В то время как аутизм вызывает всенародное обсуждение, Темпл Грандин есть что сказать

В кругах аутистов и за их пределами история Темпл Грандин хорошо известна. Грандин, страдающая аутизмом, является первопроходцем, который помог изменить представление мира о тех, кто мыслит иначе - картинками, а не словами. Сегодня, в свои 77 лет, Грандин имеет докторскую степень, является профессором зоотехнии в Университете штата Колорадо и автором нескольких книг, ставших бестселлерами по версии New York Times. Она гастролирует по всему миру, выступая с докладами об аутизме и защищая интересы людей с этим заболеванием, а также проводит сельскохозяйственные конференции. Ее история была рассказана в фильме HBO «Темпл Грандин» с Клэр Дэйнс в главной роли. Но с такой же легкостью можно было предположить, что ничего этого не произошло. Было время, когда врачи сомневались в ее способности к обучению. Родившись в конце 1940-х годов, Грандин в детстве медленно говорила. У нее случались истерики. Она считала, что у взрослых есть свой язык, но для нее это звучало как тарабарщина. Один из врачей пришел к выводу, что у Грандин поврежден мозг. По словам Грандин, в ту эпоху детей с такими чертами, как у нее, считали «умственно отсталыми» и помещали в специальные учреждения. Ее мать отвергла это мнение и отвела ее к невропатологу, который рекомендовал логопедические занятия. Со временем речь Грандин развилась, и она начала искать свой путь, который включал поездку на ферму своей тети. Ее бесконечное любопытство и связь с животными привели ее к карьере, в которой она создавала более гуманные условия для скота, в том числе на бойнях, где ее вклад помог совершить революцию в животноводческой отрасли. В серии интервью NBC News Грандин рассказала об аутизме, о том, что происходит сегодня, и о своей собственной истории. Аутизм и его причины стали предметом национальных разговоров после того, как министр здравоохранения и социальных служб Роберт Ф. Кеннеди-младший возглавил это разросшееся ведомство. Он всколыхнул сообщество аутистов, отказавшись опровергнуть опровергнутую связь между вакцинами и аутизмом, а также сделав противоречивые заявления о людях с аутизмом. «Аутизм разрушает семьи, и, что еще важнее, он разрушает наш величайший ресурс - наших детей», - сказал он на пресс-конференции. «Это дети, которые никогда не будут платить налоги, никогда не будут работать, никогда не будут играть в бейсбол, никогда не напишут стихотворение, никогда не пойдут на свидание. Многие из них никогда не сходят в туалет без посторонней помощи». Его высказывания, в том числе о том, что аутизм - это эпидемия, вызвали ответную реакцию со стороны защитников и людей, страдающих этим заболеванием. Грандин не хотела вдаваться в политику, но в ходе нескольких бесед с NBC News она рассказала о том, в каком направлении, по ее мнению, должны развиваться исследования, и о некоторых заблуждениях относительно людей с аутизмом. Она поделилась своими собственными выводами, сделанными на основе десятилетий изучения исследований и собственного опыта встреч с множеством аутистов и членов их семей на разных континентах. В частности, она считает, что средства, выделяемые на исследования, должны быть направлены на небольшую подгруппу людей, входящих в обширную группу аутистов, - тех, кого она называет «регрессирующими». Это люди, которые развивают языковые и социальные навыки в раннем возрасте, но затем теряют их. Она также считает, что необходимо проводить больше исследований в области сенсорной чувствительности, и что общественность должна понимать широту способностей, которые подпадают под одно и то же слово - аутизм. Приведенные ниже ответы Грандин на вопросы интервью были отредактированы для ясности и объема. О недавней характеристике аутистов, данной РФК-младшим. Говорить, что кто-то вроде меня не может выполнять базовые навыки, просто смешно. У вас есть очень тяжелые случаи, когда то, что он сказал, правда, но это, вероятно, 10 или 15 % населения от всех, кого они видят. Кроме того, за прошедшие годы изменились критерии диагностики. В 1980-х годах, чтобы стать аутистом, нужно было иметь задержку речевого развития. Потом, кажется, в начале 90-х, появился синдром Аспергера - социально неуклюжий, без задержки речи. А в 2013 году они объединили все вместе. Так что теперь у вас есть Эйнштейн и Билл Гейтс на одном конце, и кто-то очень тяжелый на другом. У вас есть огромный спектр, обозначенный одним и тем же словом, и это поведенческий профиль. Так что расширение диагностических критериев - это один из факторов, особенно в случае очень легкой степени. О том, как правительство должно расставлять приоритеты в финансировании исследований. Я бы направил свои средства на изучение детей, у которых есть речь, а потом они ее теряют. Я бы изучала именно регрессивную группу, потому что если есть экологический фактор или лечение, которое является чем-то иным, чем поведение, то это будет именно та группа. Выделите детей из группы раннего вмешательства, выделите регрессивную подгруппу, где речь была, а потом пропала. Нам нужно поговорить со многими родителями о том, когда у их ребенка начался регресс. Это поможет нам вывести многое из этого на уровень экологического оскорбления. Другое дело, что вы, возможно, захотите посмотреть на необработанную болезнь Лайма. На это нужно обратить внимание. PANDAS, недолеченные стрептококковые инфекции - это еще одна вещь, на которую нужно обратить внимание. [PANDAS означает детские аутоиммунные нейропсихиатрические расстройства, связанные со стрептококковыми инфекциями. Это группа заболеваний, которые, как считается, возникают или усугубляются из-за нелеченных стрептококковых инфекций]. И мы хотим попытаться выяснить, есть ли какие-то методы лечения. Например, лекарства от эпилепсии. Вам нужно будет рассмотреть это в регрессивной группе». Это не повышенное выявление - эти дети серьезны. Родители знают, что с их ребенком что-то не в порядке, и они рано начинают. Очень рано, в возрасте 1 года, 2 лет, 3 лет, очень, очень, очень рано. Эта группа нуждается в изучении. Затем у вас есть группа вроде меня, которая не регрессирует и очень хорошо реагирует на поведенческое вмешательство. Итак, у вас есть эти подгруппы, и когда вы смешиваете их вместе, вы смешиваете яблоки, груши и апельсины. В этом и заключается ваша проблема. О частоте встречаемости детей с минимальной речью или ее отсутствием Эти дети были всегда. Раньше, до появления аутизма, на них просто вешали ярлык «умственно отсталые». Я уже достаточно взрослый, чтобы невролог, поставивший мне диагноз, не знал, что такое аутизм, и просто сказал, что у меня повреждение мозга. У меня была определенная, серьезная задержка речи. До того как появился аутизм, они уже были. Просто назывались они по-разному. Повышение выявляемости на легком конце спектра В тех случаях, когда у вас нет задержки речи, возможно повышение выявляемости на легком уровне. Детей с сильной задержкой речи всегда определяли и навешивали на них какие-то ярлыки. Совершенно очевидно. Никто никогда не смотрел на данные, чтобы понять, стало ли больше детей, которые не говорят. Они просто говорят: «Аутизм вырос». Другая вещь, на которую я бы хотел выделить деньги, - это способы снижения сверхчувствительности, которая есть у многих аутистов, когда они с трудом переносят шумную обстановку. На снимках мозга есть определенные отклонения, которые показывают, что включаются цепи страха. Громкий шум активирует гораздо больше цепей в мозге, чем у обычного человека. Но что необходимо сделать - это лечение. О сенсорной перегрузке в ресторанах, общественных туалетах и аэропортах Одна из вещей, которая затрудняет пребывание аутистов в общественных местах, - это шум в ресторане, [а в туалетах аэропортов] есть проблема с сушилками для рук и всеми автоматическими смывными устройствами. Это общая проблемная зона для многих аутичных детей. А одна из проблем со смывными устройствами в туалете заключается в том, что каждое из них настроено по-своему. Вы не знаете, когда он сработает. Они не всегда реагируют одинаково. Один унитаз спускает воду после того, как вы встали, другой - когда вы на нем сидите. Проблема с этими смывными устройствами в том, что они так непредсказуемы. Нам нужно работать над тем, как сделать их десенсибилизирующими. Нам нужно выяснить, как лучше всего ослабить чувствительность к звукам. А почему? Потому что вот что делает аэропорт сложным - это туалеты. Или в ресторане: есть две вещи, которые делают ресторан сложным: это шум от разговоров людей, а когда вы идете в туалет, вам приходится иметь дело с сушилками для рук и смывателями. Это, как правило, происходит по всему спектру. И может различаться по степени тяжести. Некоторые люди, которым в прошлом приписывали синдром Аспергера, могут иметь очень серьезные проблемы со сверхчувствительностью. Одна вещь, которая, как выяснилось, работает, - это позволить ребенку управлять ею, включить шумную вещь, пылесос, автомобильный гудок, что бы это ни было, позволить ему управлять ею и включать ее. Кажется, это помогает. О влиянии окружающей среды в дополнение к генетике В более легкой форме, я думаю, это все генетика. Там, где вы обнаружите какое-либо воздействие окружающей среды, вы посмотрите на регрессивную группу - там, где они обретают речь, а затем теряют ее - вот где любое воздействие окружающей среды взаимодействует с генетикой. Есть дети, над которыми издеваются в школе, потому что они другие. И тогда, поскольку они так ужасно переживают издевательства, им обычно ставят диагноз в конце начальной школы. Это генетика. Это то, что я прочитал в литературе. Это мой вывод. О восхищении Элоном Маском в своей книге «Визуальное мышление» Это все до покупки Twitter. Это было до появления Twitter. Оставим это. Об облегченной коммуникации, когда помощник помогает неговорящему человеку набирать текст для общения Есть некоторые неговорящие люди, которые могут печатать совершенно самостоятельно. Для меня независимость означает, что к человеку нельзя прикасаться, а устройство должно лежать на столе, и его нельзя трогать. Я должен исключить подсказки. Это единственный способ - исключить подслушивание. О том, что 30 или 40 лет назад аутизм не был распространен, а сегодня распространен. Их бы просто отправили в учреждение. Много лет назад на них вешали ярлык «умственно отсталый». Я избежал попадания в учреждение. В 50-е годы я был из тех детей, которых отправляли в психушку. Но, к счастью, невролог направил меня в маленькую логопедическую клинику, где две женщины преподавали в подвале своего дома». Что касается идеи о том, что аутизм - это эпидемия. Что касается полностью вербальной части, я думаю, что это более широкое выявление. За прошедшие годы были расширены диагностические критерии. Можете посмотреть. В 1980-х годах нужно было иметь задержку речевого развития. Они подходят ко мне на каждой конференции. Люди в возрасте 50-60 лет. Все они имеют хорошую работу. И диагноз помог им в отношениях. Для многих из этих пожилых людей это было облегчением. Теперь они понимают, почему некоторые из их отношений могли складываться не лучшим образом». О недавнем спросе на услуги логопедов Ну, давайте поговорим о маленьких детях. Я постоянно путешествую, и за последний год примерно в четырех разных местах, где я побывал в США, есть двух- или трехлетние дети, у которых нет речи. Определенно, с этим ребенком что-то не так - у него нет речи. Они стоят в двухлетних очередях. Это происходит прямо сейчас. Я говорил с такими родителями: «Это ужасно. Давайте посмотрим, где есть услуги». О нехватке интервенционных услуг в некоторых регионах страны Во многих местах финансирование заканчивается. Но сейчас существует определенная, большая проблема, связанная с тем, что дети с задержкой речевого развития не получают раннего вмешательства. Некоторые из этих детей с задержкой речи - регрессивные. Некоторые - нет. Они не получают раннего вмешательства. Я постоянно сталкиваюсь с такими людьми на конференциях по аутизму. Это совсем другая группа, чем трехлетний ребенок с задержкой речевого развития. Что вы думаете о предложении создать реестр аутистов? Я не знаю, как это поможет в их исследовании. Если бы я собирался провести исследование, то нашел бы тех, кто регрессирует. Проблема в том, что у вас так много подгрупп. Спектр очень, очень неоднороден. О высоком уровне восприятия у неговорящих людей в противовес «Телепатическим пленкам», утверждающим, что некоторые из них обладают телепатическими способностями Некоторые из этих людей очень проницательны. Они улавливают повышенную активность прямо перед тем, как вы берете в руки ключи, которые кладете в машину. Они очень чутко улавливают подобные сигналы. Перед тем как взять сумочку, чтобы уйти, вы бегаете по дому и наводите порядок. Они улавливают это». [«The Telepathy Tapes» - подкаст, некогда занимавший высокие позиции на Apple Podcasts, который делал необычные - и сомнительные - заявления о том, что некоторые неговорящие дети обладают телепатическими способностями].