Когда возбуждение причиняет боль: Женщины, страдающие редким генитальным расстройством, часто остаются без диагноза

37-летняя Мэнди Фанк помнит, как ее тело начало предавать ее. Когда она училась в колледже, у нее начались приступы, когда ее тело как будто возбуждалось без всякой причины. Иногда, по ее словам, возникало ощущение, что на область гениталий нанесли острый соус. Ей пришлось отказаться от облегающей одежды и верховой езды - любви всей ее жизни. Часто боль была настолько сильной, что она не могла сидеть. Фанк долгие годы пыталась найти врача, который понял бы ее симптомы. В конце концов она узнала, что у нее развилось заболевание, называемое постоянным генитальным расстройством возбуждения (PGAD), которое привело к лечению. Фанк, которая вместе с мужем владеет подрядной электротехнической компанией в Гесселе, штат Канзас, в конце концов вернула свою жизнь в нормальное русло, хотя бы частично. Она особенно рада, что снова может кататься на лошадях вместе со своими детьми, хотя иногда у нее все еще случаются приступы. По словам экспертов, Фанк повезло, что ей поставили диагноз и помогли. Многие врачи не знают об этом расстройстве, хотя исследований становится все больше. Об этом состоянии стало известно только в 2001 году, когда исследователи из Медицинской школы Роберта Вуда Джонсона в Пискатауэе, штат Нью-Джерси, описали опыт пяти женщин с приступами симптомов возбуждения, которые, казалось, возникали из ничего. Авторы доклада, опубликованного в журнале Journal of Sex and Marital Therapy, Сандра Лейблум и Шэрон Натан определили ключевую особенность расстройства как «стойкое физиологическое возбуждение при отсутствии осознанного чувства сексуального желания». По словам доктора Ирвина Голдштейна, уролога и директора Центра сексуальной медицины в Сан-Диего, изначально это состояние называлось «синдромом стойкого сексуального возбуждения», но затем слово „сексуальное“ было заменено на «генитальное», поскольку на самом деле оно не имело никакого отношения к сексу. Вскоре после выхода отчета 2001 года Лейблум, в то время профессор психиатрии в Медицинской школе Роберта Вуда Джонсона, пришел к выводу, что одна лишь психология не может объяснить все симптомы, которые испытывали пять женщин. Лейблум начал направлять пациенток к Голдштейну, который в то время был специалистом по сексуальной дисфункции в Бостонском университете. По оценкам, от 1 до 4 % женщин могут иметь симптомы этого расстройства, хотя частота встречаемости может быть значительно выше, говорит Кэролайн Пукалл, профессор психологии в Университете Квинс в Канаде. По ее словам, многим женщинам некомфортно обсуждать эту тему, которую они считают личной, даже со своими врачами. Другая проблема может заключаться в том, что людям трудно представить, что возбуждение может быть плохим явлением. «Возможно, все дело в предположениях о том, как должно ощущаться возбуждение», - говорит Пукалл. "Большинство людей испытывают удовольствие от совместной работы тела и разума. Так что у них нет никаких рамок для понимания этого". По словам Пукалла, это может объяснить, почему так мало людей в медицинском сообществе знают о PGAD, добавив: «Конечно, большинство врачей первичного звена вообще не слышали об этом». Чтобы повысить осведомленность, Голдштейн и другие эксперты, включая врачей, специализирующихся на сексуальной дисфункции, психологов и физиотерапевтов, создали группу, чтобы поделиться тем, что они узнали о PGAD. В 2021 году группа опубликовала в журнале Journal of Sexual Medicine доклад, предлагающий «дорожную карту» для определения возможных причин и методов лечения «чрезвычайно мучительного состояния сексуального здоровья», которое «может быть более распространенным, чем признавалось ранее», пишут авторы. Они отметили, что симптомы могут сначала проявляться в области влагалища, таза или спинного мозга. По мнению Голдштейна и коллег, для постановки диагноза PGAD, как минимум, необходимо, чтобы у женщины были: Устойчивые или повторяющиеся, нежелательные или навязчивые, мучительные ощущения возбуждения половых органов. Симптомы продолжались в течение трех или более месяцев. Ощущения не могли быть связаны с каким-либо сексуальным интересом, мыслями или фантазиями. Жужжание, покалывание, жжение, подергивание, зуд или боль наряду с ощущением возбуждения. Хотя чаще всего ощущения возникают в области клитора, они также могут ощущаться в вульве, влагалище, уретре, мочевом пузыре и других местах вблизи таза. В докладе 2021 года приводятся результаты небольшого функционального МРТ-исследования, в ходе которого были проанализированы снимки мозга трех женщин с PGAD и 12 здоровых добровольцев. Здоровых добровольцев просили думать о сексе, находясь в аппарате, а тех, кто страдал PGAD, сканировали, когда они ощущали симптомы заболевания. Область мозга, которая светилась, когда здоровые добровольцы думали о сексе, - парацентральная долька - также светилась гораздо ярче, когда у женщин с PGAD проявлялись симптомы. По словам Голдштейна, PGAD - это прежде всего проблема слишком большого количества нежелательных, неослабевающих ощущений, поступающих в мозг. Хотя у парацентральной доли есть и другие функции, в контексте PGAD это ключевая сенсорная область мозга, участвующая в обработке информации, поступающей от мочеполовых органов, таких как клитор, вульва и промежность; органов малого таза, включая мочевой пузырь, уретру, влагалище, шейку матки и прямую кишку; и нижних конечностей, особенно пальцев ног, сказал он. Совсем недавно в журнале Scientific Reports в феврале было опубликовано небольшое исследование немецких ученых с использованием сканирования мозга, в котором приняли участие 26 пациентов с диагнозом PGAD и 26 здоровых добровольцев. Области мозга, связанные с расстройством, были активированы, как и ожидалось, но исследователи заявили, что неясно, связаны ли конкретные симптомы с различным характером мозговой активности. Полученные результаты дали потенциальные направления для будущих исследований, пишут они. В конечном счете, более раннее сканирование может оказаться более показательным. «Мы знаем, что раздражение сенсорных нервов и нервных корешков связано с PGAD и избыточной активностью мозга в парацентральной доле», - говорит Голдштейн. Но этого все еще недостаточно, говорит он. «Раздражение нервов или нервных корешков может быть вызвано различными факторами, включая травмы, компрессию, инфекции и воспаления», - сказал он, добавив, что если сигнал от раздраженных нервов попадает в парацентральную дольку, женщина может испытывать нежелательное генитальное возбуждение. Если бы врачи могли лучше определить точный путь, который приводит к нежелательному возбуждению, можно было бы помочь большему количеству женщин, говорит Голдштейн. «Это наша работа как сексуальных детективов», - сказал он. «Хорошая новость заключается в том, что теперь мы можем реально помочь улучшить качество жизни примерно двум третям женщин». Как правило, специалисты лечат основную проблему, вызвавшую расстройство, чтобы увидеть, исчезнут ли возбуждения. Что вызывает расстройство? PGAD может быть следствием многих заболеваний, раздражающих нервы, - от травм спины до изменения дозировки некоторых антидепрессантов. Доктор Шэрон Пэриш, профессор клинической медицины в Медицинском колледже Вейл Корнелл, вспоминает первый случай, который ей довелось наблюдать: женщина споткнулась на работе и повредила бедро годом ранее. К тому времени, когда пациентку направил к Пэриш ее акушер-гинеколог, она с трудом находила положение, которое не вызывало бы у нее боли. Для 63-летней Шари Стюарт из Колорадо-Спрингс, штат Колорадо, дно наступило, когда она обратилась к врачу за помощью в борьбе с болью. Она годами искала свои симптомы в Интернете и наконец определила, что у нее, должно быть, PGAD. «Я сказала ему, что, кажется, у меня PGAD», - вспоминает Стюарт. «У меня есть все эти симптомы, и прежде чем я успела показать ему список, он сказал: »Боже, я бы хотел, чтобы у моей жены было такое". А потом он захихикал". Стюарт считает, что доктор никогда не воспринимал ее всерьез. По словам Голдштейна, даже после консенсусного доклада 2021 года очень небольшой процент врачей знает об этом расстройстве, особенно в сфере первичной медицинской помощи или внутренних болезней. «По моим оценкам, только 5-10 % всех врачей знают о PGAD». Пэриш рекомендует женщинам, которые подозревают у себя PGAD, найти на сайте Международного общества по изучению сексуального здоровья женщин список врачей, которые знакомы с этим заболеванием и могут предложить лечение. Понимание того, что именно пошло не так, помогло 45-летней Эйприл Паттерсон вернуть свою жизнь. Паттерсон, физиотерапевт из Лос-Анджелеса, начала испытывать боль во время полового акта, когда ей был 21 год. «Это было похоже на седалищную боль», - говорит она. «Боль отдавала в ногу только во время полового акта». Затем боль стала возникать чаще и в разных местах. «Все вокруг словно покалывало, жгло, гудело», - говорит она. После многих лет боли однажды Паттерсон увидела рекламный проспект, рекламирующий презентацию о тазовой боли, связанной с нервными проблемами. Я подумала: «Вот что у меня», - сказала она. «Мне нужно пойти на эту встречу». Именно тогда Паттерсон впервые услышала выступление Голдштейна. После нескольких рентгеновских снимков и сканирования головного мозга симптомы и боль Паттерсон были связаны с грыжей межпозвоночных дисков в нижнем отделе позвоночника. После того как ей сделали блокаду нервов, симптомы в области таза ослабли. Спинальный хирург восстановил поврежденные диски и расширил отверстие в позвоночном канале, где оно было слишком узким. Процедура полностью устранила ПГАД Паттерсон и избавила ее от боли. Этот опыт помог Паттерсон лучше понять, как много женщины держат в себе. Теперь в анкетах она спрашивает своих пациенток о нежелательном постоянном возбуждении, а также о тазовых болях и других сопутствующих симптомах. «И тогда мы можем начать разговор», - говорит она.