Чтобы сохранить Medicaid, маме, ухаживающей за взрослым сыном-инвалидом, скоро придется доказывать, что она работает

За четыре года до того, как Кимберли Галлахер сама стала участницей программы Medicaid, правила государственной программы медицинского страхования заставили ее сделать мучительный выбор - отказаться от опеки над сыном, чтобы работать сиделкой. Теперь еще один предложенный поворот в правилах может означать, что, даже если Миссури будет платить ей за эту работу, ей все равно придется доказывать государству, что она не безработная. Жительница Канзас-Сити, штат Миссури, ухаживает за своим сыном-инвалидом Дэниелом на протяжении всех 31 года его жизни. Редкое генетическое заболевание, называемое синдромом Прадера-Вилли, помимо аутизма, привело к тому, что он страдает умственной отсталостью, испытывает постоянный, чрезмерный голод и не может говорить. Из-за его потребностей Галлахер, учительница начальных классов по образованию, не имела возможности работать вне дома. В то время как республиканцы в Конгрессе рассматривают вопрос о сокращении федеральных расходов на программу Medicaid на 1 триллион долл., Галлахер входит в число 18,5 миллионов американцев, от которых могут потребовать доказать, что они достаточно работают, чтобы сохранить медицинскую страховку. Бюджетные законопроекты в Палате представителей и Сенате потребуют от взрослых, застрахованных по программе расширения Medicaid в рамках Закона о доступном здравоохранении, которая позволила штатам расширить охват Medicaid на большее число взрослых с низким уровнем дохода, 80 часов работы или общественных работ в месяц. Сорок штатов, а также Вашингтон расширили свои программы, которые теперь охватывают около 20 миллионов американцев, включая Галлахера. Она зарегистрировалась в программе в декабре 2023 года, после того как больше не могла оплачивать свою частную страховку. До того как ее муж умер от рака в 2019 году, пара оплачивала частную страховку и содержала себя за счет доходов, которые он получал как мастер-часовщик. После его смерти Галлахер пришлось зарабатывать на жизнь и искать страховку самостоятельно. В свои 59 лет она слишком молода, чтобы получать пособие по потере кормильца мужа по программе Social Security. Программа Medicaid, которая оплачивает домашний уход за Дэниелом и 8000 других инвалидов штата Миссури, позволяет членам семьи получать компенсацию за уход, но только если они не являются законными опекунами того, за кем ухаживают. Поэтому Галлахер обратилась в суд, чтобы отказаться от своих прав принимать решения за сына и передать полномочия родителям. «Я думаю, что это ужасно, что это требуется, но это было необходимо», - сказала она. «Я никак не могла работать, не заботясь о Дэниеле». Республиканцы превозносят требования к работе в рамках программы Medicaid как способ сократить федеральные расходы на программу и как моральный императив для американцев. "Идите туда. Выполняйте работу начального уровня. Станьте частью рабочей силы. Докажите, что вы важны. Займитесь своей собственной жизнью", - сказал Мехмет Оз, администратор Центра по оказанию услуг Medicare и Medicaid, в недавнем интервью телеканалу Fox Business. Демократы, между тем, считают эти требования бюрократической волокитой, которая не приведет к существенному увеличению занятости, но приведет к тому, что люди, имеющие право на получение медицинской страховки, потеряют ее из-за административных препятствий. Действительно, подавляющее большинство американцев, участвующих в расширении программы Medicaid, уже работают, ухаживают за больными, учатся в школе или имеют инвалидность, согласно анализу KFF, некоммерческой организации, предоставляющей медицинскую информацию и включающей в себя KFF Health News. И хотя, по оценкам Бюджетного управления Конгресса, требование о работе, включенное в законопроект Палаты представителей, приведет к потере страховки 4,8 миллионами американцев, только около 300 000 из этих людей не имеют работы из-за отсутствия интереса к ней, по данным Urban Institute, некоммерческой исследовательской группы. Недавняя история штатов, где уже применялись требования к работе, показывает, что технические и бумажные проблемы стали причиной значительной части потерь страховки. Тем не менее, эти положения в целом популярны среди республиканских законодателей и общественности. Сенатор Джош Хоули (штат Массачусетс), который неоднократно предостерегал от отсечения людей от Medicaid, высказался в поддержку введения требований к работе. Согласно недавнему опросу, проведенному KFF, 68% американцев поддерживают требование, описанное в законопроекте Палаты представителей. Однако поддержка требований к работе упала до 35 %, когда респонденты узнали, что большинство получателей Medicaid уже работают и могут потерять страховку из-за требований к оформлению документов. Именно это произошло в Арканзасе, где 18 000 человек потеряли страховку Medicaid в 2018 году после того, как штат ввел требование о трудоустройстве. Тысячи других людей могли потерять страховку в 2019 году, пока федеральный судья не приостановил действие этого требования, в основном из-за опасений по поводу потери страхового покрытия. В ходе обсуждения с фокус-группами KFF выяснила, что многие участники программы Медикейд в Арканзасе не до конца понимали требования, несмотря на информационно-разъяснительную работу штата, а некоторые не получили уведомлений по почте. Другие были сбиты с толку тем, что в документах для отчетности о работе и отдельных формах для продления покрытия Medicaid запрашивалась схожая информация. Многие семейные сиделки будут освобождены от требований к работе, предложенных Конгрессом, но Галлахер, вероятно, нет, поскольку ей пришлось отказаться от опеки над сыном, чтобы получать деньги за работу. Хотя часов, которые она уже регистрирует, должно быть достаточно для выполнения требования, ей придется сообщать о них снова - если только штат не сможет идентифицировать ее по имеющимся данным. Но в Миссури уже не раз возникали процедурные проблемы в агентстве штата, которое управляет программой Medicaid. Например, в начале 2022 года в Миссури на обработку заявлений на расширение программы Medicaid уходило в среднем более 100 дней, что заставляло пациентов откладывать необходимое лечение и более чем в два раза превышало сроки, установленные федеральным законом. А 79 % из более чем 378 000 жителей штата Миссури, которые лишились программы Medicaid после того, как в 2023 году закончились меры защиты при зачислении в программу, принятые в эпоху Ковида, сделали это по процедурным причинам. В следующем году федеральный судья постановил, что штат незаконно отказывал жителям Миссури в продовольственной помощи, в том числе потому, что из-за недостаточного количества сотрудников в колл-центрах люди, имеющие право на помощь, оставались без нее. «У них исторически не хватает сотрудников», - говорит Тимоти Макбрайд, экономист по здравоохранению из Вашингтонского университета в Сент-Луисе, об агентстве штата, которое управляет Medicaid и продовольственной помощью. «Я думаю, что именно в этом кроется основная проблема». Проведенный Макбрайдом анализ получателей Medicaid в Миссури показал, что менее 45 000 человек, включенных в программу в 2023 году, не имеют работы по другим причинам, кроме ухода за больными, инвалидности, учебы или выхода на пенсию. Но более чем в два раза больше жителей Миссури могут потерять страховку, если требования к работе приведут к тому, что количество отчисленных будет таким же, как в Арканзасе, говорится в исследовании Центра по бюджету и политическим приоритетам, левого аналитического центра, анализирующего государственную политику. По словам Макбрайда, эта оценка предполагает, что многие люди, имеющие право на участие в программе, все равно потеряют страховку в результате того, что попадут в трещины. Хоули, поддержавший законопроект Сената, отказался от комментариев для этой статьи. Ранее сенатор сказал журналистам, что «мы сможем разобраться с этим», когда его спросили о людях, имеющих право на участие в программе Medicaid, которые могут случайно потерять ее из-за требований к работе. Галлахер беспокоится о своей страховке, потому что недавно у нее диагностировали болезнь Хашимото - аутоиммунное заболевание, поражающее щитовидную железу. Она говорит, что ей пришлось искать свою карточку Medicaid, чтобы выписать рецепт, который последовал за ней, и она почти не пользовалась ею за те полтора года, что покрывается страховкой. Она также беспокоится о Medicaid своего сына. Учитывая его потребности, дом престарелых - не самый реальный вариант. Его страховка является единственным источником дохода Галлахер, а также оплачивает услуги других сиделок, когда она может их найти, которые дают ей перерывы, чтобы позаботиться о собственном здоровье и о стареющих родителях. Но почти все услуги на дому, подобные тем, которые получает Дэниел, являются факультативными программами, которые штаты не обязаны включать в свои программы Medicaid. И масштабы предлагаемых сокращений вызвали опасения, что эти дополнительные программы могут быть урезаны. «Это разрушит нашу жизнь», - говорит Галлахер. «Единственный доход, который у нас будет, - это социальное обеспечение Дэниела». KFF Health News - это национальная новостная редакция, которая занимается углубленной журналистикой по вопросам здравоохранения и является одной из основных операционных программ KFF - независимого источника исследований, опросов и журналистики в области политики здравоохранения.