Многие представители сообщества аутистов говорят, что министр здравоохранения Кеннеди не понимает их потребностей

Всего за два месяца работы министр здравоохранения Роберт Ф. Кеннеди-младший привлек внимание к проблеме аутизма больше, чем любой другой государственный чиновник за последнее время. Группы защиты аутизма обычно приветствуют повышенное внимание к их делу. Но многие аутисты говорят, что Кеннеди эксплуатирует их сообщество и увековечивает вредные стереотипы в рамках своей многолетней кампании против вакцин, в то время как администрация Трампа угрожает ликвидировать службы, которые помогают людям с аутизмом полностью раскрыть свой потенциал. На пресс-конференции в апреле, посвященной показателям аутизма среди детей школьного возраста, Кеннеди назвал аутизм эпидемией и «трагедией», которая «разрушает семьи». «Это дети, которые никогда не будут платить налоги, никогда не будут работать, никогда не будут играть в бейсбол, никогда не напишут стихотворение, никогда не пойдут на свидание. Многие из них никогда не сходят в туалет без посторонней помощи», - сказал Кеннеди. В ответ на это 15 правозащитных групп опубликовали совместное заявление, в котором призвали относиться к аутистам с уважением и поддержкой. Они заявили, что «глубоко обеспокоены растущей общественной риторикой и политическими решениями», которые не отражают «неотъемлемую ценность, права и разнообразные потребности аутистов». Зои Гросс, директор по пропаганде Сети самозащиты аутистов, была одной из многих, кто высказал свое мнение. Гросс и ее брат страдают аутизмом. Чан, сказал, что считает пренебрежительные высказывания Кеннеди «частью долгой и печальной истории нагнетания страха в мире аутизма». «Существует целая индустрия недобросовестных поставщиков услуг альтернативной медицины, которые эксплуатируют семьи, взимая с них десятки тысяч долларов за «восстановление» людей с аутизмом», - сказал Нееман, страдающий аутизмом. «Эта индустрия работает, запугивая семьи». Даже среди людей с умственной отсталостью - а в эту категорию входит 40 % аутистов - в 2020 году каждый пятый имел оплачиваемую работу в обществе. Кеннеди позже сказал, что имел в виду людей с «глубоким аутизмом», включая тех, кто не имеет доступа к речи. Согласно исследованиям, от 10 до 27 % аутистов не владеют речью или имеют другие значительные потребности, и этот показатель остается относительно стабильным с 2000 года. Филип Вайнтрауб, 53 года, не произносил ни слова до 5 лет. Но на протяжении всей начальной школы он получал логопедическую помощь. Трудовая терапия улучшила его двигательные навыки, что позволило ему играть в футбол и баскетбол в средней и старшей школе, а также в софтбол во взрослой жизни. После окончания школы он начал работать волонтером в предвыборной кампании Билла Клинтона, а затем работал в Белом доме. Сейчас Вайнтрауб работает в компании Universal Services Administrative Company, которая занимается подключением людей к широкополосным услугам. Он и его жена Лиз, страдающая церебральным параличом, живут в районе Вашингтона, округ Колумбия. Вайнтрауб отметил, что они уже много раз ходили на свидания. «У нас скоро 20-я годовщина», - сказал он. Многие аутисты и их защитники говорят, что высказывания Кеннеди об аутизме увековечивают стигму в отношении этого расстройства - нарушения нейроразвития, при котором люди испытывают трудности с социальным взаимодействием или общением, часто имеют ограниченные интересы или повторяющееся поведение. Однако симптомы могут значительно отличаться у разных людей, и некоторые люди с аутизмом нуждаются в большей поддержке, чем другие. Элисон Сингер, президент Научного фонда аутизма, сказала, что приветствует то, что Кеннеди сосредоточился на аутистах, которым требуется более интенсивная поддержка. Однако она возражает против предположения о том, что жизнь некоторых аутистов не имеет особой ценности. Кеннеди «сделал так, будто жизнь этих людей не имеет ценности, если они не могут платить налоги», - сказала Сингер. Что они не могут любить и не достойны любви». У моей дочери глубокий аутизм, как и у моего старшего брата. Они оба живут осмысленной и достойной жизнью». Хотя отношение к аутизму значительно изменилось за последние десятилетия, Кеннеди, похоже, не отстает, говорит Дэвид Манделл, помощник директора Центра исследований аутизма при Детской больнице Филадельфии. По словам Манделла, комментарии Кеннеди об аутизме повторяют формулировки некоторых организаций, занимающихся аутизмом, 20-летней давности, когда защитники часто говорили об «излечении» этого заболевания. В письменном заявлении для NBC News представитель Министерства здравоохранения сказал: «Секретарь Кеннеди по-прежнему привержен работе над созданием общества, в котором люди с аутизмом будут иметь доступ к значимым возможностям, соответствующей поддержке и полному уважению и признанию, которых они заслуживают». В его заявлениях подчеркивается необходимость расширения исследований экологических факторов, способствующих росту числа диагнозов аутизма, а не стигматизации людей с аутизмом или их семей. HHS поддерживает постоянное сотрудничество и исследования, направленные как на выявление причин аутизма, так и на обеспечение наилучшего ухода и стратегий управления для тех, кто с ним сталкивается». Где были люди с аутизмом? По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, в США насчитывается более 5 миллионов взрослых людей с аутизмом. Говоря об аутизме, Кеннеди имеет в виду детей, но не упоминает о потребностях взрослых аутистов, настаивая на том, что никогда не видел взрослого человека своего возраста с симптомами аутизма. Кеннеди «не просто исключает голоса взрослых аутистов из разговора, но исключает сам факт нашего существования», - сказал Нееман. Кеннеди также заявил, что не знал никого с аутизмом, когда рос в 1950-х и 1960-х годах, до появления некоторых современных вакцин. По словам Манделла, есть причина, по которой людей с аутизмом в то время редко видели. Как и других людей с умственными или физическими недостатками, их часто помещали в специальные учреждения, где они жили в ужасных условиях, сокращавших их жизнь. Более века назад, когда врачи впервые описали аутизм, они рассматривали его как симптом детской шизофрении. В 1940-х годах врачи обвиняли в этом заболевании «матерей-холодильников», которые недостаточно тепло относились к своим детям. Кристин Рот, директор по маркетингу Американского общества аутизма, говорит, что заявления Кеннеди об ограниченном потенциале детей-аутистов повторяют предупреждения, которые врачи использовали в середине XX века, чтобы убедить родителей помещать детей в детские дома, а не воспитывать их дома. Дети с аутизмом получили законное право на бесплатное государственное образование только в 1975 году. Дети с задержкой развития могут получать услуги раннего вмешательства до трех лет, а затем, при необходимости, переходят в систему специального образования. Сегодня правозащитные группы говорят о том, что важно рассказать родителям детей с недавно поставленным диагнозом о множестве возможностей, которые открываются перед их детьми. «Вы не знаете, что возможно для вашего ребенка», - говорит Гросс. «Никто не знает, что возможно для вашего ребенка, когда ему 3 года», - говорит Гросс. Одна из самых значительных потенциальных потерь - предлагаемое упразднение Администрации по вопросам жизни в обществе (Administration for Community Living, или ACL), которая наиболее известна благодаря программе Meals on Wheels, доставляющей еду на дом. ACL также защищает гражданские права пожилых людей и людей с ограниченными возможностями - в том числе аутистов - и помогает им жить самостоятельно, а не в учреждениях. Согласно заявлению администрации Трампа, «критически важные программы» агентства, но не все, будут распределены между другими департаментами. По сообщениям СМИ, половина сотрудников ACL была уволена. По словам Рота, предложения республиканцев в Конгрессе сократить Medicaid на сотни миллиардов долларов в течение следующего десятилетия, чтобы оплатить бюджетные приоритеты Трампа, могут нанести сокрушительный удар по людям с аутизмом и их семьям. Многие дети и взрослые с аутизмом получают медицинское обслуживание по программе Medicaid, которая охватывает людей с ограниченными возможностями или низким уровнем доходов. Медицинская страховка крайне важна для людей с аутизмом, у которых, как правило, более серьезные медицинские потребности, чем у других. До половины людей с аутизмом страдают от припадков, которые могут быть опасны для жизни. По словам Манделла, программа Medicaid оплачивает обследование, диагностику, неотложную медицинскую помощь, физиотерапию, трудотерапию и услуги индивидуального помощника для тех, кто в них нуждается. Некоторые штаты получили разрешение на предоставление дополнительных услуг в рамках программы Medicaid, таких как временный уход для тех, кто ухаживает за больными, - услуга, которая, как было показано, позволяет сократить число случаев помещения в стационарные учреждения. Medicaid - это «буквально спасительная программа для многих людей в нашем обществе», - сказал Рот. Американское общество аутизма, которое подписало письмо лидерам Конгресса с просьбой сохранить ACL, заявило, что уровень сокращения расходов на федеральном уровне ведет к «сокращению программ, которые непосредственно обслуживают и поддерживают сообщество инвалидов, включая аутистов», говорится в заявлении группы. Если федеральное правительство не будет финансировать услуги, которые помогают людям с аутизмом жить дома, они могут оказаться в учреждениях, которые стоят гораздо дороже, сказал Манделл. В своем онлайн-заявлении Сеть самозащиты аутистов заявила, что Кеннеди не проконсультировался с группами по защите прав аутистов ни об одном из планов, которые затрагивают их сообщество. Хотя Кеннеди пообещал провести «масштабные испытания и исследования», чтобы найти причины аутизма, Нееман считает, что деньги, выделенные на исследования, лучше потратить на изучение способов поддержки аутистов в повседневной жизни, например, на устранение барьеров на пути к работе и образованию. Ложная идея о том, что аутизм вызван «травмой», что что-то внешнее идет не так, заставляет людей больше бояться аутизма и аутистов», - написала в апреле Сеть самозащиты аутистов в своем заявлении. «Так же как и идея о том, что лучше ребенку умереть от болезни, предотвращаемой вакциной, чем жить аутистом». Озабоченность по поводу сокращения расходов на образование Трамп также поклялся ликвидировать Министерство образования, которое контролирует услуги специального образования и обеспечивает соблюдение закона, гарантирующего детям с ограниченными возможностями - в том числе аутистам - получение бесплатного государственного образования в наименее ограничивающей среде. Белый дом пообещал, что услуги для детей с ограниченными возможностями будут «сохранены в полном объеме и перераспределены между различными другими агентствами и департаментами», но многие защитники аутизма беспокоятся, что ключевые услуги будут утеряны в ходе перестановки, что затруднит получение учащимися индивидуальных образовательных программ и специального обучения в школе, а также приспособлений, которые помогут удовлетворить их потребности. Согласно исследованию, опубликованному 24 апреля в журнале JAMA, 22% семей детей с ограниченными возможностями испытывают финансовые трудности, например, не могут оплатить счет за медицинские услуги или отказываются от лечения по причине дороговизны. Этот показатель почти в два раза выше, чем в семьях без детей с ограниченными возможностями. «Я не слышал, чтобы Кеннеди хоть слово сказал о поддержке, - сказал Манделл. «Я бы хотела изменить разговор и поговорить о том, что мы должны делать, чтобы поддержать этих людей». Усилия по оказанию помощи аутистам приносят успех Отчет Центра по контролю и профилактике заболеваний, который послужил поводом для недавнего брифинга Кеннеди, показывает, что активизация усилий по обследованию детей младшего возраста на аутизм привела к увеличению числа детей, у которых диагностируется это заболевание. Кеннеди отвергает идею о том, что рост осведомленности и скрининга объясняет рост числа диагнозов аутизма. 29-летняя Джемма Бат-Анат Пейдж говорит, что ей не поставили бы диагноз «аутизм», если бы она не обратилась к специалистам два года назад. Пейдж, работающая в театре в Цинциннати, оплатила тесты за счет медицинской страховки своего работодателя. По словам Пейдж, с детства ей было неловко устанавливать зрительный контакт, и иногда она попадала в неприятности из-за того, что не могла контролировать громкость своего голоса. Она решила пройти тестирование не для того, чтобы получить жилье или услуги, а просто чтобы лучше понять себя. Пейдж и ее партнер, страдающий синдромом дефицита внимания и гиперактивности, считают себя «нейроразнообразными». Ей также нравится набирающий популярность термин «нейроспицифичный». Неэман считает, что реальное число людей с аутизмом, возможно, изменилось не так сильно, как утверждает статистика. Многие люди, которым сегодня ставят диагноз «аутизм», в предыдущем поколении получили бы диагноз «умственная отсталость», «психическое заболевание» или вообще не получили бы никакого диагноза», - говорит Нееман.