Как сокращения в CDC влияют на женщин с хроническими заболеваниями, такими как серповидно-клеточная анемия

Уэстлэнд, штат Мичиган, - Для Д'Асии Джексон каждый день - это игра в угадайку, не перечеркнет ли мучительная боль ее жизнь. 28-летняя ассистентка врача родилась с серповидно-клеточной болезнью - наследственным заболеванием, при котором красные кровяные тельца имеют форму полумесяца. Эта аномалия может привести к образованию тромбов, повреждению органов и мучительным болям, которые могут усиливаться во время менструального цикла. «Я всегда описываю боль так, будто меня сбил грузовик Мак», - говорит Джексон. «Когда я знаю, что скоро начнутся месячные, я понимаю, что боль, скорее всего, будет прямо за ними». За последние 10 лет Джексон вместе с врачами перепробовала множество вариантов контрацепции, чтобы взять симптомы под контроль: от укола Depo-Provera, гормональной инъекции, которую делают каждые три месяца, до внутриматочной спирали и различных противозачаточных таблеток. По словам Джексон, ни один из них не помог. Некоторые из них еще больше усугубляли менструацию. «За месяц у меня может быть четыре или пять хороших дней без кровотечения», - говорит она. «С годами месячные как будто становились тяжелее, и тогда это начинало влиять на серповидные клетки». Временами она попадала в больницу, где ей требовались инфузии железа из-за потери крови. Врачи не знают, как справиться с ее симптомами. Серповидноклеточную анемию невозможно вылечить, а варианты лечения различны. «Отсутствие просвещения по серповидно-клеточной болезни очень расстраивает», - говорит она. «Мне приходится проводить в больницах разъяснительную работу с врачами и медсестрами». Теперь такие женщины, как Джексон, обеспокоены тем, что недостаток знаний, особенно о том, как контрацепция влияет на их состояние, может усугубиться. В апреле из Центра по контролю и профилактике заболеваний в рамках массовых увольнений была уволена небольшая команда, которая собирала информацию в то, что некоторые считают «библией контрацепции» в стране, - набор рекомендаций, используемых врачами для оценки того, какие виды противозачаточных средств безопасны для их пациентов. Группа из восьми человек отвечала за оценку исследований и рекомендации по методам контроля рождаемости для пациентов с различными заболеваниями - от серповидно-клеточной болезни, болезни почек и волчанки до тех, кто подвержен риску заражения ВИЧ. В руководстве, получившем название «Медицинские критерии приемлемости использования противозачаточных средств в США», содержатся последние исследования для врачей, в том числе приложение, рекомендующее безопасные методы контрацепции. По данным CDC, это приложение было загружено более 440 000 раз. Теперь работа этой команды приостановлена в связи с сокращением Отделения женского здоровья и фертильности Отдела репродуктивного здоровья. «Это единственные федеральные рекомендации, которые посвящены безопасности контрацепции для женщин с определенными медицинскими показаниями», - сказал Ли Уорнер, бывший руководитель отдела женского здоровья и фертильности. Такой работы больше нигде нет, и эти люди специализируются именно в этой области". Без их присутствия работа останавливается". Уорнер ушел в отставку из агентства в апреле, как раз после того, как узнал, что его команду ликвидируют. «Хотя большинство женщин могут использовать большинство методов, мы изучили 60 условий и более 1800 рекомендаций, основанных на фактических данных, по всем методам контрацепции», - сказал он. "Для некоторых женщин беременность в определенный момент становится очень опасной. Поэтому наличие доступных контрацептивов, которые они могут выбрать, может помочь им защитить себя". По меньшей мере 90% людей в США с серповидно-клеточной болезнью - чернокожие. Уровень материнской смертности среди чернокожих пациентов с серповидно-клеточной анемией в 26 раз выше, чем среди нечернокожих. «Решение CDC сократить группу, отвечающую за рекомендации по контрацепции, особенно тревожно для сообщества больных серповидно-клеточной анемией, для которых беременность может представлять серьезную опасность для здоровья», - сказала Теонна Вулфорд, основавшая некоммерческую организацию Sickle Cell Reproductive Health Education Directive для защиты интересов пациентов и расширения знаний о часто недопонимаемом заболевании. «Ликвидация этого ресурса окажет непропорционально сильное влияние на сообщество, которое и так сталкивается со значительными препятствиями в получении медицинской помощи, что еще больше усугубит неравенство в области здравоохранения». В ответ на просьбу о комментарии представитель Министерства здравоохранения и социальных служб не объяснил, почему группа была сокращена. В мае министр здравоохранения Роберт Ф. Кеннеди-младший выступил в защиту сокращений на слушаниях в сенатском комитете по здравоохранению, образованию, труду и пенсиям. «Сейчас у нас 42 отдела, которые занимаются охраной материнства», - сказала Кеннеди. "Это не сокращения. Это консолидация. Нелепо иметь 42 отдела, которые должны заниматься одним и тем же". Уорнер не согласился с показаниями Кеннеди. «Особенно в этом подразделении, - сказал он, - опыт не является избыточным по сравнению с опытом других подразделений федерального правительства». "Как только этот опыт исчезнет, он навсегда покинет агентство. Ее будет очень сложно возобновить и воссоздать", - сказал он. «Реструктуризация HHS объединяет программы по охране здоровья матери и ребенка в новую Администрацию здоровой Америки (AHA), чтобы повысить эффективность и лучше удовлетворять потребности общественного здравоохранения», - говорится в заявлении представителя HHS, поступившем в редакцию NBC News. "Реорганизация направлена на оптимизацию операций, максимальное использование ресурсов и поддержку ключевых приоритетов, таких как психическое здоровье матери и сбор данных. Мы по-прежнему привержены делу улучшения здоровья американских семей". Представители HHS не уточнили, будет ли продолжена работа над руководством по контрацепции. Администрация Трампа не ответила на вопросы о причинах сокращения группы и о том, будет ли ее работа продолжена. Последнее обновление рекомендаций по контрацепции было опубликовано CDC в августе. В них содержатся новые рекомендации для людей с серповидно-клеточной болезнью, согласно которым комбинированная гормональная контрацепция представляет собой «неприемлемый риск для здоровья» из-за риска образования опасных для жизни тромбов. В предыдущих версиях рекомендаций CDC считал, что преимущества комбинированных гормональных противозачаточных средств, содержащих эстроген и прогестин, перевешивают потенциальные риски, такие как образование тромбов или инсульт. В новом руководстве также повышена категория риска для укола Депо-Провера, а такие методы, как таблетки, содержащие только прогестин, и внутриматочные спирали, признаны в целом безопасными. Джексон не знала об обновленных рекомендациях до интервью NBC News. По ее словам, она использует внутриматочную спираль, а также комбинированные гормональные контрацептивы в виде таблеток, чтобы справиться с кровотечением. «Я не знала об этом», - сказала она. «Я просто надеюсь, что мой врач много знает и направит меня в нужное русло». Уорнер считает, что группа CDC должна уже сейчас обнародовать обновленное руководство, чтобы врачи знали об изменениях и скорректировали свои методы лечения пациентов. «Мы планировали провести выездную презентацию руководства в конце осени и весной, чтобы распространить его и выступить перед группами врачей», - сказал он. «Этого не произошло». Сильные боли, связанные с менструацией, заставили Джексон обратиться за облегчением к гистерэктомии. "Я просила о гистерэктомии в течение многих лет. Я была у пяти разных акушеров, и никто не согласился", - говорит она. Хотя нынешние рекомендации все еще доступны, августовское обновление может стать последним, что оставляет Джексон слабую надежду на то, что она найдет метод контроля рождаемости, который ей подойдет. «Я в ужасе от того, как будет развиваться здравоохранение при всех этих сокращениях», - сказала она.