Появление Бенхи, младшего сына Клары Муццио, и история, стоящая за планом по инвалидности, запущенным правительством Буэнос-Айреса
Новости Аргентины
Это заявление стало неожиданностью и вселило надежду в население, привыкшее бороться с системой. Вопреки сокращениям в секторе инвалидности, правительство Буэнос-Айреса решило запустить комплексный план, первый в стране, который включает около 30 мер, призванных облегчить жизнь семей и людей с ограниченными возможностями, которые с момента постановки диагноза и задолго до этого вовлечены в одиссею бесконечных процедур, часто оказывающихся очень бесчеловечными. Изменения, которые потребуют времени, включают упрощение всех процедур, проводимых в округе и тех, в которые вмешивается город. Кроме того, речь идет о налоговых льготах, создании общественных центров терапии и реабилитации, выделении приоритетных процедур в больницах для тех, кто хочет пройти диагностику, и других политических решениях, направленных на повышение доступности города во всех смыслах этого слова. Но за всем этим пакетом мер, который принесет пользу примерно 500 000 жителей города, включая людей с ограниченными возможностями и членов их семей, стоит своя история. Это история заместителя главы правительства Клары Муццио как матери. С тех пор как Бенджамин появился в ее жизни два с половиной года назад, он полностью изменил ее повседневную жизнь, и это приблизило ее к опыту тысяч семей. У Бенджамина синдром Дауна, и в возрасте шести месяцев у него начались приступы, после чего выяснилось, что у него рефрактерная эпилепсия. Именно в те дни, которые она сегодня вспоминает с болью, но и с оптимизмом, нынешний глава правительства, тогдашний кандидат Хорхе Макри, предложил ей стать его кандидатом. В те дни Бенха боролся между жизнью и смертью. Я колебалась, принимать ли это предложение, но потом поняла, что, если я соглашусь и если народ изберет нас, я буду работать, в частности, над тем, чтобы тысячи семей с детьми-инвалидами имели те же права и те же возможности, что и другие жители нашего города, Потому что они являются самым большим меньшинством в городе, составляющим от 10 до 15 % населения, которое не имеет такого признания и защиты своих прав, как другие хорошо представленные меньшинства», - говорит Муццио из своего офиса по адресу Uspallata 3100, где расположено правительство Буэнос-Айреса. «Появление Бенхи открыло дверь в новый мир. Но история уходит корнями в далекое прошлое. После некоторого времени поисков беременности со своим мужем Хорхе Агуадо она наконец узнала, что снова станет матерью. В конце пандемии эта новость стала для нее неожиданностью. Ее акушер, тот самый, который принимал роды у Фелиситас и Бернарды (12 и 10 лет, дочери от предыдущего брака), рекомендовал ей пройти генетический тест, поскольку ей уже исполнилось 40 лет. Она была на 9-й неделе, предыдущие анализы были в порядке, и все дома были с Ковидом. В этот момент ей позвонил руководитель лаборатории, где проводился генетический тест. Звонок заставил ее насторожиться, и она подумала, что это не очень хорошие новости: «Что с моим сыном», - было первое, что она спросила. Мужчина не торопился, сначала рассказал ей все, чего у него не было, и наконец сообщил, что у него синдром Дауна. Он объяснил, что, поскольку срок беременности составляет несколько недель, это соответствует возможностям, предусмотренным законом о добровольном прерывании беременности, если она хочет принять такое решение. Это был шок, но мы без колебаний продолжили беременность. Мне казалось невероятным, что есть люди, которые имеют право родиться, а другие - нет, просто потому, что у них есть инвалидность. Жизнь - это жизнь. Потом я узнала, что во всем мире люди с синдромом Дауна практически исчезают, потому что их просто не рожают. В Финляндии, например, их почти нет, а в Европе рождается очень мало», - говорит он. В Аргентине, по данным Национального регистра врожденных аномалий (RENAC), ежегодно рождается около 1200 детей с синдромом Дауна. Клара прервала разговор с заведующим лабораторией и, оправившись от шока и обсудив новость с семьей, позвонила подруге, у которой родился ребенок с синдромом Дауна. «Не гугли ничего», - посоветовала подруга. «Потому что ты найдешь всех, кто будет говорить тебе ужасные вещи. Расскажут, что они не смогут делать или как долго они проживут. Но никто не скажет вам, сколько любви подарит вам этот человек, что он или она - просто ваш ребенок и что вы будете любить его или ее таким, какой он или она есть», - сказала она. Клара, конечно, погуглила и нашла там много информации, которую предполагала ее подруга. «Наши друзья и семья поддержали нас и с уважением отнеслись к нашему решению. Нелегко узнать об этом так рано во время беременности и пройти через столько недель неопределенности. Но мы были спокойны, зная, что у Бени нет проблем с сердцем», - говорит она. »Наконец, в июле 2022 года наступили роды. «Он появился на свет в результате нормальных родов. С первой минуты понимаешь, что вся система не готова принять ребенка с инвалидностью и сопровождать вас как семью. Медсестры говорили мне: «Вы уверены, что у него нет признаков синдрома Дауна». То, что они никогда не должны вам говорить. Кроме того, поскольку он пробыл в роддоме около 10 дней, я сцеживала молоко, чтобы дать ему, и мне сказали: «Не волнуйтесь, дети с синдромом Дауна не берут грудь, потому что у них якобы длиннее язык и короче челюсть». Потом был опыт получения единой справки об инвалидности (CUD), то, что Клара называет «опытом CUD», и это одна из тех вещей, которые, как она надеется, будут улучшены благодаря комплексному плану». «До тех пор все дети должны были ежегодно продлевать его, потом это изменилось, но это не имеет смысла для людей с диагнозом, который не собирается исчезать», - говорит она. Вся жизнь Клары и ее семьи изменилась с появлением Бенджи, который рос и развивался день ото дня. Именно тогда, через несколько месяцев после пандемии, они обнаружили, что одна из их дочерей страдает синдромом дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ) и дислексией. Кроме того, ей требовалась поддержка, чтобы добиться успехов в учебе. В это время у Бени начались приступы эпилепсии, которые держали их в напряжении, заставляя госпитализироваться и учиться в течение нескольких месяцев, пока они не смогли найти правильное лечение. Затем поступило предложение войти в формулу главы правительства, на которое Клара без колебаний согласилась, решив, помимо прочего, сделать инвалидность приоритетом в повестке дня правительства Буэнос-Айреса» »Мы хотим, чтобы этот план охватывал все сферы деятельности правительства. Мы хотим привлечь внимание к людям с ограниченными возможностями, вызвать у них сочувствие. Если мы проанализируем процентное соотношение, если 15 % населения имеют ту или иную инвалидность, и если мы подумаем, что более 50 % - это инвалидность, приобретенная во взрослой жизни, это означает, что у каждого в нашем окружении есть кто-то, кто имеет те или иные проблемы. И даже то, что все мы проходим или пройдем в какой-то момент через ситуацию инвалидности, временной или постоянной. Мы все должны больше сопереживать и ставить себя на это место, - говорит она. Более того, одна из главных дилемм, с которой сталкиваются родители ребенка с инвалидностью, - что будет с нашими детьми, когда нас не будет рядом. Вот почему мы хотим продвигать различные предложения в рамках плана, чтобы поощрять независимую жизнь. Мы хотим, чтобы они могли работать, учиться, снимать жилье, иметь доступ к собственному дому. Все, что, как вы надеетесь, смогут делать ваши дети», - говорит Муццио. Телеграм-канал "Новости Аргентины"