Высокое социальное воздействие: борьба за жизнь с зудом, воспалением и болезненным заболеванием, которое часто подвергается тривиализации
Аргентина Телеграм-канал "Новости Аргентины"
МАДРИД - С самого рождения у Ноа была чувствительная кожа, но поначалу это не привлекало внимания ее родителей. Однако постепенно состояние ее кожи ухудшалось, пока рекомендованные педиатром средства не оказались недостаточными, и был поставлен диагноз: тяжелый атопический дерматит. Эльза Морено, мать Ноа, рассказывает, что первое поражение у девочки появилось в годовалом возрасте. Я помню, что его было трудно вылечить, и причиной тому были пот и жара летом». Атопический дерматит - это хроническое воспалительное заболевание кожи, которое встречается у людей всех возрастов, но особенно распространено у детей, объясняет Эстер Серра Балдрич, ассистент врача и руководитель функционального отделения кожной иммуноаллергии в больнице Сант-Пау. «Атопическим дерматитом страдают примерно 15-20% детей и 1-3% взрослых во всем мире, - отмечает она. За этими цифрами, из которых примерно 20-30% являются серьезными, стоит взаимодействие генетических, экологических и иммунологических факторов, способствующих развитию заболевания», - говорит эксперт. На вопрос о том, увеличилось ли число случаев заболевания в последние годы, Серра отвечает: «Возможно. Мы диагностируем эту патологию все раньше и лучше, хотя также кажется, что в странах наблюдается рост числа случаев заболевания по мере его развития». Прерывание сна каждые два часа, невыносимый зуд и боль, которые влекут за собой резкую смену привычек, распорядка дня, чистящих средств, температуры в доме и даже одежды... Атопический дерматит определяет жизнь не только самого больного, но и его семьи. Приходится учиться всегда жить с планом «Б», потому что ты не знаешь, сможешь ли выйти из дома, пойти в школу или придется вернуться из-за ужасного зуда, чтобы принять душ и нанести соответствующие кремы», - объясняет мама Ноа. Одно из самых важных последствий невозможности выйти из дома и изменить планы - изоляция. «Есть мероприятия, на которые вы не можете пойти, потому что они ей не подходят, или вам приходится отменять их в последнюю минуту. Отказ от стольких планов или постоянные пропуски означают, что мало-помалу вся семья оказывается в изоляции», - описывает он. Кроме того, возникает вопрос времени. Уход, необходимый для предотвращения вспышек или их облегчения в случае неизбежного возникновения, а также визиты к врачу требуют много времени как для ее дочери, так и для нее самой, которая является основной сиделкой. По словам Эстер Серра, современное лечение основано на сочетании топических (эмоленты, кортикостероиды, ингибиторы кальциневрина) и системных мер (циклоспорин, фототерапия, биопрепараты и малые молекулы). Существуют антимикробные препараты, направленные на восстановление барьерной функции кожи и борьбу с воспалением. «Необходимо лечить не только кожу пациента, но и сопутствующие заболевания, если таковые имеются, как аллергические, так и неаллергические. Мультидисциплинарный подход к пациенту необходим как физически, так и психологически», - говорит дерматолог. Сейчас Ноа 10 лет, но с двух лет - когда ей поставили диагноз - ее семья начала долгие поиски специалистов, чтобы найти эффективное лечение. «Настоящие перемены произошли в этом году, и они оказались к лучшему, потому что один из новых методов лечения стал первым, который действительно помог Ноа», - говорит ее мама. Этим летом они впервые смогли провести несколько дней на пляже. Хотя Ноа не удалось искупаться в море, она смогла поиграть в песке, сходить в бассейн и научиться плавать. «Еще несколько лет назад пациенты были вынуждены прибегать к всевозможным методам лечения, некоторые из которых имели весьма слабое научное обоснование. С появлением высокосложных препаратов, по словам Серры, ситуация изменилась, и пациенты могут добиться значительного улучшения клинической картины и симптоматики в очень приемлемые сроки, что способствует значительному повышению качества их жизни. «Возможно, камень преткновения, который им еще предстоит преодолеть, - это возможность в короткие сроки попасть на прием к специалисту, что не всегда просто», - добавляет она. Африка Лука де Тена - журналистка, актриса и мать троих детей. С детства она страдала от чрезвычайно сухой кожи, постоянного зуда и экземы, которые вызывали у нее, особенно в детстве и подростковом возрасте, симптомы, сильно осложнявшие ее жизнь, а также стыд и огромное неприятие своей внешности. «В подростковом возрасте наступил момент, когда я настолько стыдилась своего тела, что перестала смотреть на себя в зеркало или на отражающие меня поверхности. Я уходила в ванную с выключенным светом, чтобы не видеть своего лица». Однажды Лука де Тена был с матерью в универмаге и наткнулся на свое отражение в эскалаторе. Она говорит, что не помнит, что видела, но помнит, что у нее был приступ тревоги. «Именно тогда я начала посещать психолога, потому что происходящее со мной выходило далеко за рамки чисто физического», - говорит она по телефону. Улучшение качества жизни - одна из главных целей лечения, но, по мнению Эстер Серра, просвещение пациентов и населения в целом необходимо для улучшения как приверженности лечению, так и способности справляться с болезнью. «Несомненно, зуд, основной симптом атопического дерматита, а также боль, которую могут испытывать пациенты, могут влиять на качество их жизни, вызывая нарушения сна и психиатрическую заболеваемость, даже ограничивая их социальную жизнь, - говорит специалист. У детей это сказывается на успеваемости в школе, а у взрослых - на работе». Несмотря на попытки различных методов лечения, включая аутовакцинацию в течение 20 недель в клинике в Германии и строгую диету, ситуация для Луки де Тена не улучшилась. В 20 лет иммунодепрессивный препарат на год облегчил его состояние, позволив жить нормальной жизнью, но когда его прием был прекращен из-за побочных эффектов, тяжелый атопический дерматит вернулся с большей силой. После многочисленных попыток и неудач наступил момент, когда она решила отказаться от лечения: «Я больше не могла этого выносить. А когда я бросила, мне стало еще хуже, пока 90 % моего тела не покрылось экземой». По ее словам, она не могла сидеть или лежать без боли, а ее кожа была красной, воспаленной и сочащейся. «Родные убеждали ее возобновить лечение, которое давало умеренные результаты, но она прекратила его, когда забеременела. Беременность «заморозила» симптомы, и все восемь или девять лет, пока я не родила своих троих детей, я была в полном порядке, до марта, когда дерматит вернулся с новой силой», - вспоминает она. Сегодня, благодаря новому лечению, она чувствует небольшое улучшение, но знает, что болезнь не проходит. «Непонимание и одиночество перед лицом болезни были для Африки Луки де Тена двумя вещами, которые больше всего повлияли на нее в эти годы. Вот уже 43 года она живет с болезнью, которую часто преуменьшают, но которая, тем не менее, сильно влияет на качество жизни. «Эстер Серра считает, что образовательные кампании, направленные на повышение осведомленности о болезни, являются ключом к разработке стратегий против социальной тривиализации, которая вызывает непонимание среди пациентов. Ассоциация людей, страдающих атопическим дерматитом (AADA), возникшая в 2017 году по инициативе пациентов, настаивает, что огромная задача состоит в том, чтобы на социальном уровне показать, что атопический дерматит - это гораздо больше, чем экзема. «Хотя это может показаться невероятным, потому что это такое распространенное заболевание, огромное влияние, которое оно оказывает на пациентов и их семьи, неизвестно», - отмечают в AADA. Такая тривиализация характерна не только для общества в целом, но и для сферы здравоохранения. «Пациенты чувствуют, что их не воспринимают всерьез, и в итоге это приводит к безнадежности и недоверию к системе здравоохранения», - говорят они. Ассоциация стремится повысить осведомленность медицинских работников и широкой общественности о последствиях заболевания. В настоящее время у ассоциации более 1000 зарегистрированных членов и тысячи последователей в социальных сетях. Они предлагают актуальную и достоверную информацию о дерматите, а также места для общения с другими пациентами, где они могут обмениваться опытом и разрешать сомнения как единое сообщество». „Наличие места, где можно поделиться опытом, - это ключ к облегчению эмоционального бремени, поскольку трудно говорить о самых сложных аспектах с собственной семьей или друзьями“, - говорит Эльза Морено. В ее случае поиск такой поддержки и общение с другими пациентами были очень ценными, чтобы чувствовать себя сопровождаемым и понятым». „Диана Оливер“©EL PAÍS, SL»