Данила Зуффетти: «Мы должны относиться к раку не только как к болезни, но и как к человеческому опыту, который нужно прожить с достоинством».
Новости Аргентины
Он приехал из Италии, чтобы провести семинар по нарративной медицине, организованный Аргентинской ассоциацией паллиативной медицины и ухода. Предложение было таким: «Буэнос-Айрес: к городу, который заботится с состраданием» - тренинг, предназначенный для врачей, психологов, терапевтов и других людей, которые посвятили себя работе и заботе о людях, у которых больше нет шансов на излечение с помощью традиционной медицины. «Что должен сделать Буэнос-Айрес, чтобы стать городом сострадания? Данила Зуффетти не колеблется: «Важным шагом, помимо создания сетей между больницами, гражданскими и религиозными организациями, было бы обучение в школах признанию болезни, хрупкости и смерти как неотъемлемой части жизни, способствующее сопереживанию, уважению и большей осведомленности», - говорит она. Дзуффетти является директором программы «Заботливое сообщество» в Лоди, Италия. Она также является основателем модели NaMPaC (нарративная медицина в паллиативной медицине). Она создала сеть сотрудничества с различными государственными и частными организациями и учреждениями. Во время своего визита в Буэнос-Айрес она не только участвовала во встречах со специалистами, но и посетила больницы и хосписы, где встретилась со многими аргентинцами, которые ведут борьбу в конце жизни, и теми, кто работает рядом с ними, чтобы обеспечить уважение к достоинству жизни. Что такое сострадательный город? Это сообщество, которое заботится о людях на всех этапах жизни, уделяя особое внимание слабости, болезни, смерти и тяжелой утрате. Паллиативная помощь - это не только медицинское вмешательство, которое проводится в больницах, но и культурная и гражданская ценность, которую необходимо продвигать во всех сферах общества и в любом возрасте. Такой подход предполагает проведение информационно-просветительских мероприятий, обучение в школах, поддержку тех, кто ухаживает за больными, и, прежде всего, создание сетей солидарности и инициатив с участием граждан, ассоциаций и учреждений. Сострадательный город создает социальную структуру, в которой взаимная забота является общей обязанностью, делая сочувствие и уважение неотъемлемой частью повседневной жизни.«- Что нужно Буэнос-Айресу, чтобы стать таким городом?»- Территориальный подход, который работает по кварталам и конкретным районам, способствуя инклюзии и используя существующие ресурсы. Необходимо создать сеть сотрудничества между больничной системой, местными ассоциациями - как светскими, так и религиозными - и гражданами, чтобы продвигать общее видение взаимной заботы. Важным шагом стало бы обучение в школах культуре и ценностям признания болезни, хрупкости и смерти как неотъемлемой части жизни, поощрение сочувствия, уважения и большей осведомленности. Кроме того, необходимо создавать информационные пространства, программы поддержки для тех, кто ухаживает за больными, и их семей, а также общественные инициативы, укрепляющие солидарность между районами.«- Каков международный опыт в этой области?»- В мире существует множество городов, где сострадание помогает изменить отношение к хрупкости, болезни, смерти и тяжелой утрате путем совместного ухода. Для них характерна работа по повышению культурной осведомленности, просвещению людей о важности признания болезни и смерти как неотъемлемой части жизни с помощью программ в школах, общественных мероприятий и общественных кампаний. Кроме того, в них налаживается сотрудничество между местными участниками; они ценят участие граждан, вовлекая волонтеров и соседей в сопровождение тех, кто переживает моменты уязвимости, укрепляя солидарность и взаимную поддержку. Они также стремятся создать пространство для диалога, предоставляя места, где люди могут поделиться опытом, справиться с горем и найти эмоциональную поддержку. Этот опыт показывает, что подход, основанный на сообществе и сотрудничестве, может превратить города в более сочувствующие, заботливые и устойчивые пространства, способствующие благополучию всех их жителей. Например, Лоди работает как город сострадания. Есть ли разница в том, как мы работаем с онкологическими пациентами сегодня в странах первого мира и в развивающихся странах? Да, сегодня есть существенная разница. В развитых странах пациенты часто имеют доступ к ранней диагностике, современным методам лечения, таким как химиотерапия, радиотерапия и персонализированные методы лечения, а также к более многопрофильной поддержке, включая интегрированную паллиативную помощь на самых ранних стадиях заболевания. Кроме того, здесь больше внимания уделяется качеству жизни, а также программам психологической, социальной и даже духовной поддержки. С другой стороны, в слаборазвитых странах ресурсы ограничены. Диагноз часто ставится поздно, когда болезнь уже находится на продвинутой стадии, а имеющиеся методы лечения менее эффективны или вообще отсутствуют. Паллиативная помощь развита слабо или вообще отсутствует, а боль, как физическая, так и эмоциональная, часто недооценивается или неадекватно лечится. Кроме того, существуют культурные, экономические и социальные барьеры, которые препятствуют доступу к медицинской помощи и соответствующей информации. Для устранения этого разрыва требуется глобальное обязательство обеспечить равный доступ к лечению, способствовать подготовке медицинских работников, а также разработать программы информирования и поддержки семей даже в условиях ограниченных ресурсов. Какую самую сильную боль испытывает человек, больной раком? Самая сильная боль, помимо самой болезни, часто связана с потерей во многих ее формах. Это потеря, которая затрагивает не только тело, измененное болезнью или лечением, но и отношения и роль, которую человек играл в обществе и в собственной семье. Это боль от ощущения изоляции, как будто болезнь создает дистанцию между человеком и другими людьми: друзьями или коллегами, которые не знают, как с ней справиться. Возникает чувство потери своей идентичности, будущего, которое человек себе представлял, физической силы или особенностей тела, которые когда-то определяли его сущность. Многие пациенты также испытывают боль от изменения семейных отношений: переход от заботы о других к необходимости заботиться о себе может быть эмоционально очень тяжелым. Часто это страх стать обузой для тех, кто их любит, и боль от того, что они не могут полноценно жить с близкими, как им хотелось бы«.»- Как правильно понимать сострадание, которое не тождественно жалости?"- Эта болезнь затрагивает не только тело, но и всего человека, требуя поддержки, выходящей за рамки медицинской помощи, чтобы помочь ему вернуть чувство собственного достоинства и подлинную связь с другими, несмотря ни на что. Надежда, любовь и близость могут стать мощным противоядием от этих потерь, предлагая пространство комфорта и человечности, где человек никогда не чувствует себя одиноким. Основополагающим элементом поддержки больного раком человека является сострадание, понимаемое в самом глубоком и позитивном смысле. Сострадание означает не просто «сочувствие» или «жалость», а присутствие и сопричастность к боли другого человека, активное отношение к нему с сочувствием, уважением и желанием помочь. Позитивное сострадание - это способность видеть человека целиком, за пределами болезни, признавая его силу, эмоциональные, родственные и духовные потребности. Это не просто предложение помощи или практических решений, а создание безопасного пространства, где человек может почувствовать, что его принимают, выслушивают и понимают без осуждения.«- Это еще одно измерение сострадания...»- Быть сострадательным также означает поддерживать другого в преодолении потерь, изменений и уязвимости, ценя то, что остается нетронутым, красивым и значимым в его жизни. Сострадание, в этом смысле, становится мостом, соединяющим пациента с окружающим миром, помогая ему вернуть достоинство, чувство принадлежности и надежду. Наконец, позитивное сострадание - это не только подарок для получателя, но и обогащение для дарителя: оно создает подлинные связи и восстанавливает чувство общей человечности, напоминая всем нам о том, как важно заботиться друг о друге, особенно в самые хрупкие времена.«- Все еще запрещено говорить о раке?»- Да, во многих частях мира рак все еще является табу. Несмотря на успехи в исследованиях и лечении, открыто говорить об этом заболевании бывает сложно из-за страхов, стигматизации и культурных ассоциаций, которые неизбежно связывают рак со страданием или смертью. Табу часто обусловлено страхом перед неизвестным, трудностями в решении таких вопросов, как хрупкость и смертность, а также чувством бессилия, которое заставляет многих людей избегать этой темы. Это молчание может изолировать пациентов, не позволяя им выразить свои эмоциональные, родственные и психологические потребности. Открыто говорить о раке очень важно. Нормализация разговора помогает снизить стигму, способствует профилактике и ранней диагностике, а также обеспечивает более эффективную поддержку пациентов и их семей. Обмен опытом может создать сеть сочувствия и поддержки, позволяя людям чувствовать себя менее одинокими и более понятными. Чтобы преодолеть табу, к раку нужно относиться не просто как к болезни, а как к человеческому опыту, который нужно пережить с достоинством и надеждой.«- Что такое хосписы?»- Хосписы - это структуры паллиативной помощи, предназначенные для сопровождения людей с прогрессирующими или неизлечимыми заболеваниями и их семей. Вопреки мнению многих людей, это не места смерти, а места жизни, где главная цель - обеспечить наилучшее возможное качество жизни, даже если излечение уже невозможно. Они работают не только над облегчением физической боли, но и над удовлетворением эмоциональных, психологических, социальных и духовных потребностей пациентов в доброжелательной, гуманной обстановке, уважающей достоинство каждого человека. Это места, где во главу угла ставится человек, а не болезнь, что способствует установлению подлинных отношений и качественному общению с близкими. «- Их мало или они очень мало известны?»- Несмотря на свою важность, хосписы остаются малоизвестными. У людей мало информации, и зачастую она неверна, что порождает страхи и предрассудки, связанные со смертью. Именно поэтому необходимо работать над распространением знаний о паллиативной помощи среди общества и граждан, создавая осведомленность на культурном и социальном уровне». Телеграм-канал "Новости Аргентины"