Пока Трамп удаляет данные, идет гонка за сохранение данных о ЛГБТК и климате

Исследователи предупреждают, что потеря ключевых данных может создать риски для окружающей среды и маргинализированных сообществ. Тысячи правительственных веб-страниц США подвергаются изменениям или удалению после ряда указов президента Дональда Трампа, направленных против того, что его администрация называет «гендерным идеологическим экстремизмом» и экологической политикой. «Для того чтобы разрабатывать рациональную и эффективную политику в области общественного здравоохранения, необходимо иметь точные и всеобъемлющие данные по общественному здравоохранению, с которыми можно работать. Если этого лишить, то это будет рецепт катастрофы», - говорит Чарльз Габа, аналитик данных в области здравоохранения, работающий над поддержкой информации с сайтов Центров по контролю и профилактике заболеваний. Наборы данных CDC, включая индекс социальной уязвимости и индекс экологической справедливости, используемые для количественной оценки непропорциональных рисков для здоровья среди демографических групп, были отключены сотрудниками агентства здравоохранения в конце прошлого месяца. «Они систематически просматривают все федеральные документы... и убирают слова, которые считают оскорбительными», - заявил Thomson Reuters Foundation Жорж Бенджамин, глава Американской ассоциации общественного здравоохранения. «Обычный человек должен думать об этом как о цензуре». Сотрудники Центра по контролю и профилактике заболеваний и других федеральных агентств здравоохранения также удалили статистику по ВИЧ среди трансгендеров и данные о неравенстве в сфере здравоохранения среди молодых геев, лесбиянок, бисексуалов и трансгендеров. По словам Бенджамина, отказ от информации может усложнить отслеживание инфекционных заболеваний, включая ВИЧ и оспу, и серьезно повлиять на всех. Такие организации, как «Врачи Америки», Американская федерация учителей и «Ветераны меньшинств Америки», подали иски против правительства США, чтобы заблокировать эти шаги. «Удаление этой информации лишает исследователей доступа к сведениям, которые необходимы для лечения пациентов... и для разработки практик и политики, защищающих здоровье уязвимых групп населения и страны в целом», - говорится в иске Doctors for America. Сохранение данных После инаугурации Трампа Управление по работе с персоналом, кадровое агентство правительства США, приказало всем департаментам и агентствам прекратить программы, пропагандирующие или отражающие гендерную идеологию, и «признать, что женщины биологически являются женщинами, а мужчины - биологически мужчинами». Ученые и группы по сохранению информации в Интернете, которые ведут учет изменений в деятельности правительства США в исторических и исследовательских целях, активизировали свои усилия по защите информации. Габа создал индекс сайтов ЦКЗ с помощью Internet Archive, некоммерческого сайта электронной библиотеки, который позволяет любому человеку создать резервную копию сайта, отправив ему URL. Габа рассказал Thomson Reuters Foundation, что Интернет-архив уже сохранил некоторые правительственные сайты, используя автоматическое программное обеспечение для сканирования веб-страниц. У этого процесса есть и другие слабые места. Навигация по архивной библиотеке иногда может завести в тупик или привести к поломке сайта, если резервная копия не была сделана полностью, было обнаружено вредоносное ПО или сервер хостера вышел из строя. Хотя 7200 статических страниц, PDF-файлов, электронных таблиц и прочего были сохранены на ACASignups, сайте, управляемом Gaba, который отслеживает данные по Закону о доступном здравоохранении и вопросы здравоохранения, этот процесс не сохранил основные базы данных общественного здравоохранения, которые нужно загружать отдельно. После инаугурации Трампа проект «Общественные экологические данные» (Public Environmental Data Project), волонтерская коалиция, сохраняющая общественный доступ к федеральным экологическим данным, заархивировал инструмент Совета по качеству окружающей среды по скринингу климатической и экономической справедливости (CEJST). Федеральные агентства использовали CEJST для выявления сообществ со значительным экологическим, социальным и экономическим бременем, нуждающихся в целевых инвестициях в природоохранные инициативы. Проект «Общественные экологические данные» в настоящее время копирует инструмент Агентства по охране окружающей среды «EJScreen», который объединяет экологические и демографические показатели для оценки сообществ с повышенным риском. Правительство США отключило его с 3 по 5 февраля. Проблемы архивирования Архивирование правительственной информации - явление не новое. Такие группы, как End of Term Web Archive, в которую входят Интернет-архив, библиотеки и исследовательские организации, сохраняли правительственные сайты на протяжении последних пяти президентских сроков. Однако быстрые изменения в политике новой администрации Трампа придали этой задаче еще большую актуальность. Новая администрация работает гораздо быстрее, чем во время первого срока Трампа, говорит Кэти Хуберлинг, директор по политическим инициативам проекта Open Environmental Data Project, который занимается продвижением доступных экологических данных для поддержки управления и обмена информацией на уровне сообщества. По ее словам, за счет средств налогоплательщиков были созданы CEJST и EJScreen, «поэтому общественность заслуживает доступа к ним - будь то в исследовательских, пропагандистских или судебных целях, или просто для того, чтобы люди лучше понимали окружающую среду». Еще больше данных можно получить с помощью юридических средств, например, иска организации «Врачи Америки» к Центру контроля заболеваний, Управлению по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) и их головному учреждению - Министерству здравоохранения и социальных служб (HHS). В иске утверждается, что удаление данных о рисках для поведенческого здоровья молодежи, поддержке ВИЧ и руководстве FDA по разнообразию в клинических испытаниях помешает проведению жизненно важных исследований. CDC отказался комментировать иск. FDA и HHS не ответили на просьбу прокомментировать иск. Даже если существующие данные удастся сохранить, исследователи обеспокоены тем, что новые данные не будут собираться, а это может повлиять на точность будущих исследований и политики. По словам Бенджамина, существующая информация, собранная для одной цели, не обязательно может быть использована для другой, а упущенные незначительные различия могут привести к огромным последствиям в таких областях, как профилактика заболеваний. «Вчерашние данные - это вчерашние данные.