Борьба Милагрос: история девочки с тяжелой формой инвалидности, оказавшейся на грани краха системы социального обеспечения

Марии де лос Милагрос Хеммингсен 10 лет, она живет в Сан-Рафаэле, Мендоса. С самого рождения ее жизнь была сплошным испытанием. Она страдает от лобарной голопрозэнцефалии - порока развития головного мозга, который вызывает рефрактерную эпилепсию, гипотиреоз и серьезную задержку созревания. Большую часть времени Милагрос проводит в постели или в инвалидном кресле; она не ходит, не говорит, не может управлять головой. По словам ее матери, Марии Изабель Уилкинсон, она «как 10-летний ребенок». Ее лечение включает 13 основных препаратов, в том числе лакосамид, руфинамид и топирамат, которые стоят около трех миллионов песо в месяц. Кроме того, ему требуется специальное питание, Ketocal, которое является частью кетогенной диеты, чтобы контролировать приступы. Однако доставка этих продуктов зависит от Obra Social de los Peones Rurales y Estibadores (OSPRERA), в деятельность которой в августе прошлого года вмешалась Superintendencia de Servicios de Salud, не гарантировав полного и своевременного доступа к ресурсам. Уилкинсон, мать Милагроса, описывает ситуацию как отчаянную. С тех пор как они переехали в Сан-Рафаэль, трудности с получением лекарств многократно возросли. «В Буэнос-Айресе все было более упорядоченно, а здесь мне приходится часами торчать в офисе социального обеспечения, и часто они выдают мне только часть лекарств, если вообще выдают», - объясняет она. В настоящее время OSPRERA задолжала ей лекарства на несколько месяцев вперед, что вынуждает Марию Исабель просить помощи, чтобы получить лекарства, которые срочно нужны ее дочери. «Последствия отсутствия лекарств очень серьезны. Если у Милагрос начнется серия конвульсий, она может перестать дышать, произойдет остановка сердца и она умрет. Такое уже случилось с нами однажды, и нам пришлось госпитализировать ее, чтобы стабилизировать ее состояние», - с тревогой говорит она. Вмешательство Управления здравоохранения OSPRERA стало возможным после выявления серьезных финансовых нарушений и тревожной задолженности за услуги. Несмотря на это, ситуация филиалов, как и семьи Милагрос, остается нерешенной: «В беседе с LA NACION Хосе Войтэнко, который до вмешательства отвечал за социальную работу, заявил, что больше не имеет никакого влияния на решения». Со своей стороны, управление суперинтенданта проявило готовность к сотрудничеству и заявило, что работает над тем, чтобы гарантировать предоставление лекарств. Однако Уилкинсон отмечает, что помощь была недостаточной: «Они дали мне только часть лекарств, но этого недостаточно для полного лечения, также они не дали мне необходимую еду». В заявлении, опубликованном Суперинтендантством в декабре 2024 года, отмечается, что агентство провело аудит и обнаружило значительный финансовый дефицит в OSPRERA. В нем также упоминается, что для исправления ситуации был запрошен чрезвычайный бюджет в размере 3,35 миллиарда песо. Однако задержки с поставкой лекарств продолжаются: «Задержка с поставкой Ketocal также влияет на лечение Милагрос. Этот продукт, необходимый для кетогенной диеты, стоит около 160 000 песо в месяц. Без него невозможно оценить пользу диеты для уменьшения припадков». «Мы не можем позволить себе покупать его, но он жизненно важен для ее здоровья», - подчеркивает Уилкинсон. Ситуация семьи также зависит от доступа к лекарствам. Муж Марии Исабель работает в поле в Ла-Пампе, но семья не может переехать туда из-за расстояния и отсутствия гарантий, что они получат необходимые лекарства. Мы не можем переехать в сельскую местность без гарантированного запаса лекарств». Уилкинсону пришлось обратиться в суд, но задержки продолжаются. Помимо заботы о дочери и остальных членах семьи, она тратит часы на хождение по кабинетам и составление претензий, которые в большинстве случаев не имеют конкретного решения. Моя дочь имеет право на достойное лечение. Каждый день без лекарств - это день, который ставит под угрозу ее жизнь«, - заключает она».