Чаро, 12-летняя аргентинская девочка, живущая с генетическим заболеванием, которое встречается у одного из миллиона человек.

«Мама, нам очень повезло. Мы как будто выиграли в лотерею», - говорит 9-летний Фермин о своей старшей сестре Чаро, которой 12 лет и у которой очень редкое заболевание: Syngap1, вызванное геном, который не производит белок, необходимый нейронам для нормальной работы. «Это заболевание было обнаружено только в 2009 году в Канаде, и Чаро - первый случай, диагностированный в Латинской Америке. У нее есть все симптомы: генетическая эпилепсия, задержка взросления, отсутствие языка, двигательные изменения, поведенческие проблемы, аутизм. Она носит подгузники, нам приходится «маскировать» ее еду, чтобы она принимала разнообразную пищу. Она во всем зависит от своей семьи. И они ее обожают». »Это очень трудный путь: нам потребовалось четыре года, чтобы поставить диагноз, и у меня не было никого, кто разделял бы мой опыт. Теперь, когда я прошла через это, я пытаюсь помочь другим найти более гладкий путь», - говорит Валерия Торсетта, мать, которая является юристом и возглавляет неправительственную ...