усилила её ценность жизни. «Сейчас я больше осознаю красоту и доброту в этом мире, чем раньше». В интервью она сопротивлялась тому, чтобы её называли «вдохновляющей» просто потому, что она жила с неизлечимой болезнью. По её словам, она хотела, чтобы внимание было сосредоточено на самой болезни. «Есть две вещи, о которых я хотел бы попросить людей», — сказал Эби Саванне. «Исследования в области БАС нуждаются в финансировании… и следите за моей историей. Мне кажется, мы ассоциируем БАС с людьми, которые не похожи на меня».