Эта терапия аутизма покрывается многими страховыми компаниями. Почему же военная страховая программа ограничивает её применение?

У Логана Кабиао тяжелая форма аутизма, и он не разговаривает. По словам его родителей, в свои 10 лет он нуждается в круглосуточной поддержке и присмотре. Логан не может самостоятельно чистить зубы или пользоваться туалетом. Даже обычные визиты к врачу могут вызывать у него настолько сильный стресс, что родителям иногда приходится давать ему успокоительное. По их словам, в людных местах он может убежать без предупреждения. Когда в возрасте 2 лет у него диагностировали аутизм, его родители обратились к прикладной поведенческой аналитике (ABA) — терапии, широко используемой для помощи детям в освоении навыков повседневной жизни и сдерживании вредных форм поведения. Благодаря этому лечению Логан получил возможность работать с терапевтом в течение всего дня. «Я была готова на всё, чтобы начать ABA», — сказала его мать, Кристи Кабиао из Нисвилля, штат Флорида. «Мы были измотаны. Мы не спали». Но в 2021 году TRICARE — военная программа медицинского страхования, которая покрывает расходы на лечение Логана через его отца, Марио Кабиао, отставного пилота ВВС, — ввела новые требования к покрытию расходов на ABA. Это создало препятствия для доступа к услугам и значительно сузило спектр доступных услуг. Новые правила включали более строгие требования к документации, обязательные оценки, ограничения на определенные услуги и привлечение «координаторов услуг по аутизму», которые должны одобрить общий план ухода за ребенком, прежде чем TRICARE оплатит лечение. Программа также перестала покрывать большинство услуг, предоставляемых в школьной среде. Хотя Логан по-прежнему получает некоторую помощь по программе ABA в ближайшем центре, его сеансы с непосредственным участием, связанные с выполнением повседневных действий — таких как чистка зубов, мытье рук и одевание — больше не покрываются страховкой. «Они сказали, что это просто присмотр за ребенком», — рассказала Кристи Кабиао, вспоминая виртуальную сессию вопросов и ответов с представителями Агентства здравоохранения Министерства обороны, которое курирует программу TRICARE. «Это было действительно оскорбительно». В прошлом месяце NBC News сообщило, что многие получатели льгот TRICARE в другой части страны сталкивались с постоянными проблемами с покрытием — включая повсеместные ошибки в выставлении счетов, задержки с возмещением расходов и отклонение заявок на возмещение — после того, как Агентство здравоохранения Министерства обороны сменило подрядчика, ответственного за администрирование льгот в западном регионе. Через несколько недель после репортажа NBC этот подрядчик, компания TriWest Healthcare Alliance, принесла публичные извинения за проблемы с покрытием. Агентство здравоохранения Министерства обороны входит в состав Министерства обороны. Агентство здравоохранения Министерства обороны не ответило на запрос о комментарии. Кристи Кабиао, которая является врачом, не практикующим в настоящее время, сказала, что доступ к терапии ABA «изменил жизнь» её семьи. Она рассказала, что, несмотря на своё медицинское образование, в первые годы жизни Логана она чувствовала себя беспомощной. По её словам, однажды ей пришлось применить приём Геймлиха к Логану, поскольку он начал давиться предметами, которые брал в рот. По её словам, после начала терапии ABA повседневные занятия стали гораздо более управляемыми. «Я испытывала сильное чувство вины, потому что мне казалось, что я не могу ему помочь», — сказала Кабиао. «А потом, когда пришла наша психотерапевтка, она наконец сказала: „Это не твоя вина“, и помогла нам», — рассказал Марио Кабиао. Он добавил, что беспокоится о том, что будет, когда Логан станет взрослым и ему придётся начинать больше справляться самостоятельно. По его словам, в настоящее время Логан обладает жизненными навыками, соответствующими уровню двухлетнего ребёнка. «Время имеет решающее значение, а восемь лет — это не так уж и много», — сказал он, имея в виду тот момент, когда Логану исполнится 18 лет. Аналитический анализ поведения (ABA) помогает детям с аутизмом развивать важные жизненные навыки, сказала Алисия Халладей, главный научный сотрудник некоммерческой правозащитной организации «Фонд науки об аутизме» (Autism Science Foundation). «Суть заключается в том, чтобы разбивать задачи на более мелкие шаги, а затем обеспечивать соответствующее подкрепление за выполнение этих действий», — сказала Халладей. «Кстати, именно так мы все учимся», — добавила она. «Мы все учимся ходить на горшок благодаря тому, что кто-то подкрепляет наше поведение, показывая, как нужно ходить в туалет на горшок. Мы научились быть пунктуальными благодаря тому, что люди подкрепляли наше поведение и давали нам положительную оценку за пунктуальность. Дети с аутизмом воспринимают это более интенсивно и более целенаправленно, в зависимости от навыка, в освоении которого им нужна помощь». В большинстве штатов действуют законы, обязывающие частные страховые компании покрывать расходы на ABA или другие поведенческие интервенции для детей с аутизмом, отметила Халладей. Если вы столкнулись с счетами, которые кажутся вам необоснованно высокими, или с отказом в покрытии расходов, оказании медицинской помощи или ремонте — будь то в сфере здравоохранения, жилья или автострахования — пожалуйста, напишите нам по адресу [email protected]. Однако, по её словам, эти требования не распространяются на федеральное правительство, в том числе на такие федеральные программы, как TRICARE. (Некоторые федеральные программы всё же покрывают расходы на эту терапию для детей, в том числе Medicaid и Федеральная программа медицинского страхования государственных служащих — программа медицинского страхования, предназначенная для федеральных служащих, пенсионеров и их семей.) В 2021 году Кристи Кабиао основала некоммерческую организацию под названием Mission Alpha, целью которой стало оказание давления как на TRICARE, так и на членов Конгресса с целью восстановления широкого покрытия ABA. Она лоббировала в Конгрессе проведение независимого исследования по оценке эффективности этой терапии, которое было запущено в том же году и проведено Национальной академией наук, инженерии и медицины. В сентябре прошлого года группа опубликовала 336-страничный отчет, в котором подтверждается, что ABA должна быть включена в качестве базовой льготы в рамках TRICARE без чрезмерных административных барьеров, которые препятствовали лечению детей из семей военнослужащих. В отчете отмечается, что доказательства в пользу терапии ABA «являются убедительными» и соответствуют «собственным критериям Министерства обороны в отношении надежных доказательств». Прошлой осенью Американская академия педиатрии вместе с Советом поставщиков услуг для людей с аутизмом (профессиональной ассоциацией), а также правозащитными организациями «Autism Speaks», «Exceptional Family Members of the Military», Национальной ассоциацией семей военнослужащих, «TRICARE for Kids» и организацией Кабиао «Mission Alpha» подписали письмо в Конгресс с призывом к внедрению этой меры. TRICARE по-прежнему отказывается это сделать. «Существуют определенные издержки, связанные с тем, что люди не могут получить услуги, которые потенциально могли бы им помочь», — сказал Дэвид Ситковски, вице-президент по защите интересов организации «Autism Speaks». «И хотя, конечно, любая медицинская услуга стоит определенных денег, доказано, что для многих людей с аутизмом это является эффективным методом помощи». Кристи Кабиао рассказала, что они с мужем построили небольшой домик на заднем дворе в надежде, что однажды Логан сможет жить там самостоятельно. В настоящее время Логан обучается на дому. «Это злит меня, да, вызывает сильные эмоции», — сказала она. Марио Кабиао, будучи военнослужащим, отметил, что для него это похоже на предательство. «Нам просто отказали в возможности помочь ему развиваться», — сказал он. «ABA — это метод, основанный на доказательствах и научных данных», — отметил Халладей. «Мне тошно от мысли, что ветераны вооружённых сил и их семьи получают меньше, чем другие люди».