План HHS по использованию данных Medicare и Medicaid для изучения аутизма настораживает экспертов

Эксперты и защитники аутизма выразили тревогу после того, как в среду Министерство здравоохранения и социальных служб заявило о намерении создать базу данных пациентов, состоящих на учете в программах Medicare и Medicaid, для поддержки исследования, направленного на выявление «первопричин» аутизма. Под руководством министра здравоохранения Роберта Ф. Кеннеди-младшего Национальные институты здравоохранения и центры Medicare и Medicaid Services объединят усилия для создания базы данных, используя данные о страховых случаях, электронные медицинские карты и носимые технологии, такие как смарт-часы. В своем заявлении Кеннеди сказал, что агентство «приоткрывает занавес - с полной прозрачностью и подотчетностью - чтобы дать честные ответы, которые семьи ждали слишком долго». Представитель HHS отклонил просьбу предоставить официального представителя агентства для обсуждения проекта, в том числе того, как он будет реализован, как будет определяться аутизм и как полученные данные позволят выявить его причины. В пресс-релизе агентства говорится, что исследователи сосредоточатся на тенденциях диагностики аутизма, результатах медикаментозной и поведенческой терапии, доступе к медицинской помощи и различиях в демографическом и географическом положении, а также на стоимости медицинского обслуживания. Ученые выявили множество факторов риска, связанных с развитием аутистических черт - большинство из которых проявляются еще до рождения, - в том числе более 100 генов, которые, как считается, играют роль в 60-80 % случаев. Эксперты, потратившие десятилетия на изучение этого расстройства, заявили, что беспокоятся о конфиденциальности пациентов в рамках нового плана. По словам Элисон Сингер, президента Autism Science Foundation, некоммерческой группы, которая помогает финансировать научно обоснованные исследования аутизма, «не хватает ясности в том, как будут собираться данные, как они будут передаваться, поддерживаться, и как мы можем быть уверены, что они будут точными». По словам Сингер, ее команда была завалена звонками и электронными письмами от людей, страдающих аутизмом, обеспокоенных отсутствием прозрачности со стороны федеральных чиновников здравоохранения в отношении того, как будут получены и обработаны их частные медицинские данные. По словам экспертов, проект базы данных не учитывает мнения сообщества аутистов и упускает из виду хорошо известные генетические связи с этим расстройством. «У нас есть ученые-эксперты, которые изучают этот вопрос уже 20 лет», - говорит Сингер. «Если бы существовал один экологический токсин, я думаю, мы бы его нашли». Проект, согласно заявлению HHS, будет сосредоточен на тенденциях диагностики аутизма с течением времени, результатах «конкретных медицинских и поведенческих вмешательств», доступе к медицинской помощи и экономическом бремени. В своем заявлении представитель HHS сказал: «Носимые устройства могут предоставлять непрерывные реальные данные о режиме сна, физической активности, маркерах стресса, воздействии окружающей среды и многом другом - все это может помочь исследователям выявить факторы ранней жизни, связанные с расстройством аутистического спектра». Пресс-секретарь не ответил на вопрос о том, как носимые устройства будут определять воздействие окружающей среды и кто будет их использовать. Майкл Снайдер, профессор генетики и директор Центра геномики и персонализированной медицины в Стэнфордском медицинском центре, назвал идею использования носимых устройств для изучения аутизма в целом «феноменальной идеей». Проблема, по его словам, заключается в том, что использование носимых устройств для выявления причин аутизма в идеале потребует от участников носить их в раннем возрасте, до постановки диагноза, а также потребует большого объема выборки. Снайдер возглавляет небольшое пилотное исследование с помощью изобретенного его командой носимого устройства, которое измеряет воздействие окружающей среды, а также уровень сна и активности, чтобы выяснить, есть ли связь с аутизмом. По словам Сингера, в настоящее время носимые устройства используются только для того, чтобы предупредить учителей и воспитателей о том, что аутист может стать перегруженным и перевозбужденным и нуждается в перерыве. «В сообществе людей с глубоким аутизмом мы используем носимые устройства для раннего предупреждения о том, что может произойти срыв или самоповреждение», - сказала она. «Это позволяет кому-то вмешаться». Обратная реакция сообщества аутистов Аутизм и его возможные причины были навязчивой идеей Кеннеди на протяжении десятилетий, начиная с его ложного утверждения, связывающего вакцину от кори, паротита и краснухи (MMR) с этим расстройством - связь, которая была широко опровергнута исследованиями из нескольких стран. Эксперты предсказывали, что Кеннеди вернется к своей миссии в качестве министра здравоохранения, что и сбылось в прошлом месяце, когда он объявил о проведении исследования для выявления основных причин к сентябрю. После опубликованного в апреле отчета Центров по контролю и профилактике заболеваний о росте числа случаев аутизма среди детей в США Кеннеди заявил, что в рамках исследования будет изучаться «воздействие окружающей среды», включая плесень, пищевые добавки, пестициды и лекарства. Федеральные чиновники здравоохранения недавно были вынуждены отказаться от плана создания национального реестра людей с аутизмом, после того как аутисты выступили с критикой. В реестр должны были войти данные из частных медицинских карт, что, как предупреждали группы защитников аутизма, могло нарушить неприкосновенность частной жизни и привести к тому, что люди с аутизмом будут избегать медицинской помощи или отказываться от нее «из-за страха, что их данные будут переданы без их разрешения», сообщает Autism Science Foundation. Неясно, чем отличается новый проект, который также будет опираться на медицинские записи. Зои Гросс, директор по пропаганде Сети самозащиты аутистов, говорит: «Ни с кем из нас не посоветовались по этому поводу. При предыдущих администрациях, как демократических, так и республиканских, у нас было больше контактов с HHS и больше участия в крупных проектах, связанных с аутизмом». «Если бы у нас была возможность внести свой вклад в это дело, мы бы предложили больше ясности и другие средства для исследований», - сказал Гросс.