"Я в шоке": беспокойство и тревога пациентов закрываемого центра диагностики редких заболеваний
"Именно в этой лаборатории был обнаружен дефект в ДНК моего сына. Laboratorio Chamoles - это большое слово для нас, потому что именно здесь обнаружили его болезнь, поставили диагноз и начали спасать его жизнь", - со слезами на глазах рассказала Лаура Петерсен, мать восьмилетнего Алехо, страдающего синдромом HHH, из-за которого она вчера узнала, что из-за "макроэкономической ситуации" Laboratorio Chamoles, центр, специализирующийся на диагностике и лечении заболеваний, вызванных врожденными ошибками метаболизма и являющийся эталоном в стране, будет закрыт. "Петерсен была не единственной матерью, имеющей ребенка с подобной патологией, которая сожалела о прекращении деятельности учреждения. "Сегодня утром, когда я проснулся, я прочитал в нашей группе WhatsApp, в которой участвуют взрослые, страдающие различными видами атаксии [двигательное расстройство], новость о закрытии, и почувствовал глубокую печаль. Очень обидно осознавать, что Chamoles прекратит свою работу", - сказала Карина, мать...